Aldrigheten

Känner mig som en passagerare i min egen kropp. Ena stunden är det som kroppen stänger av mig. Orkar inte tänka eller känna. Blir som en robot. Nästa stund är det som att falla fritt. Allting känns bara becksvart. Ångesten kommer och kramar mig så hårt att det blir svårt att andas. Hur hur ska man kunna fungera igen? När man varit med om allt som vi varit med om?

Efter ha blivit van i 8 månader att stänga av när man börjar tänka för mycket på framtid och allt svårt är det inte så lätt att släppa fram allt nu. Man är så van att tänka, nej stopp jag får inte tänka på det nu. Johan lever, vi är här och nu. Det får jag tänka på sen. Van att vara stark för Johans skull. Men det är såklart man inte kunde stoppa sig alltid och man bröt ihop gång på gång. Om jag hade låtit tankarna farit iväg så varje gång man tänkte det på en dag så hade jag inte orkat.

Att Johan är död går inte in. Jag vet egentligen. Jag var där när min lillebror dog, jag höll hans hand. Jag såg han sluta andas. Men är som hjärtat inte vill förstå. Insikten om att han verkligen är borta har stannat någonstans längs vägen till hjärtat.

Känns som vi ska gå genom ytterligare en prövning som vi gjort i alla dessa månader. Vi ska bara klara lite till sedan kommer Johan. Och allt blir som vanligt. Att Johan aldrig kommer tillbaka är för grymt, overkligt och omänskligt. Sånt drabbar inte våran familj, sånt händer på film.

En klok kollega till mig som själv har varit med om svåra saker skrev i ett mejl till mig att vi nu liksom henne får känna den bottenlösa sorgen i att tvingas möta aldrigheten. Har inte hört ordet aldrig skrivas så någon gång och det är ett ord som jag är totalt livrädd för. Men samtidigt ett ord som beskriver så otroligt mycket.

Vårat älskade Lofsdalen

 I torsdags packade mamma, pappa, jag och min sambo Johan husbilen och åkte upp till Lofsdalen. Lofsdalen där vi har så otroligt mycket minnen. Minnen från många mil på skoter upp på de fina fjällen. Pappa som steker kolbullar och hans gulaschsoppa som vi ätit på isen när vi tröttnat på att fiska. Eller som vi gjorde när vi var mindre och som var det roligaste man visste. Åka på matta som pappa fäste bak i skotern. Kändes som det gick så otroligt fort när man låg där bak på mattan och man försökte för allt i världen hålla sig kvar.
Längdskidor är också något som vi gillar. Finns så otroligt fina spår att åka efter. Kommer speciellt ihåg den där gången broder och min Johan skulle åka en annan väg än mamma och mig. Broder ville absolut ta vägen ner till byn som gick lite fortare. Väldigt mycket fortare visade det sig, eftersom det var bara is och nedförsbackar. Johan ramlade och gjorde illa tummen kommer jag ihåg. Men ett äventyr rikare. Han var inte feg Johan.
Varm choklad och grillad korv ute vid något fint ställe med familjen Kopparmalms. Och på kvällarna var man sådär skönt trött efter att ha spenderat hela dagen ute och bastat.

Härliga Lofsdalen, eller som pappa säger - "Bästa stället på jorden".

Just därför blir allt så otroligt smärtsamt. För att vi har så mycket minnen härifrån. Bara bra minnen. Vet att jag har tänkt tanken flera gånger när Johan varit sjuk att vi måste få komma upp alla dit igen. Han sa det själv. Att han skulle dit igen, han skulle KRIGA sig tillbaka. Att ha dom orden med sig, inom sig finns inte ord för hur svårt det är. För det blev aldrig så. Sista gången Johan var till Lofsdalen var i januari vid trettonhelgen. Det var där och då egentligen helvetet började. Men vi visste inte omfattningen. Det var där och då mamma märkte att Johan var gul mot snön.

När vi bestämde oss för att för att försöka åka upp gjorde man det därför med blandade känslor. En del av en behövde iväg och byta miljö och den andra delen ville inte för man var rädd allt skulle bli för tufft. Men vi tror inte på att vänta för länge heller. Då bygger man upp ännu mer. Att det var höst hjälpte också till. För jag har bara varit i Lofsdalen på vintern. Så de saker vi brukar göra gjorde vi inte den här gången.

Jag är glad att vi tog oss iväg för det var skönt att få byta miljö och vara ute i naturen. Skönt att vara på ett lugnt ställe med inte så mycket folk för man klarar inte riktigt av det längre. Men det var väldigt väldigt tufft. Ju närmare vi kom Lofsdalen när vi åkte upp desto mer rann tårarna och klumpen i halsen växte. Väl framme bröt vi ihop. Vi träffade också på folk på campingen som undrade vart vi hade varit hela vintern och våren. När vi berättade blev de chockade. Tårarna rann på folk som egentligen inte känner oss. Att folk som man inte tror bryr sig så mycket är otroligt. Tyvärr har vi varit med om det motsatta alldeles för mycket. 
 

Men nu har vi allafall tagit ett steg. Vi tog oss till Lofsdalen. Och inom mig vet jag att Johan hade velat det <3

En bra dröm

Igår var det extra svårt att somna, tårarna bara rann. Kommer inte ihåg vad jag tänkte på men allt gjorde bara ont. Saknar dig så otroligt mycket. Men inatt drömde jag en bra dröm om dig. Kändes inte som en dröm egentligen, vi bara umgicks med varandra. Allt det här med att du var sjuk fanns med i bakhuvudet men det var mer i bakgrunden. Framförallt bara umgicks vi. Vi spelade TV-spel och du blev förbannad när jag råkade köra igång spelet innan du var beredd. Riktig vinnarskalle precis som du är. Var lite samma känsla som i den här bilden nedanför.
Här tror vi kollar på film tillsammans. En bra stund kommer jag ihåg att det var och du var ganska pigg. Så du ville ta lite kort och självklart fick våra djur vara med <3

Det här med TV-spel har ju alltid varit något som du har älskat att göra. Hemskt nog har du knappt orkat det under den här tiden. Du har orkat spelat lite mobilspel ibland och gameboy. Och så var du hem till mig och Johan någon gång i vintras och spelade Mario Party som verkligen är nostalgi för oss. Har spelat det otroligt mycket när vi var liten. Tror vi spelade 2-3 timmar och det helt otroligt att du orkade det. Inte bara orkade utan du vann mot mig och Johan också. Precis som det brukar vara. Det är en av de enstaka tillfällena som kändes mer som förr. För en stund kunde man förtränga lite mer att du var allvarligt sjuk och bara ha roligt tillsammans. Fly lite tillsammans. 
Här en bild från det tillfället <3

 

 Du hade beställt ett nytt TV-spel dan innan du fick din första blödning och hamnade akut i Gävle. Är så precis det också, du hade pratat länge om att göra det och när du väl gjorde det så hamnade vi Gävle igen. När vi tillslut kom hem från Gävle så händer det som inte ska hända. Nya TV-spelet fungerar inte så vi måste skicka in det. Inte ens det kunde fungera för dig. Och du hann aldrig få TV-spelet. För du hann bara vara hemma en vecka innan du försvann ifrån oss.

Att göra någonting i allt det svåra

Känner att jag återvänder mycket till tiden i Gävle nu i juli. Det var en otroligt tuff tid. Egentligen alldeles tuff för att man som familj ska klara det. Och då hade vi fem månader bakom oss av helvete... Men jag vill berätta ett bra minne. För det har jag trots allt, hur konstigt det än låter.

Jag hade varit hem på en snabbvisit efter ha varit dygnerna runt på sjukhuset över en vecka. Var hem och laddade lite energi och fick träffa vår hundvalp Ronja. Men var samtidigt väldigt jobbigt och inte vara nära Johan och se hur han mådde. För på något konstigt sätt mådde man bättre att vara där på sjukhuset med han. Fastän han var dålig och hade ont. Hemma funderade man väldigt mycket på hur det var just nu osv. Var man på sjukhuset visste man.

I allafall så packade jag med mina pärlor som jag använder till att göra smycken när jag var hemma. Jag har haft ett stort behov under tiden Johan varit sjuk och även nu att pyssla med saker. Det är en överlevnadssak för mig. När jag pysslar måste jag koncentrera mig och de tankar jag har blir lite mer i bakgrunden. Jag packade med pärlorna för att jag tänkte att det kan vara skönt för Johan att se att det händer något. Dagarna är så otroligt långa på ett sjukhus. Och jag hoppades att kanske Johan skulle bli intresserad och kanske orka göra ett eget armband.

Tillbaka till Gävle och jag började på att pyssla med armband. Johan blev nyfiken på vad jag gjorde. Och han ville ganska snabbt testa och göra ett eget armband. Johan gillade lika som mig att vara kreativ, han använde sin kreativitet till bland annat att göra filmer.  Men första gången han provade att göra armbandet fick han i 2 st pärlor sedan somnade han mitt i när han skulle på med den 3:e. Så slut vara han. Men han fick ihop ett armband tillslut efter några dagar. Går inte förklara hur glad jag blev för lilla som kanske många tycker, att göra ett armband. Men för mig betydde det mycket. Och alla sjuksköterskor och läkare reagerade och blev minst sagt förvånad att vi satt och tillverkade armband mitt i den hemska situation vi var. Det tror jag faktiskt inte att de hade varit med om. Och det kändes så förbannat skönt att visa dom det. Att vi ger på något sätt inte upp, fastän precis ALLT är emot oss. Vi tänkte inte ligga i varsin hörn och stirra i taket. Och bara vänta på att Johan skulle försvinna från oss. Så det där armbandet är så mycket mer än bara ett armband för mig <3

Smyckestillverkning

Johans armband <3

Where words fail, music speaks

Igår kväll när jag var ut och gick med Ronja spelade jag Riptide med Vance Joy. Den får mig att tänka på sjukhustiden i Gävle. Den där allra sista sjukhussvängen i slutet av juli till augusti. Som jag egentligen inte har hunnit bearbeta ännu. När vi hela familjen befann oss på sjukhuset var det de finaste veckorna på hela sommaren. Var som ett hån mot oss och speciellt Johan. Min lillebror skulle ju vara frisk till sommaren. Det var det han drömde om själv. "Tänk dig en varm sommardag och man bara njuter. Kanske sticker och badar och man är FRISK" som han själv där i januari/februari. Men varken Johan eller vi fick bestämma något. Istället för att må bättre mådde Johan sämre. Istället för att gå på Persmässan som andra i hans ålder så fick Johan samma fredag en blodpropp i hela benet så han inte kunde gå på flera dagar och fick åka rullstol. Och det var bara en komplikation av många som hände under de där  två veckorna.
Helt helt galet var det.

Men tillbaka till låten. Jag började spela den lite för mig själv de få gånger jag satt på balkongen på sjukhuset och grät till den. Vet inte riktigt varför. Någon dag senare började Johan spela den också. Både mamma och jag tyckte det var jättejobbigt. Musik gjorde att allt blev ett extra steg jobbigt. Är så otroligt mycket känslor i musik. Dessutom var Johan lite yrig, han var otroligt dålig just då. Och mamma, pappa och jag var på helspänd. Men man ville vara stark för Johans skull. Och det behövs inte mycket för att man ska gå över gränsen, där man inte orkar vara stark. Så att Johan började spela den låten just då var väldigt tufft. Kommer inte ihåg hur jag hanterade det. Om jag gick på toan eller något. Bröt inte ihop vad jag kommer ihåg iallafall. 

Att vara i en ständig mardröm

Vart börjar man berätta i 7 månaders helvete? För det har det varit sedan Johan fick sitt cancerbesked 14 januari. Kanske med ett ord. KRIG. Så beskrev en präst våran tid sedan januari efter vi försökt förklarat hur vi hade haft det. Han sa av det ni berättar har ni varit i det närmaste krigssituation man komma. Och han satte ord på det vi känt. Krig. Man har inte kunnat andas riktigt sedan januari. Har ständigt varit rädd och utsatt för otrolig psykisk press. Många kvällar har man legat i sängen med ett sånt adrealinpåslag och ångest att det känns som kroppen ska spricka. Varje morgon har man vaknat upp till en verklighet som är värre än någon mardröm som man någonsin haft. Vi har haft så mycket bisarra möten med läkare, motgångar, overkliga besked, otroliga smärtor för Johans del, ja listan kan göras lång. Känns som vi har blivit anfallen gång på gång under de här månaderna. Och man har aldrig kunnat förutse vilken sorts attack som ska komma. Aldrig.

Och det här är en bara del av vad vi som familj har känt. Johan då? Som var den som fick stå ut med alla smärtor och bakslag? Som har legat över 80 nätter på sjukhus? Som fick beskedet att det fanns inget att göra? Att han skulle dö.

Jag kan inte berätta helt hur Johan har känt. Det kan ingen. Mycket av sina svåraste känslor håller man nog för sig själv, för att man inte ens klarar av att säga orden högt. Kanske var det så för Johan. Kändes också som han ibland ville skona oss. För sån var Johan, han tänkte på andra. Men det är klart vi fått höra hur ont han har, hur illamående han är, hur orättvist att han drabbades och rädd. Hur gärna han ville leva livet. Leva livet fullt ut som han sa. Och att INGEN ska behöva ska gå igenom något sånt här.

Kärlek Hopp Styrka

I will tell your story if you die

I will tell your story if you die sjöng Maja på din begravning. I Lalehs låt - Some die young. Du och jag pratade flera gånger att vi tillsammans skulle starta en blogg. För att folk skulle få veta vilket helvete cancer är och vad du gick igenom. Som du sa själv, om man kunde få en enda person som mår lite dåligt och klagar på livet att må bättre skulle det betyda mycket. Jag skulle skriva när inte du orkade. Du startade upp den här bloggen och du skrev ett inlägg på prov. Ett inlägg blev det bara, som går att läsa här nedanför. Tiden och orken räckte inte till för dig älskade lillebror. Du ville så mycket trots att vi hade fått domen. Och det kommer jag alltid att beundra dig för. Jag är så van sedan de senaste 7 månaderna att göra allt för dig. Och det var mitt val, för att jag älskade dig så mycket. Trots att du är borta nu, vilket jag undrar när jag kommer att förstå helt. Så vill jag fortsätta göra saker för din skull. Jag ska berätta din historia.

Bilden är från när vi var i Las Vegas i november