onsdag 29 oktober 2014

28 oktober

Igår var det 28 oktober. Ett datum som i alla år har varit förknippat med något bra. Tårta, presenter, lite efterlängtad tid med kusiner och släkt. Förra året vid den här tiden var lite extra bra. Så bra den kunde bli. Du hade flyttat hem från Linköping och vi hade en otroligt resa till USA att se framemot om bara några dagar. Och vi firade din födelsedag. För 28 oktober är din dag älskade Johan.

Ett år senare på samma datum är vi inte längre samma familj. Inte på långa vägar den familj vi en gång var. En krossad familj som varit med om ett krig i 8 månader som vi gick förlorande från. Oåterkalleligt.

HUR?! Hur kan livet ändra sig så fort. Från den bästa tiden i vårat liv med drömresan i USA till en ständig mardröm. Och jag får inte in min hjärna att det var ett år sedan vi klev i det här planet som förde oss till New York.

Jag ville så gärna tro att du skulle leva idag. Jag ville att du skulle bli 24 år. Jag ville att du skulle bli 25,26,27,28 år men det visste jag var omöjligt. Men 24 år trodde jag på. Man ska inte behöva gå till sin brors grav på hans födelsedag. Han ska finnas och man ska få krama om han och säga grattis. Allt är bara upp och ner. Och jag förstår mig inte på livet längre.

Johan fick iallafall en present av mig. Ett kärlek hopp styrka armband. Klart han ska ett också <3 Känns så konstigt att han aldrig hann få se det armbandet. Men jag vet att han varit stolt över oss och det armbandet.

Älskade bror du stannade som 23 år och det finns ingen rättvisa i världen för det. Varför skulle du få så kort tid här? Tycker det är jobbigt att se och läsa om gamla människor. Eller läsa om folk som jobbat över 20 år på ett ställe. Jobbat över 20 år på ett ställe medan Johan levde bara lite över 20 år. Det blir en sån träff rakt in i en insikt om vad Johan/vi gått miste om.  Jag menar inte dumt mot dom men det blir så tydligt hur absurt fel det är att Johan dog 23 år gammal när han skulle minst haft 50 år till.
Grattis på födelsedagen bästa bror <3 Vi ses i en bättre värld

onsdag 22 oktober 2014

Miraklet Matilda

En vecka efter beskedet som för alltid delade in livet i före och efter får Johan ett samtal. Han hinner inte på men ser att det är Matilda. En tjej från Linköping som Johan hade varit tillsammans fram till han flyttade hem igen till Edsbyn i november året före. De hade inte haft någon kontakt sedan december och där och då var det ett mirakel att hon ringde när vi hade det som allra svårast.


Det är så märkligt att Matilda ringde just då. För Johan hade precis kvällen före skrivit klart ett brev till henne. Där han förklarade vad som hade drabbat honom. Och så ringer hon dan efter. I och med Johan hade skrivit brevet där han förklarar allt så skickade han ett sms om att han skulle skicka ett brev. När Matilda får brevet ringer hon upp Johan direkt och de pratar. Och Matilda ville åka upp till Edsbyn redan dan efter. Vi förstod ingenting, hur kan det finnas såna människor? Som bara hoppar rakt in i den svåra situation som vi var i. De allra flesta blir ju rädda och backar undan. Men inte Matilda. Trots att Johan och hon hade gjort slut och de befann sig över 50 mil från varandra. Ändå tvekade hon inte en sekund på att komma. Behöver jag säga att Matilda är en helt otrolig tjej? <3 Och det var en av de få gånger som mamma, pappa och jag grät av lycka under hela den här tiden.

Nu blev det inte att Matilda kunde komma direkt eftersom hon inte hann få med sig någon resekompis. Men en vecka senare kom hon. Jag skjutsade upp Johan till hotellet och allt kändes precis som i en kärleksfilm. Jag släpper av Johan och Matilda kommer ner till lobbyn. Lite senare får jag träffa henne för första gången och då kommer tårarna. Men av lycka igen. Johan riktigt skiner bredvid henne och han förvandlas från en sjuk lillebror till en helt vanlig lilleboro på några sekunder.  Hans ögon, leende ja allt var annorlunda så fort Matilda kom. Och det finns inga ord i världen som kan riktigt beskriva hur det kändes som storasyster och få se det. Var otroligt stort och ovärderligt<3 Att liksom få en glimt av vanliga Johan igen och det liv som kunde ha varit. Som borde ha varit.

Efter det här hade Matilda och Johan kontakt nästan dagligen. Johan kunde prata i flera timmar med Matilda och han berättade att han blev så lugn av hennes röst och fick energi. Och genom det gav hon oss också energi. Matilda blev ett väldigt viktigt stöd för Johan och han mådde nog lite bättre i allt det hemska tack vare henne. Fast vissa dagar var det nog svårt. Eller det var det. För Johan ville ju leva med Matilda och skulle inte få det? Fastän de älskade varandra. Det brukar räcka men inte i Johans grymma verklighet.

I juli kom Matilda igen och mamma och pappa fick också chansen att träffa henne. Mamma har berättat efteråt att det var en helt obeskrivlig känsla att få se Johan komma från bilen hand i hand med Matilda och med världens leende. I några timmar var dom där hos mamma och pappa och Johan pratade och var sitt vanliga spralliga jag. Att få se det efter månader av helvete går inte förklara hur mycket det betyder. Pappa och jag fick något slags hopp. För Matilda var ju ett mirakel som kom, kanske var det något tecken på att det ändå på något sätt skulle ordna sig.




Jag och min sambo fixade grillat åt Johan och Matilda. Otrolig nog var Johan ovanligt pigg när Matilda var här. Vilade knappt något, var som han gick på någon sorts Matilda-dos.
Vi hade en underbar kväll. Johan tyckte allt var så gott och skämtade om att vi hade köpa halva ICA. (Jag och min sambo tyckte det var så roligt att få bjuda Johan på lite mat så det blev en del olika slags kött och tillbehör). Allt kändes normalt och just den kvällen var sjukdomen långt borta. Men det gör så ont ont nu att jag bara fick en kväll med min lillebror och hans tjej. För de flesta andra med syskon kommer det komma mängder av såna här tillfällen. Parmiddag med sin bror eller syster. Så som livet ska vara. Så ta vara på det ni som kan. Livet är här och nu.

Tack fina Matilda för du finns och fanns där för Johan <3


Grillat med Johan och Matilda <3



tisdag 7 oktober 2014

Före och efter

Mitt och min familjs liv kommer alltid att ha ett före och efter. Före 24 april 2014 och efter 24 april 2014. Före hade vi hopp, efter var allt nattsvart. Före hade livet färger, efter är färgerna bleka. Före hade jag något sorts tilltro till livet, efter saknas den för alltid. Före var jag hel, men efter är det för alltid en del av mig som dog. Före hade jag så mycket hopp att min lillebror skulle klara det och bli frisk, efter togs den möjligheten ifrån oss. För alltid.

Torsdagen 24 april 2014 började med att mamma, pappa och Johan åkte ner till Gävle för att Johan skulle få sin 5:e cellgiftsbehandling. Ytterligare ett steg i Johans/vår hårda kamp mot cancern. Samtidigt skulle vi få besked på röntgen som Johan hade gjort drygt en vecka tidigare. För att se hur det såg ut efter 4 st cellgiftsbehandlingar. Johan var orolig inför beskedet men vi försökte lugna han med att det var bara ett standardrutin som man gör efter några cellgiftsbehandlingar. Vi hade vetat om att den skulle göras länge. Men det var klart man själv var orolig också. Tankarna snurrade i huvudet. Undrar vad röntgen visar? Hoppas hoppas att tumörerna har minskat. Åtminstone stannat. Vad röntgen än visar tar vi oss igenom det. För i nästa stund bara vara rädd, så otroligt rädd.

Tumörerna hade INTE stannat. De hade växt. De hade växt in i blodkärl så att en operation ej var möjlig längre. Och det är bara genom operation som man kan bli frisk i Johans cancer.
Jag var inte med när Johan fick beskedet att det inte gick att göra något. Att läkarna inte hade några mer alternativ. Att de gav upp efter endast 4 st behandlingar. Att han skulle dö. Men ingen av oss kunde någonsin tro att vi skulle få ett sånt besked. Även om det skulle ha varit ett negativt besked hade man trott att man skulle prova några andra cellgifter eller någonting. Någonting inte bara ge upp.

Jag fick beskedet av läkaren på telefon. Mamma och pappa klarade inte av att ringa mig. Så fort jag hörde läkarens röst blev jag vettskrämd. Minnena är idag suddiga vad hon egentligen sa. Vet inte hur många gånger hon fick upprepa innan jag fattade att det inte fanns något hopp för min lillebror och att han skulle dö. Men hur ska man egentligen kunna ta in en sån sak? Det jag kommer ihåg är att jag slängde iväg telefonen i gräset efteråt. Som det doktorn hade sagt på nåt sätt skulle försvinna då.

Minnena är suddiga efter också. Bröt ihop. Ville inte tro på det. Var rädd att ringa mamma för att verkligen få det bekräftat. Att det var sant. Att jag inte hade missförstått.
Ringde mamma tillslut och hon bekräftade att det jag hört på telefon var verkligheten. Där och då dog en del av mig.

Dan efter var den längsta dan i mitt liv. Trodde aldrig att jag skulle genomlida den dagen. Trodde aldrig att det skulle bli kväll så man fick lägga sig och försvinna från en sjuk och orättvist värld. Min kusin var med mig några timmar på dagen och vi sörjde Johan som att han hade dött. För så kändes det. Så absurt var det. Jag och Johan hade inte pratat med varandra, vi klarade inte av det. Så det ökade säkert känslan av att Johan var borta.

Två dagar efter beskedet kom mamma, pappa och Johan hem. Egentligen tyckte sjukhuset att de skulle åka hem redan första dagen. Var iallafall det de frågade. Hur hur man ens säga att de ska åka hem efter ett sånt här besked. Hem till vad liksom?! Vi måste ha STÖD och HJÄLP. Inte lämnas ensamma i den här grymma situationen. Men det är precis så verkligheten är i Sverige. Det finns inget skyddsnät, kristeam. Man vill tro att det finns det i en sån här situation men du måste lösa det själv. Vi kan inte förstå det. Men sjukvården har gjort mycket konstigt under hela den här tiden. Sett Johan som en människa och oss för den delen är det minsta man har gjort. Och vi som många gånger bara har begärt lite medmänsklighet och empati. Vi har så otroligt mycket sjukvårdstrauma, men det får jag berätta om i ett eget inlägg.

Att åka till mamma och pappa och träffa min lillebror för första gången efter beskedet att han inte skulle överleva är bland det svåraste jag har gjort. Mamma och pappa hade sagt att Johan hade varit ganska lugn eller vad man ska säga på sjukhuset. Men han hade väl inte insett sanningen.
När jag och min sambo träffade han kom däremot allt. I två timmar grät vi och bröt ihop gång på gång. Johan pratade om allt han ville göra i livet och som han inte nu skulle få. Att han ville skaffa barn, träffa våra barn, han och jag bli gamla tillsammans. ALLT gick han igenom. Vi kollade på kort på oss alla fem från USA-resan och han satt och höll för med handen på sig själv. Som han själv försökte inse att vi skulle aldrig vara vi fem på bilder i framtiden. Så otroligt otroligt grymt. Efter den där kvällen bara skakade jag. Och tårarna rinner nu när jag åter kastar mig tillbaka till den kvällen.

Men jag lovat mig själv att berätta Johans historia och det här måste berättas. Tror inte alla vet att vi sedan april har levt med vetskapen att Johan inte skulle överleva. Att han skulle dö. Vi hade ingen om när och hur men att vår Johan som verkligen ville leva. Leva livet fullt som han själv inte skulle få det.