VÄNNER

Är det något jag insett så är det att inget är självklart när cancern dundrar i ens liv. Allt man trodde på ställs på ända. Ens naivitet, att inget ont kan drabba min familj. Att sjukvården är proffsig och ser hela människan. Listan kan göras lång. Men vissa saker hamnar inte på den listan. Det är när människor finns där och inte viker från din sida fastän allt är kaos.

 

Att inget är självklart i cancervärlden märkte jag verkligen på Ung Cancers landsmöte i våras. Där mötte man andra i samma situation och fick ta del av många tuffa historier. Det var speciellt en tjej som gjorde intryck på mig eftersom hon gav mig en viktig insikt. Hon berättade om sin bästa kompis som nyligen hade dött i cancer. Hennes vänner kom knappt och hälsade på henne. Bara hennes bästa kompis. Trots att hon som var sjuk ville det. 

Jag trodde att det inte gick att ha det värre än vad vi hade. Johan hade. Men jag hade fel.
Johan slapp uppleva något sånt  och det är jag så glad och tacksam för. Han hade alltid någon som kunde komma när han orkade. Hans vänner fanns där villkorslöst. Trots situationen Johan befann sig. Omöjligt att hantera egentligen. Och speciellt när man är 23 år. I den åldern ska livet handla om annat. Cancer ska inte existera. Borde inte kunna existera. 

Johans vänner fanns med under hela tiden även om det blev mindre och mindre. Men han hade 3 vänner på besök dagen innan han dog. Flera timmar var dom där och Johan hade pratat om vad han ville göra framåt. Jag är så tacksam för det. Att Johan fick göra det han gillade mest. Umgås och vara social med folk och att han var full av planer fram tills han dog. Att han inte hade gett upp. 
Jag vill rikta ett tack till Johans vänner. Ni betydde så mycket för min bror och jag är så tacksam att ni fanns där för han. Mer kunde ni inte göra <3

SOMMAR

Den här sommaren börjar lida mot sitt slut. Första sommaren utan dig. 

 

Har varit mycket känslor. Många gånger då man känner att du borde få vara med oss här och njuta. Att det är så fruktansvärt fel och tomt. Du skulle ju bli frisk till sommaren. Förra sommaren. Du sa det och jag såg framför mig hur vi skulle verkligen njuta av den sommaren. Du skulle må bättre och orka vara med dina kompisar. Vi skulle ha tagit oss förbi det värsta. 

Det blev inte så. Istället den tuffaste sommaren. Folk pratar om att förra sommaren var så underbar. Vi vet inte vad de pratar om. För oss innebar sommaren flera veckor på sjukhus med en Johan som mådde allt sämre och blev allt smalare. Och vi tvingades se på utan att kunna göra NÅGOT. Den känslan går inte att beskriva. 

Så jag såg inte framemot den här sommaren. Men trots allt så har jag haft det bra. Så bra jag/vi kan. Försökt tänkt att man samlar på sig energi. Och så har vi varit väg på lite småresor. Mamma, pappa och jag var bland annat till höga kusten. Det kändes som en viktig resa ❤️ Att vi tre tillsammans åkte och att vi kunde uppskatta de fina platserna vi hamnade på och ha det bra tillsammans. Vi är trots allt en familj. Inte den familj vi en gång var men fortfarande en familj ❤️

1 ÅR AV SAKNAD

9 augusti 2015. Ett år har på något sätt passerat sedan dagen du försvann från oss. 

Dagen då en del av oss dog också med dig. 

Snart ska vi åka till graven. Stå vid din fina gravsten som äntligen har kommit på plats men som samtidigt gör det hela så mycket mer definitivt. Vi ska stå där tillsammans och ännu gång försöka förstå den grymma verklighet vi lever i. En verklighet utan dig.

Jag skulle göra vad som helst för att få hålla din hand igen. Krama dig. Höra din röst och ditt skratt.

Bara få känna mig hel en gång till.

EN DAG FYLLD MED KÄRLEK HOPP STYRKA

För några veckor sedan åkte jag och min sambo ner till Västerås.
Vi hade blivit bjuda på Lotta och Elias bröllop.
Vi kände när vi fick inbjudan att det är klart vi ska vara med och dela deras dag. Trots att jag bara träffat Lotta och Elias en enda gång och min sambo inte alls. Märkligt att man kan trots det känna ett sånt band till varandra. 

Dagen då Lotta och Elias sa ja till varandra, sa ja till livet var en magisk dag. 

Men även en dag med mycket känslor. 

 

För det var såklart upp och ner med känslorna. Som allt annat finns det alltid dubbla känslor numera. Allt som är glädje är också sorg. För tankarna kommer fastän man inte vill. Jag kände en otrolig sorg/hopplöshet när jag insåg att min bror inte kommer vara där på mitt bröllop. Han kommer inte hålla ett skitbra roligt tal som jag vet att han hade gjort.
Och jag kommer aldrig få gå på hans bröllop.
Bara att kliva i en kyrka igen och höra musik var också ett steg.
Men jag gjorde det och nu har jag även bra minnen igen från kyrkan.

Jag är så glad att vi åkte. Bröllopet var verkligen otroligt fint, ett riktigt sagobröllop. Det är så häftigt att det här bröllopet har blivit av tack vare Ung Cancer. Det kändes verkligen speciellt att få vara med och dela Lotta och Elias dag. Dessa fina två människor som jag önskar det bästa för.
På något sätt kändes det som det var meningen att vi skulle vara där. Vi har delat så mycket smärta, sorg, tunga tankar och känslan av maktlöshet. Därför var det extra fint att få dela en dag av glädje med varandra.

Hela dagen kände jag Johans ord kärlek hopp styrka. Lottas pappa avslutade till och med sitt tal med just dom orden. Tårarna rann då och jag kände verkligen att Johan var med på något sätt. Att hans ord har en sån betydelse för andra och att de användes på ett bröllop var otroligt fint. Vet att Johan hade varit så stolt och glad över det. Finare kan det inte bli <3

MIDSOMMAR

 

Midsommar har passerat. Vi hade en bra midsommar, så bra man kan ha.
Men mina tankar letade sig till förra året. Till den här bilden. 

Vi var i frostkilen då med husbilen och gjorde mat ute på muurikkan. Johans bästa kompis David var med och jag och min sambo. Allt var Johans idé. Kommer ihåg att jag blev så glad att Johan ville göra något på midsommar. Men det var nära att det inte blev av. Cancern förstörde nästan den här dagen också. Som de flesta dagar förra året.
Johan ville så mycket men hans kropp klarade det inte.
Tänk vad mycket man ville göra som vi aldrig kunde eller hann göra med Johan. Han ville ner till Linköping så pappa köpte en husbil för att det skulle kunna bli möjligt. Hade vi kunnat så hade vi rest någonstans tillsammans hela familjen. Flytt en stund från cancern. Men den möjligheten fick vi aldrig. Johans cancer var för svår och aggressiv.

Som sagt var det nära att vi inte kom iväg den här dan. Johan var inge pigg  och hade vi inte fixat allt hade han nog stannat hemma. Men han kämpade sig iväg och jag är så glad att jag har det här minnet <3

Bild från midsommar 2015. Plötsligt när vi sitter på altan ser vi hur otroligt vackert solen strålar genom träden. Jag bara tänker att det här måste vi fota. Så jag och min sambo rycker med oss kameran och går in i skogen. Vi hinner ta det här kortet sedan är det magiska ljuset borta.

När jag kikade på bilden efteråt kändes den symbolisk och dessa ord bara kom:
"Ljuset finns på något sätt alltid där, även i det mörkaste mörker.
Det gäller bara att fånga det."

GÅ VIDARE - ATT BÖRJA LEVA PÅ NYTT

Då och då får man höra att vi måste gå vidare. Men jag får panik när man säger så. Gå vidare låter som att man ska glömma Johan. Lämna han i det förflutna. Jag får höra att jag ska vara tacksam för att jag haft Johan som bror. Men jag är inte alls där än. För mig ÄR Johan fortfarande min bror. 

Jag är inte där än att vara tacksam för de minnen jag har med Johan. 

Jag förstår att folk inte menar nå dumt och att gå vidare är sak som man säger. 

Men det är själva meningen gå vidare som jag/vi har svårt för.

Vi pratade om just den meningen med våran präst för ett tag sen.
Och vi kom fram till att börja om, börja leva på nytt kanske mer ligger närmare för oss.
För på sätt och vis dog en del av oss med Johan.

Och nu måste vi lära oss att leva på nytt. På ett annat sätt än vad vi levde förut. Vi måste lära oss att skratta igen, träna, träffa vänner, ha roligt, arbeta, möta människor, åka på sjukhus igen. Ja listan kan göras lång.
I början var det så illa att man måste nästan lära sig gå igen för benen var så svaga och inte lydde en. Och lära sig andas normalt igen. Och bara vänja sig att åka mamma, pappa och jag i bilen.
Tre istället för fyra som vi brukade vara. Ska vara.
Varje steg är så svårt första gången man gör det. Då är ångesten och skuldkänslorna där i en.
Fastän man vet att man inte ska ha det. Men man kan inte styra det.

Efter några gånger går saker/situationer dock bättre. På något sätt har vi tagit flera steg sedan augusti. Gjort saker igen som man inte trodde skulle vara möjligt. Vi har börjat tagit små små steg mot att börja leva på nytt.
Men vad det nya livet är vet vi inte helt än. Det får vi forma allt eftersom.

Pappas otroligt fina bild som han tagit i Lofsdalen

Besök från Linköping

För någon vecka sedan hade vi besök av Johans Matilda och hans kompis Adam.  

De hade åkt ända från Linköping och i Adams fall ända från Skåne för att hälsa på oss och se Johans grav. 

En helg med mycket känslor men framförallt skönt att få prata så mycket om Johan. 

Få höra nya saker om Johan. Få en till bit av Johan. Då blir det som att han mer är här och levande istället för när man pratar gamla minnen om han.

 

Det kändes skönt och träffa Matilda igen. Hon är en viktig länk till Johan. Och Johan var hennes livs kärlek.
Så samtidigt som det är skönt och träffa en som är lika nära Johan som oss så kan inte tanken om hur livet hade kunnat sett ut lämna en. Det skulle ju ha varit Johan och Matilda. De älskade varandra. Så det gör ont att se Matilda själv utan Johan vid sin sida. Man påminns om hur fruktansvärt fel allt är.

Adam var det första gången vi träffade. Men hans namn kände vi väl igen. Johan pratade mycket om Adam när han jobbade i Linköping. Att han trivdes så bra med han och hur roligt det var på jobbet med en till i samma ålder. Kommer ihåg att vi fick en bild på rabarberpaj och mamma trodde Johan hade köpt den till fikat med jobbet. Men Johan och Adam hade gjort den själva. Vi var inte så van precis vid att se Johan baka haha :)
Var fint och få höra hur Adam upplevde det när Johan började på kyrkan i Linköping. Hur han hade fått hela arbetsgruppen att trivas och bidragit med så mycket energi. Bara genom att vara Johan <3
Adam åkte ända från skåne för den här helgen. Det är helt otroligt.

Det var en tuff helg med mycket känslor. Det kommer man inte ifrån. Men den känsla som ändå är starkast är att det var så skönt att få prata så mycket om Johan. Många känns rädda att prata om Johan. Dela minnen om han. Gråta med oss. Men det är när man delar skratt, gråt, minnen och sorg tillsammans med andra som man läker bäst tror jag. Man känner sig iallafall inte lika ensam. Och det var just det vi gjorde, delade allt detta.

Vi hann också med att göra lite armband tillsammans. Kändes väldigt fint tycker jag. 

Tror Johan skulle ha tyckt det med och jag tror han är glad för att vi träffades allihopa. 

Jag är så glad och tacksam för att Johan hade så fina människor i sitt liv. Det är inte många, 

långt ifrån som skulle åka såhär långt för att hälsa på sin pojkvän/kompis familj 

och se dennes grav. Bara våga möta oss. 

Jag eller vi är så imponerad av dessa två människor. Tack för helgen <3 

Kärlek hopp styrka

 

Ung Cancer landsmöte

Förra helgen åkte jag ensam ner till Stockholm för en helg tillsammans med Ung Cancer. Åkte ner med väldigt blandade känslor. Och jag visste inte vad jag skulle ha för förväntningar på helgen. Men det jag visste var att jag äntligen skulle få träffa Lotta och Elias. Lotta som jag hade pratat över ett år med och vars sambo har samma cancer som min bror. 

Emma, Elias syster Linnea, jag, Lotta och Elias                                                                                                 Elias och jag

Att äntligen få träffa Lotta och Elias betydde väldigt mycket för mig. De har varit med så länge på våran resa och jag på deras. Elias är mitt i sin kamp mot cancer. Han fick sitt besked 2 månader innan Johan så vi har verkligen följts åt hela tiden. Sedan dess har de gått igenom så mycket hopp och förtvivlan. Besked där cancer är borta, besked att cancer är tillbaka. De har haft och har ett helvete som oss. När jag ser Elias bära Johans mössa är det som en bit av Johan är med. Och det känns så fint att Johans ord fortsätter och finnas. Inte i Johans kamp. Men däremot i Elias kamp mot cancern.

Att ha haft Lotta att skriva med har betytt så otroligt mycket. Många gånger när hon hade skrivit kändes det som att det var mina egna ord. Vi har delat så mycket känslor, tankar, stöttat och funnits där för varandra
när vi gått igenom sånt som ingen ska behöva gå igenom.
Kanske var det därför man gick hela helgen med en känsla av vi har träffats förut.
För så kändes det verkligen. Märkligt att det kan vara så men fint.

Jag fick också chansen att träffa Elias syster och hennes sambo. Otroligt skönt att få träffa en annan syster.
Samma smärta, att se våra älskade bröder sjuk i denna skitcancer utan att kunna göra något.

Jag har länge känt ett speciellt band till de här fina människorna och efter ha träffat dom känns det bandet extra starkt <3

Vi fick höra att cancern som Johan fick, gallgångscancer är väldigt ovanlig. Och drabbar oftast äldre.
Så att jag och Lotta lyckades hitta varandra är lite otroligt. 

Men det är faktiskt tack vare Ung Cancer som vi fick kontakt för ett år sedan. Jag skickade ut ett desperat inlägg på Ung Cancers facebook-sida. Lotta svarade och sedan dess har hon funnits där.

Utan Ung Cancer hade jag inte hittat någon med samma cancer som Johan. Så Ung Cancer gör verkligen ett viktigt jobb.

Lottas blogg om Elias kamp om ni vill läsa den:

http://showlife.nu/
Och här finns ett inlägg om Johans ord kärlek hopp styrka:
http://showlife.nu/2015/05/03/karlek-hopp-styrka-2/ 

Lotta, Elias, Linnea och Daniel i Johans mössa - kärlek hopp styrka

Helgen innehöll så mycket känslor. Speciellt dubbla känslor. 

Det var så skönt och veta att alla här är drabbad av cancer på något sätt. De förstår. JAG ÄR INTE ENSAM.

Samtidigt som man tänker vad grymt det är att alla här drabbad av cancer på något sätt. 

Att det är den här skitsjukdomen som förenar oss. 

Men en känsla som också kom i helgen var att det här hade varit perfekt för min bror. Johan var så otroligt social. Jag önskar så att han hade fått varit med i helgen. Fått träffat Lotta och Elias och dom andra. Jag vet att han och Elias hade kommit så bra överens. I annan värld hade Johan och jag fått åkt dit tillsammans.  En frisk Johan som skulle fått berätta för andra vilket helvete han hade varit med om. 

 





















Känner att jag nog inte har sorterat tankarna helt än från helgen.
Men tror att det här var ett viktig steg för mig. Just att få träffa andra i min situation.
Se att andra trots allt överlever och skapar sig ett liv fastän man förlorat ett syskon,
en förälder, ens bästa kompisen eller ens kärlek.
Jag har också fått nya fina vänner. Och väldigt mycket intryck, nya insikter, kärlek och energi. Från att vara ensam med så mycket tankar så fanns det plötsligt fler som känner exakt på samma sätt. Det går inte att förklara hur det känns. För när man är mitt i cancervärlden så känner man sig ensammast i världen. Men det gör jag inte längre.
Ung Cancer är en gemenskap där det finns så mycket kärlek och förståelse. 

Tack för den här helgen Ung Cancer!
 

24 april

24 april för ett år sedan så var Johan, mamma och pappa på väg ner till Gävle. Johan skulle få sin 5:e behandling cellgifter och även ett svar på röntgen som gjorts en vecka tidigare. Allt kändes bra. Vi hade nyss börjat sålt kärlek hopp styrka mössorna. Som kändes så stort för oss, speciellt Johan. 

Johan var mitt i sin kamp mot cancern. Nu skulle ytterligare ett steg tas. 

 Några timmar senare är allt förändrat. Livet var för alltid uppdelat i ett före och ett efter. 

Johan fick beskedet att tumörerna istället för ha krympt eller stannat, hade växt. De hade växt så mycket att en operation inte längre var möjlig. Läkarna sa till min bror att de gav upp. Att han aldrig skulle bli frisk. Att cancern skulle ta hans liv.

Jag kunde inte föreställa mig en framtid utan min bror. Det gick bara inte. Livet var slut. Förstört för alltid. Och nu har ett helt år passerat sen den dagen. Det går inte att förstå. Hur har jag orkat sen den dagen? Hur tar jag mig ur sängen varje dag? Jag var med när min lillebror dog. När han dog i våra armar. Hur han kämpade för att fortsätta andas. Hur kan man fungera som människa efter det? Hur fortsätter man leva när det värsta som kan hända en, händer? Jag vet inte. Jag har inte svaren på det än.

Men på nåt sätt finns livet där. Det som kändes omöjligt att tänka förr. Jag vet inte vilket sorts liv ännu. Det håller jag fortfarande på och försöker komma underfund med. Men för min bror ska jag försöka leva livet så fullt ut jag bara kan. 

Kärlek Hopp Styrka

Våra älskade djur

 

Efter beskedet i april förra året, ett besked som för alltid har gjort att det finns ett FÖRE och ett EFTER.
Efter det började Johan prata om djur. Vi måste skaffa något djur sa han. Vi måste få in liv och rörelse i huset. Och vi gjorde som Johan sa. På så sätt kom Ronja och Molly till oss <3

Jag och min sambo hade pratat länge om att skaffa en bichon havanais. Eftersom jag är allergisk mot pälsdjur så är det är en av få hundraser som fungerar för mig. Och vi kände att varför vänta mer? Och speciellt när Johan hade en önskan om djur. Man kunde ju göra vadsomhelst för honom, om han bara fick må lite bättre för en stund. 

När vi berättade att vi hade hittat en hundvalp som vi skulle väg och kolla på blev Johan så glad. Att få se ett leende från han då, i den situation vi befann oss var och är ovärderligt.

Vi fick hem våran hundvalp redan i maj. Allt gick extremt fort från att vi bestämde oss att vi skulle skaffa hund tills att vi hade våran älskade Ronja hemma hos oss. Gick nog på några veckor bara. Men jag vill tro att det var meningen. 

Meningen att något positivt skulle komma till oss då.

Kommer ihåg första kvällen vi hade med oss Ronja hem till mamma, pappa och Johan. Redan efter den där första kvällen betydde Ronja så mycket. Hon fick oss att tänka på något annat än cancern och bara för en stund kunde vi andas lite lättare.  

Någon månad senare var vi och hämtade Johans katt. En katt som han valde ut och som han döpte till Molly. Och han valde en otroligt fin katt. Är så många som säger att Molly är bland den finaste katten de sett. Du valde så bra älskade Johan <3

Johan hade såklart rätt med djuren, lika som med mycket annat. Han var så klok. Ronja och Molly medförde att det blev liv och rörelse i huset. Och de lockade oss till skratt mitt i det ofattbara.


Idag är vi väldigt tacksamma för Johan ville att vi skulle skaffa djur. De ger oss så mycket viktigt energi i allt kaos <3 

Pengarna är där de ska vara nu

Det är gjort nu. Det känns stort och viktigt. Pengarna är äntligen där de ska vara älskade bror. Det vi påbörjade för mer än ett år sedan har resulterat i att vi har varit med och bidragit och stöttat forskningen. Det du brann för. För att ingen, INGEN skulle behöva plågas och lida som du.

För ett tag sedan skickade vi alla pengar som vi har fått ihop i Johans insamling - kärlek hopp styrka.
70 000 kr skickade vi in. Helt fantastisk siffra. De här är pengar från försäljningen av Johans mössa och armband och från begravningen. Sedan har vi ytterligare 32 000 kr hos Cancerfonden.

Vi valde att ge en stor del av pengarna direkt till forskning. Det var Johans vilja.
Den är helt ny, forskningen som vi har valt att ge till. Så ny att den inte ens var testat ens på människor när Johan var sjuk.
 Pappa ringde till den som var ansvarig för forskningen i maj förra året. Desperat efter att fått beskedet att Johan skulle dö. Vi fick lite hopp när vi fick höra talas om det här. Men det hoppet försvann snabbt. Man var inte långt alls i forskningen. Det var minst ett år framåt innan man skulle prova på människor... Och den tiden fanns inte alls för Johan.

Forskningen är en helt ny sorts forskning som har ett helt annat sätt att angripa cancerceller. 
Och den som ligger bakom den är cancerforskaren Thomas Helledays. 

Såhär förklarar Helledays själv den nya metoden att behandla cancer:
– De cancermediciner vi tagit fram hittills har antingen gett väldigt kraftiga biverkningar, 
eller så har cancercellerna utvecklat resistens emot dem. Så jag tänkte att vi i stället måste försöka 
hitta en generell svaghet hos cancercellerna, berättar Thomas Helleday.
Och till slut såg han något speciellt i cancercellernas förmåga att överleva. 

Det handlar om ett enzym som heter MTH1 – ett enzym som fungerar som livvakt för samtliga cancerceller, 
oavsett cancerform. Det här enzymet skyddar cancercellerna från att skadas av så kallade fria radikaler. 
Och det här enzymet är enligt Thomas Helleday också cancercellernas akilleshäl.
Forskarnas föreslagna cancermedicin hämmar och blockerar alltså det enzym 
som fungerar som cancercellernas skyddvakter. När cancercellen försöker dela sig så havererar den i stället inifrån.

Här finns också ett klipp från SVT som tar upp forskningen:
http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/genombrott-for-ny-cancermedicin

Våran historia och om våran insamling finns nu att läsa på http://www.helledayfoundation.org/fundraising.html
De var så fina på Helleday, de ville berätta och dela med sig av våran historia.
Så de bad mig skriva ner lite. Och nu finns alltså Johans berättelse på deras hemsida. Känns väldigt bra och jag vet att Johan hade varit så stolt idag. Och att fler får veta om Johan, betyder mycket för oss övriga i familjen.
Är som Johan lever vidare då, han finns här med oss.

Tack till alla som gjort detta möjligt <3
Kärlek Hopp Styrka

Ångest

Kan inte sova. Ångesten river i mig. Det gör så ont. KAN INTE ANDAS. Är känslan. Innan Johan blev sjuk trodde jag inte ångest kunde göra så ont. Ta över ens kropp mot ens vilja. Är läskigt att man kan förlora kontrollen över kroppen på det här viset. 

Jag vill ta kontroll över min kropp igen. Vill inte vara svag. Det känns som man har åldrats så många år. Jag känner mig inte alls som 26 år. Har så dålig ork. Är som att något i kroppen alltid har någon sorts ångest. Man bär sig med det varje dag. Och det är beroende på dag och situation hur mycket av den här ångesten som kommer fram. Man är liksom aldrig helt avslappnad. Allt man har gått igenom har nog också gjort att man känner så. 

Men inget av den här smärtan kommer i närheten av Johans. Hans fysiska smärta och sina panikattacker. Jag skulle behöva en kram från dig så himla mycket nu älskade bror. Så skulle allt kännas bra och jag skulle kunna andas igen. 

Hur och varför blev livet så svårt?! 

Kommentarer

Hört av folk att de har svårt att kommentera. Att det inte har fungerat. Vet inte vad det beror för det fungerar ju för en del. Men tänkte lägga ut steg för steg hur man gör. Utifall det har blivit fel i något steg.

Jag/vi vill så gärna ha fler kommentarer. Betyder otroligt mycket att få dom. Då känner vi oss inte lika ensamma i våran smärta efter Johan. Det behöver inte vara välformulerat och superstöttande. Bara skriva det som kommer upp i hjärnan. Vi är tacksam för allt. Och fint och veta vilka ni är som läser. Om man inte vill så får man vara anonym såklart.
Så tveka inte och skriv!

1.

2.

3.

 

4.

Hoppets bild

Den här bilden fick jag av mamma och pappa för nästan exakt ett år sedan. Kommer ihåg att jag blev så glad att få den. Just att få en bild på Johan när han inte låg i en sjukhussäng. Den bilden av Johan hade redan då tagit över...Men här var Johan ute. I solskenet. Solstrålarna som sken rakt på han. Det gav så mycket hopp på något sätt. Och jag förknippar konstigt nog fortfarande den här bilden med det.

 

Bilden är tagen ute vid Bönan, någon mil utanför Gävle.
Det var första riktiga gången som Johan lämnade sjukhuset för en längre stund. Var så stort bara det steget.

Men det sjukt att tänka att Johan ännu inte fått kommit hem vid den här tidpunkten sedan chockbeskedet att han hade cancer den 14 januari. Det skulle dröja 6 VECKOR innan mamma, pappa och Johan fick lämna sjukhuset och komma hem.

Johans egna ord

Johan ville nå ut till så många. Få andra att förstå vad som är viktigt i livet och kanske förändra en persons perspektiv i allafall. Speciellt såna som var i Johans ålder och kanske mådde dåligt över nåt. Man kan påverka en hel del hur man lever sitt liv. Och det är så onödigt att ägna tid på sånt som bara ger dålig energi och som man inte mår bra av. Livet är för kort för det. Johan hade inga val eller möjligheter alls. Allt det rycktes bort från han när han fick sitt cancerbesked. Från en levnadsglad kille som ville leva livet fullt ut.
Just Johans ord att han ville leva sitt liv fullt ut ekar i min skalle än idag. Plågar mig och följs av frågan varför?! Varför drabbade cancer min lillebror? Varför fick han en sån ovanlig och svår cancer?
Men jag tänker samtidigt att jag är skyldig Johan att leva mitt liv så bra jag bara kan.
Leva för han också. Det är vi alla som kände Johan skyldiga.

Johan ville ut till företag och prata om sin sjukdom, han ville gå ut på isen på ön och och han skulle skriva en bok om det här när han blev frisk. Han orkade eller hann aldrig det. Jag är så stolt och glad att vi hann göra kärlek hopp styrka mössorna. Att Johan fick på känna på det enorma stödet från människorna i byn. Kommer så väl ihåg när jag ringde och berättade att de första 100 mössorna såldes slut på någon timme bara. Johan blev så rörd att han grät.
Allt det här var så viktigt för Johan och därför för mig också.
Att skriva den här bloggen gör att jag känner mig närmare Johan och jag gör något som han hade velat.
Det driver mig att skriva ner allt svårt som det inte egentligen går att sätta ord på.

Vill dela med mig lite av Johans egna ord. 
Johan hade börjat på skrivit mer inlägg som han skulle publicera på den här bloggen.
Här är några ord från ett av hans inlägg:
Jag ska skriva om min fruktansvärda kamp mot Cancer. Jag Johan Jonsson 23 år som levde ett helt vanligt liv som alla i min ålder gör. Oroade mig för min föräldrar att de skulle få något hemskt i princip. Hade inte en tanke på att jag själv i min ålder kan få något ens i närheten. Förstår inte ibland fortfarande. Ingen 23-åring ska behöva oroa sig ens. Det är så små odds. Det finns inte på kartan att man ska insjukna i något liknande. 

 Jag tänker skriva här på denna bloggsida lång som korta inlägg. Det är inget som jag planerar i förväg. Jag vill nå ut till er, ni som läser som tänker på mig och vill veta hur jag mår och hur det går för mig. Jag ska besegra denna sjukdom och har fått en tuff väg, men jag är en rödhårig envis vinnarskalle. Det här ska jag vinna mot. Vi tillsammans. Alla som känner mig, som ger mig stöd. Ni har läst det jag skrivit på facebook. Där jag delat med mig i mitt andra inlägg om hur jag mått. Jag har svårt att skriva ut, dela med mig när man träffar andra. Fast ändå inte. Det är svårt för andra vad jag gått genom i smärtväg, och går genom och kampen jag har dagligen mot denna vidriga sjukdom. Får flashbacks än på dagarna och kommer ha det med mig i minnet.

Jag vet inte varför jag skriver allt om det är. Vill berätta för er därute om allt som skett. Vill dela med mig. Det kan skrivas en bok om allting har jag sagt till mamma. Jag sa skriv mamma, skriv och få med alla dagar som jag ligger på sjukhus. Det är bara för mycket allting. 

Uppsala

Jag försöker att inte tänka på hur det var förra året vid det här tiden. Men tankarna hittar dit ändå. För mig är inte det år sedan utan något som hände nyss men som på samma gång känns avlägset. Svårt att förklara. Känner att minnena börjar bli lite mer suddiga, alla minnen går inte runt i skallen hela tiden nu. Men vissa minnen blir inte suddiga. De har etsats sig fast i en. 

Ett sånt minne är från förra året den här tiden. Vi hade hamnat i Uppsala då. Kommer ihåg att vi var så glad att vi fick komma dit. Kände liksom att äntligen hände något. Dom 2 veckorna vi hade varit i Gävle sedan vi fick beskedet att Johan hade cancer hade varit fruktansvärda och långa. Maktlösheten av att bara vänta. Jag kommer ihåg att jag bara ville att de skulle operera bort Johans tumörer direkt. Varje dag han hade dom i sin kropp var en plåga. Så kände man i början. Sedan var man tvungen att att anpassa sig till hur verkligheten såg ut.  

Men Uppsala blev väl inte vad vi hade hoppas på. Istället blev Johan sämre. Fick bland annat otroligt svårt att äta. Hela miljön och personalen kändes inte lika bra som i Gävle. MEN vi hade en jättebra doktor som var kirurg. Hon var otroligt jordnära och positiv. Hon sa innan vi lämnade Uppsala att vi skulle ses i maj igen. Att Johan skulle få återvända till Uppsala då och få operera sig. Hon gav oss ett så stort hopp. Något som känns så konstigt i efterhand. Vi var så inställda på att komma tillbaka dit i maj. Men Johan fick aldrig ens chansen till att operera sig.

Mitt minne från Uppsala som har etsat sig fast i mig är från en eftermiddag när Johan och jag skulle vila lite. Kommer ihåg att det var väldigt mycket spring ut och in på Johans rum. Men på eftermiddagen blev det lite lugnare och Johan och jag la oss sov lite. Mamma och pappa passade på att lämna rummet en stund. Helst plötsligt när vi ligger och sover kommer det in 3 st människor. En doktor och 2 st sjuksköterskor. Doktorn som vi inte har träffat någon och som inte presenterar sig har med sig en jättestor spruta. Som hon är påväg att sticka i där Johan har sin dränageslang från bröstet. Precis där Johan hade som mest smärta. Doktorn tänker alltså bara rusa in och ge Johan sprutan utan presentera sig vad hon heter eller vad hon ska göra och varför. Hur sjukt är inte det?! Är det att behandla min bror som en människa?! Jag blir så fruktansvärt arg och ledsen när jag skriver och tänker på det här nu.

Johan som blir lika chockad som mig får ur sig ett ord. PAUS. Sedan vill han veta vem hon är och varför hon ska sticka en jättestor spruta i honom. Och säger att han måste få vakna till. Inte förrän då lugnar doktorn ner sig och ger Johan sen infon som borde vara en självklarhet. Johan var lite rädd för sprutor men han tog dom såklart om han fick en förklaring till varför. Varför han skulle få sprutan var man skulle prova ett nytt sätt att få ner Johan smärta. Så man skulle göra en lokalbedövning precis där det gjorde ont. Så han gjorde det och det var så svårt för mig att se på. Det tog sån otroligt lång tid för de tog bara lite vätska i taget.

Jag var väldigt imponerad av Johan efter det kan jag säga. Han fick ta så mycket smärta. Och ändå fick han aldrig något för det. Utan det blev bara värre och värre.
Om det fanns någon rättvisa i världen så skulle Johan ha blivit frisk.

 

Ett år av smärta

Idag har det exakt gått ett år. Ett år av smärta, rädsla, tårar, ångest och slutligen sorg.
Den 14 januari 2014 var dagen min lillebror ringde mig och berättade att han hade cancer.

Jag har så svårt att förstå att jag/vi har levt ett år i den här mardrömmen. Jag vet att jag efter första veckan var helt slut som människa. Man var full av ångest och rädsla. Jag ville bara att man skulle operera ut Johans tumörer. Varje dag var en plåga och vänta. Man ville ut med onda som fanns i Johans kropp.

Men på något sjukt vis anpassar sig kroppen och man blir van att allt är ett helvete. Det blir kaoset som är det normala. Och glädje, skratt det onormala. För att överleva lärde man sig att leta de små små ljuspunkterna i mörkret. Det var att man kunde se Johan sitta upp i fåtöljen istället för att ligga i sängen. Bara det lilla gjorde att man fick energi.
Då visste man att han inte hade lika ont.
Är det något jag lärt mig detta år är att när det är som mörkast omkring en är det de små sakerna och kärlek som betyder något. Allt annat bleknar.

Livet skulle inte vara såhär ett år senare. Det var meningen att du skulle opereras. Du skulle bli frisk. Något annat fanns inte. Du hade sån kämparglöd och var så otroligt stark älskade bror. Allt är bara så ofattbart fel nu. Ingenting är som det ska vara. Du fattas oss så otroligt mycket.

Tripp till Lofsdalen

Efter nyår åkte jag, mamma, pappa och min sambo upp till fjällen. Ronja fick också såklart följa med.

Vi hade sagt innan jul att vi skulle åka till Lofsdalen nåt tag i mellandagarna för att få komma bort lite, byta miljö. Slippa vara hemma hela julen. 

Men Lofsdalen är också fullt av minnen. Johan finns överallt. Så det är tufft att åka dit. Men det gick bättre den här gången jämfört med när vi var där senast i september. Lofsdalen har varit något jobbigt för mig ändå sedan Johan blev sjuk. 

Först och främst så var det exakt den här tiden förra året i Lofsdalen som mamma började upptäcka att det var något fel med Johan. Hon såg att han var så gul mot den vita snön. Johan har också sagt så många gånger under sin kamp att han skulle kriga sig tillbaka till Lofsdalen. Han skulle dit igen. 

Men den chansen fick Johan aldrig.

För mig har tanken på att vi skulle åka dit utan Johan känts omöjlig. Men egentligen kändes allt med en framtid utan Johan omöjlig. Och nu är vi där. Vi har inget val, vi måste försöka på nåt sätt skapa ett liv igen. Leva på nåt sätt och så bra vi kan för Johans skull. Det är det han vill. Det är jag säker på. 

Vi gjorde det bästa av fjällen. Vi var ute och åkte i längdspåren på dagarna och på kvällarna bastade vi. Och Ronja fick testa på skidåkning för första gången också. Riktigt roligt verka hon tycka det var!

Jag hade på mig kärlek hopp styrka armbandet i längdspåret <3 

Tror det gav lite extra energi för jag orkade åka så mycket längre än jag trodde. 

Så fjällen gav trots allt en hel energi och det var skönt och komma iväg. Och man sov så mycket bättre där än hemma. Men man brukar bli lite sådär skönt trött i fjällen av vara ute mycket och basta. 

Här är en film Johan har gjort när vi var i Lofsdalen för något år sedan: