SOMMAR

Den här sommaren börjar lida mot sitt slut. Första sommaren utan dig. 

 

Har varit mycket känslor. Många gånger då man känner att du borde få vara med oss här och njuta. Att det är så fruktansvärt fel och tomt. Du skulle ju bli frisk till sommaren. Förra sommaren. Du sa det och jag såg framför mig hur vi skulle verkligen njuta av den sommaren. Du skulle må bättre och orka vara med dina kompisar. Vi skulle ha tagit oss förbi det värsta. 

Det blev inte så. Istället den tuffaste sommaren. Folk pratar om att förra sommaren var så underbar. Vi vet inte vad de pratar om. För oss innebar sommaren flera veckor på sjukhus med en Johan som mådde allt sämre och blev allt smalare. Och vi tvingades se på utan att kunna göra NÅGOT. Den känslan går inte att beskriva. 

Så jag såg inte framemot den här sommaren. Men trots allt så har jag haft det bra. Så bra jag/vi kan. Försökt tänkt att man samlar på sig energi. Och så har vi varit väg på lite småresor. Mamma, pappa och jag var bland annat till höga kusten. Det kändes som en viktig resa ❤️ Att vi tre tillsammans åkte och att vi kunde uppskatta de fina platserna vi hamnade på och ha det bra tillsammans. Vi är trots allt en familj. Inte den familj vi en gång var men fortfarande en familj ❤️

1 ÅR AV SAKNAD

9 augusti 2015. Ett år har på något sätt passerat sedan dagen du försvann från oss. 

Dagen då en del av oss dog också med dig. 

Snart ska vi åka till graven. Stå vid din fina gravsten som äntligen har kommit på plats men som samtidigt gör det hela så mycket mer definitivt. Vi ska stå där tillsammans och ännu gång försöka förstå den grymma verklighet vi lever i. En verklighet utan dig.

Jag skulle göra vad som helst för att få hålla din hand igen. Krama dig. Höra din röst och ditt skratt.

Bara få känna mig hel en gång till.

EN DAG FYLLD MED KÄRLEK HOPP STYRKA

För några veckor sedan åkte jag och min sambo ner till Västerås.
Vi hade blivit bjuda på Lotta och Elias bröllop.
Vi kände när vi fick inbjudan att det är klart vi ska vara med och dela deras dag. Trots att jag bara träffat Lotta och Elias en enda gång och min sambo inte alls. Märkligt att man kan trots det känna ett sånt band till varandra. 

Dagen då Lotta och Elias sa ja till varandra, sa ja till livet var en magisk dag. 

Men även en dag med mycket känslor. 

 

För det var såklart upp och ner med känslorna. Som allt annat finns det alltid dubbla känslor numera. Allt som är glädje är också sorg. För tankarna kommer fastän man inte vill. Jag kände en otrolig sorg/hopplöshet när jag insåg att min bror inte kommer vara där på mitt bröllop. Han kommer inte hålla ett skitbra roligt tal som jag vet att han hade gjort.
Och jag kommer aldrig få gå på hans bröllop.
Bara att kliva i en kyrka igen och höra musik var också ett steg.
Men jag gjorde det och nu har jag även bra minnen igen från kyrkan.

Jag är så glad att vi åkte. Bröllopet var verkligen otroligt fint, ett riktigt sagobröllop. Det är så häftigt att det här bröllopet har blivit av tack vare Ung Cancer. Det kändes verkligen speciellt att få vara med och dela Lotta och Elias dag. Dessa fina två människor som jag önskar det bästa för.
På något sätt kändes det som det var meningen att vi skulle vara där. Vi har delat så mycket smärta, sorg, tunga tankar och känslan av maktlöshet. Därför var det extra fint att få dela en dag av glädje med varandra.

Hela dagen kände jag Johans ord kärlek hopp styrka. Lottas pappa avslutade till och med sitt tal med just dom orden. Tårarna rann då och jag kände verkligen att Johan var med på något sätt. Att hans ord har en sån betydelse för andra och att de användes på ett bröllop var otroligt fint. Vet att Johan hade varit så stolt och glad över det. Finare kan det inte bli <3

MIDSOMMAR

 

Midsommar har passerat. Vi hade en bra midsommar, så bra man kan ha.
Men mina tankar letade sig till förra året. Till den här bilden. 

Vi var i frostkilen då med husbilen och gjorde mat ute på muurikkan. Johans bästa kompis David var med och jag och min sambo. Allt var Johans idé. Kommer ihåg att jag blev så glad att Johan ville göra något på midsommar. Men det var nära att det inte blev av. Cancern förstörde nästan den här dagen också. Som de flesta dagar förra året.
Johan ville så mycket men hans kropp klarade det inte.
Tänk vad mycket man ville göra som vi aldrig kunde eller hann göra med Johan. Han ville ner till Linköping så pappa köpte en husbil för att det skulle kunna bli möjligt. Hade vi kunnat så hade vi rest någonstans tillsammans hela familjen. Flytt en stund från cancern. Men den möjligheten fick vi aldrig. Johans cancer var för svår och aggressiv.

Som sagt var det nära att vi inte kom iväg den här dan. Johan var inge pigg  och hade vi inte fixat allt hade han nog stannat hemma. Men han kämpade sig iväg och jag är så glad att jag har det här minnet <3

Bild från midsommar 2015. Plötsligt när vi sitter på altan ser vi hur otroligt vackert solen strålar genom träden. Jag bara tänker att det här måste vi fota. Så jag och min sambo rycker med oss kameran och går in i skogen. Vi hinner ta det här kortet sedan är det magiska ljuset borta.

När jag kikade på bilden efteråt kändes den symbolisk och dessa ord bara kom:
"Ljuset finns på något sätt alltid där, även i det mörkaste mörker.
Det gäller bara att fånga det."

GÅ VIDARE - ATT BÖRJA LEVA PÅ NYTT

Då och då får man höra att vi måste gå vidare. Men jag får panik när man säger så. Gå vidare låter som att man ska glömma Johan. Lämna han i det förflutna. Jag får höra att jag ska vara tacksam för att jag haft Johan som bror. Men jag är inte alls där än. För mig ÄR Johan fortfarande min bror. 

Jag är inte där än att vara tacksam för de minnen jag har med Johan. 

Jag förstår att folk inte menar nå dumt och att gå vidare är sak som man säger. 

Men det är själva meningen gå vidare som jag/vi har svårt för.

Vi pratade om just den meningen med våran präst för ett tag sen.
Och vi kom fram till att börja om, börja leva på nytt kanske mer ligger närmare för oss.
För på sätt och vis dog en del av oss med Johan.

Och nu måste vi lära oss att leva på nytt. På ett annat sätt än vad vi levde förut. Vi måste lära oss att skratta igen, träna, träffa vänner, ha roligt, arbeta, möta människor, åka på sjukhus igen. Ja listan kan göras lång.
I början var det så illa att man måste nästan lära sig gå igen för benen var så svaga och inte lydde en. Och lära sig andas normalt igen. Och bara vänja sig att åka mamma, pappa och jag i bilen.
Tre istället för fyra som vi brukade vara. Ska vara.
Varje steg är så svårt första gången man gör det. Då är ångesten och skuldkänslorna där i en.
Fastän man vet att man inte ska ha det. Men man kan inte styra det.

Efter några gånger går saker/situationer dock bättre. På något sätt har vi tagit flera steg sedan augusti. Gjort saker igen som man inte trodde skulle vara möjligt. Vi har börjat tagit små små steg mot att börja leva på nytt.
Men vad det nya livet är vet vi inte helt än. Det får vi forma allt eftersom.

Pappas otroligt fina bild som han tagit i Lofsdalen

Besök från Linköping

För någon vecka sedan hade vi besök av Johans Matilda och hans kompis Adam.  

De hade åkt ända från Linköping och i Adams fall ända från Skåne för att hälsa på oss och se Johans grav. 

En helg med mycket känslor men framförallt skönt att få prata så mycket om Johan. 

Få höra nya saker om Johan. Få en till bit av Johan. Då blir det som att han mer är här och levande istället för när man pratar gamla minnen om han.

 

Det kändes skönt och träffa Matilda igen. Hon är en viktig länk till Johan. Och Johan var hennes livs kärlek.
Så samtidigt som det är skönt och träffa en som är lika nära Johan som oss så kan inte tanken om hur livet hade kunnat sett ut lämna en. Det skulle ju ha varit Johan och Matilda. De älskade varandra. Så det gör ont att se Matilda själv utan Johan vid sin sida. Man påminns om hur fruktansvärt fel allt är.

Adam var det första gången vi träffade. Men hans namn kände vi väl igen. Johan pratade mycket om Adam när han jobbade i Linköping. Att han trivdes så bra med han och hur roligt det var på jobbet med en till i samma ålder. Kommer ihåg att vi fick en bild på rabarberpaj och mamma trodde Johan hade köpt den till fikat med jobbet. Men Johan och Adam hade gjort den själva. Vi var inte så van precis vid att se Johan baka haha :)
Var fint och få höra hur Adam upplevde det när Johan började på kyrkan i Linköping. Hur han hade fått hela arbetsgruppen att trivas och bidragit med så mycket energi. Bara genom att vara Johan <3
Adam åkte ända från skåne för den här helgen. Det är helt otroligt.

Det var en tuff helg med mycket känslor. Det kommer man inte ifrån. Men den känsla som ändå är starkast är att det var så skönt att få prata så mycket om Johan. Många känns rädda att prata om Johan. Dela minnen om han. Gråta med oss. Men det är när man delar skratt, gråt, minnen och sorg tillsammans med andra som man läker bäst tror jag. Man känner sig iallafall inte lika ensam. Och det var just det vi gjorde, delade allt detta.

Vi hann också med att göra lite armband tillsammans. Kändes väldigt fint tycker jag. 

Tror Johan skulle ha tyckt det med och jag tror han är glad för att vi träffades allihopa. 

Jag är så glad och tacksam för att Johan hade så fina människor i sitt liv. Det är inte många, 

långt ifrån som skulle åka såhär långt för att hälsa på sin pojkvän/kompis familj 

och se dennes grav. Bara våga möta oss. 

Jag eller vi är så imponerad av dessa två människor. Tack för helgen <3 

Kärlek hopp styrka

 

Ung Cancer landsmöte

Förra helgen åkte jag ensam ner till Stockholm för en helg tillsammans med Ung Cancer. Åkte ner med väldigt blandade känslor. Och jag visste inte vad jag skulle ha för förväntningar på helgen. Men det jag visste var att jag äntligen skulle få träffa Lotta och Elias. Lotta som jag hade pratat över ett år med och vars sambo har samma cancer som min bror. 

Emma, Elias syster Linnea, jag, Lotta och Elias                                                                                                 Elias och jag

Att äntligen få träffa Lotta och Elias betydde väldigt mycket för mig. De har varit med så länge på våran resa och jag på deras. Elias är mitt i sin kamp mot cancer. Han fick sitt besked 2 månader innan Johan så vi har verkligen följts åt hela tiden. Sedan dess har de gått igenom så mycket hopp och förtvivlan. Besked där cancer är borta, besked att cancer är tillbaka. De har haft och har ett helvete som oss. När jag ser Elias bära Johans mössa är det som en bit av Johan är med. Och det känns så fint att Johans ord fortsätter och finnas. Inte i Johans kamp. Men däremot i Elias kamp mot cancern.

Att ha haft Lotta att skriva med har betytt så otroligt mycket. Många gånger när hon hade skrivit kändes det som att det var mina egna ord. Vi har delat så mycket känslor, tankar, stöttat och funnits där för varandra
när vi gått igenom sånt som ingen ska behöva gå igenom.
Kanske var det därför man gick hela helgen med en känsla av vi har träffats förut.
För så kändes det verkligen. Märkligt att det kan vara så men fint.

Jag fick också chansen att träffa Elias syster och hennes sambo. Otroligt skönt att få träffa en annan syster.
Samma smärta, att se våra älskade bröder sjuk i denna skitcancer utan att kunna göra något.

Jag har länge känt ett speciellt band till de här fina människorna och efter ha träffat dom känns det bandet extra starkt <3

Vi fick höra att cancern som Johan fick, gallgångscancer är väldigt ovanlig. Och drabbar oftast äldre.
Så att jag och Lotta lyckades hitta varandra är lite otroligt. 

Men det är faktiskt tack vare Ung Cancer som vi fick kontakt för ett år sedan. Jag skickade ut ett desperat inlägg på Ung Cancers facebook-sida. Lotta svarade och sedan dess har hon funnits där.

Utan Ung Cancer hade jag inte hittat någon med samma cancer som Johan. Så Ung Cancer gör verkligen ett viktigt jobb.

Lottas blogg om Elias kamp om ni vill läsa den:

http://showlife.nu/
Och här finns ett inlägg om Johans ord kärlek hopp styrka:
http://showlife.nu/2015/05/03/karlek-hopp-styrka-2/ 

Lotta, Elias, Linnea och Daniel i Johans mössa - kärlek hopp styrka

Helgen innehöll så mycket känslor. Speciellt dubbla känslor. 

Det var så skönt och veta att alla här är drabbad av cancer på något sätt. De förstår. JAG ÄR INTE ENSAM.

Samtidigt som man tänker vad grymt det är att alla här drabbad av cancer på något sätt. 

Att det är den här skitsjukdomen som förenar oss. 

Men en känsla som också kom i helgen var att det här hade varit perfekt för min bror. Johan var så otroligt social. Jag önskar så att han hade fått varit med i helgen. Fått träffat Lotta och Elias och dom andra. Jag vet att han och Elias hade kommit så bra överens. I annan värld hade Johan och jag fått åkt dit tillsammans.  En frisk Johan som skulle fått berätta för andra vilket helvete han hade varit med om. 

 





















Känner att jag nog inte har sorterat tankarna helt än från helgen.
Men tror att det här var ett viktig steg för mig. Just att få träffa andra i min situation.
Se att andra trots allt överlever och skapar sig ett liv fastän man förlorat ett syskon,
en förälder, ens bästa kompisen eller ens kärlek.
Jag har också fått nya fina vänner. Och väldigt mycket intryck, nya insikter, kärlek och energi. Från att vara ensam med så mycket tankar så fanns det plötsligt fler som känner exakt på samma sätt. Det går inte att förklara hur det känns. För när man är mitt i cancervärlden så känner man sig ensammast i världen. Men det gör jag inte längre.
Ung Cancer är en gemenskap där det finns så mycket kärlek och förståelse. 

Tack för den här helgen Ung Cancer!