Sedan en
tid tillbaka finns det Kärlek Hopp Styrka - Armband att köpa. De kostar
120/150 kr att köpa och pengarna går till cancerforskning.
Det började som en liten grej. Jag hittade det här sättet att göra smycken med egna motiv och bubblor på nätet. Jag kom fort fram till att jag ville prova själv och få med Johans länk på något sätt.
Så föddes armbandet. Och jag var redan i början säker på att pengarna skulle gå till cancerforskning. På så sätt fick armbandet ett så mycket större betydelse och det kändes som något meningsfullt att göra mitt i all meninglöshet.
Släkt och vänner började köpa och där trodde jag det var stopp. Kunde aldrig tro att någon annan skulle vilja köpa armbandet men sedan spred det sig och allt fler ville köpa.
Det känns så himla fint att så många har köpt armbandet, ur flera aspekter:
Att vi tillsammans är med och bidrar till cancerforskningen. Så det som drabbade min lillebror inte ska hända i framtiden. Johan sa det så många gånger själv: INGEN ska behöva ha det som mig. Vi måste samla in pengar så forskningen kommer framåt.
Sedan tycker jag det är så fint att så många bär Johans armband, det betyder att han finns med på många människors armar. Att han inte borta på ett sätt utan är med i människors tankar.
Armbandet ger också mig, mamma och pappa något att göra. För det är vi tre som tillsammans sitter och tillverkar dessa armband, från att stansa ut Johans länk till att trä på pärlor. Jag hade inte klarat att gjort så här många armband utan dom <3 När vi gör armband måste vi för en stund fokusera på något annat och vi får vila lite grand i våra hemska minnesbilder som annars bara går runt i skallen. Men ångesten finns ju alltid med inuti en. Den sitter där jämt i kroppen. Men hjärnan får vila lite i allafall. Och vi tre TILLSAMMANS gör nåt som känns meningsfullt. Jag vet att Johan hade varit stolt över oss, eller är stolt över att vi tillverkar dessa armband. Jag önskar så att han hade fått sett dom.
Hittills har vi fått ihop över 15 000 kr från armbandsförsäljningen till cancerforskningen. En helt otrolig siffra. Och mer hoppas vi på. På söndag står jag och säljer armband och halsband på Pingstkyrkans julmarknad i Edsbyn från kl 13. Så kom gärna förbi om du/ni vill.
Armbanden finns också att beställa på Pingstkyrkan så kan man inte på söndag så kan man gå dit och skriva upp sig på en lista vad man vill ha färg, storlek m.m.
Lite info om själva armbanden om man vill beställa:
* Armbanden finns i 6 olika färger
* Alla armband kan fås med hängande berlock eller icke hängande berlock
* Armbanden tål ej vatten
* Om man är osäker på storlek eller vill prova armbanden finns det ett gäng att prova på Pingstkyrkan i Edsbyn
* Beställ också gärna armbanden på Pingstkyrkan, det finns en beställningslista att fylla i där
Det finns även en variant av halsband att köpa. Det kostar 150 kr och ser ut såhär:
Stort tack till alla hittills som har köpt armbandet
och på sätt varit med och bidragit till cancerforskning!
Kärlek Hopp Styrka <3
Idag tog mamma, pappa, jag och Ronja
en riktig långpromenad i solen. En promenad som gav lite energi. Vilket
behövs så mycket nu. Hela november har varit så grymt tuff. Mycket
säkert på grund av man tänker tillbaka på vad man befann sig på
USA-resan förra året den här tiden.
Och
ikväll har jag haft en fin vän på besök som också har gett mig lite
extra energi. Så tacksam för de två sakerna idag som gjort att den här
dagen har varit en bättre dag.
För exakt ett år sedan vid den här tiden gjorde vi i familjen och
min sambo Johan våran livs resa. Vi åkte till USA för att fira pappa som
fyllde 60 år. Vi var med om så otroligt mycket, vi hyrde bil och var
till New York, Las Vegas, Los Angeles och San Francisco. Vi tänkte då
att så här bra kan man inte ha det...
New York
Vi startade våran resa med New York där vi var i fem dagar. Vi shoppade en hel del. Kommer ihåg att vi på eftermiddagen en dag kom in på det jättelika varuhuset Macy's och hur energi tog slut på 3:e våningen. En utflykt var att åka färja för att se den kända frihetsgudinnan. Men som vi höll på missa för vi var fullt upptagna med att fota New York från vattnet. Mamma som var den enda som inte fotade fick skrika till oss att där är frihetsgudinnan. Men till vårat försvar så var statyn väldigt liten, inte alls som på film.
Vi var också på hockey på Madison square garden, Empire State Building och besökte mysiga Central Park. Där tog jag, min sambo och Johan en springtur sista dan i New York. Johan som fortfarande var jetlaggad kom och knackade på dörren kl 7 på morgonen och tyckte att nu var det dags att springa. Och sprang gjorde vi fastän det var kallt och började snöa. En riktigt härligt minne för jag alltid viljat tagit en springtur i Central Park.
Las Vegas/Grand Canyon
Senare samma dag bytte vi kylan och snön i New York och landade i Las Vegas. Här var det helt plötsligt sommar. Pappa hade sagt innan att det inte skulle bli så jättelyxiga hotell men att i Las Vegas hade vi det bästa. Kommer så väl ihåg när vi svängde in med taxin till hotellet. Jag trodde taxin hade åkt fel. Var det lyxigaste hotellet jag hade sett. Var knappt så man vågade gå in där, hängde kristallkroner överallt och allt blänkte. Upp och byta om till kostym och klänning istället.
Las Vegas var helt galet med alla sina lyxhotell som hela tiden försökte överträffa varandra, ljushower och casinon.
I Las Vegas gjorde vi också utflykt en dag som hörde till resans bästa: Grand Canyon.
Var en helt makalös upplevelse. Känslan när man kommer ut från bussen som vi åkt med för att komma ända fram. 20 - 30 meter utanför bussen stupar det rätt ner i över 1 km. Och det är INGA skyddsnät och INGA varningsskyltar om att det kommer en avgrund. Mamma och jag blev så chockade och höjdrädda att vi började gråta. Så högt var det. Men efter ett tag vande man sig och såg det fantastiska landskapet och allt man kunde fotografera. Vi blev kvar och fotade tills de sista solstrålarna försvann och vi hann precis med sista bussen tillbaka (mamma var helt säker på att vi skulle missa sista bussen och bli kvar själva i mörkret).
Los Angeles
Vi bilade sedan till Los Angeles där vi upplevde bland annat Santa Monica Pier och walk of fame. En utflykt som vi inte haft så höga förväntningar på men som vi tänkte att vi måste passa på medan man är i filmens stad var att göra ett besök på Universal Studio. Vi tänkte att vi är där några timmar men det blev en heldag, ända tills det stängde. Man fick se bakom kulisserna hur man gjorde specialeffekter, gå på 4D bio, se uppbyggda kulisser från kända filmer och serier. Och sist men inte minst många roliga åkattraktioner. Eftersom det var lågsäsong så var det inga köer. Så vi blev som barn på nytt och åkte och åkte. Hade ju varit paradiset om man varit liten, inga köer liksom!
San Francisco
Till sist hamnade vi i resans sista stad - San Francisco. För att komma dit hade vi åkt den kända highway one. Men vi hade varit lite väl optimistiska med tiden det skulle ta att åka den. Har aldrig varit med om en krokigare väg. Så vi fick blåköra sista dagen för att hinna till San Francisco. Hann knappt med att stanna och äta. Stressig dag och till råga på det pappas 60-årsdag som var anledningen till resan. Men vi lyckades tillslut komma fram till San Francisco. Väl där tänkte vi gå ut och äta något gott och fira pappa. Ny stad och noll koll på vart restauranger är så går vi och frågar i receptionen om tips. Såklart får vi träffa den otrevligaste amerikanen på hela resan. Hon säger att allt stänger halv tio på onsdagar (klockan var runt nio) och vi får inga tips på någon restaurang. Pappa säger att det går bra med Burger King men vi vägrar. Så vi går ut på gatan och frågar förste bästa person vi ser. Vi har tur och träffar världens snällaste kille som inte bara tipsar oss om restaurang utan också går och följer med oss till restaurangen. När vi får se vilken typ av restaurang det är så håller vi på smäller av. Det är en thairestaurang och vi har konstaterat tidigare på resan att pappa HATAR thaimat. Men vi har inte så mycket att välja på så vi går in. De håller på stänger köket och Johan ber, verkligen ber med händerna att vi ska få beställa mat och att vår pappa fyller år. Vi får det och som tur var maten hur god som helst. Pappa blev omvänd med thaimaten. Så det blev en bra födelsedag tillslut.
En väldigt kortfattad version av våran resa <3
Filmen här ovanför är en film från New York som Johan gjorde. Han hann aldrig lägga ut den på You Tube så denna film är ny. En till bit av Johan <3
Fler filmer från resan som Johan gjort finns här på youtube:
Idag har däremot min hjärna svårt att ta in att vi för ett år sedan satte oss i
planet och flög till USA. Vi fem. Det känns nyss och på samma gång som
flera år sedan. Det var ett helt annat liv. Jag är en annan person och
resten av oss också såklart. Och Johan kommer aldrig vara med på någon
gruppbild mer. ALDRIG. Hur grymt får livet vara?
Ibland
känns det som det var meningen att vi skulle komma iväg på den här
resan. Att vi skulle få skapa alla dessa härliga minnen. Uppleva en resa
som inte hör till vanligheterna. Få umgås tillsammans i flera veckor.
Att vi skulle få ett sista bra minne av friska Johan. Vara som en riktig
familj en sista tid och vara lyckliga. Innan allt brakade loss.
När vi var USA träffade vi väldigt mycket folk. Amerikaner är
underbara, de pratar verkligen med alla och när som helst. Till och med
när man står i toakön. Man hann aldrig fråga om hjälp nästan utan de
frågade före om de kunde hjälpa oss. Kanske för vi såg väl ut som vilsna
turister.
Ialla fall fick vi höra flera gånger att vi var en sån
glad och härlig familj. Ord som var roligt att höra då men som gör ont
nu. Är inte bara det som gör ont utan hela USA-resan. Hänger nog mycket
ihop med att vi knappt hann bearbeta resan innan vi kastades i
cancervärlden. 6 veckor efter vi kom hem fick vi beskedet att Johan hade
cancer. Ett besked som inte gick att ta in. Johan cancer? Vi har ju
nyss varit i USA? Johan har ju inte varit nå sjuk?
Men jag hoppas
att vi någon i framtiden kan tänka på resan och le och minnas hur roligt
vi hade. Att se Johans filmer utan att bryta ihop. Att se resan som den
var, en resa för livet helt enkelt<3
Förra helgen var ljuständning. Pappa kom på att vi kunde placera ljusen så de bildade Johans länk. Så såhär fint lyste det på Johans grav förra helgen <3
Vi bad också kyrkan nere i Linköping att tända ett ljus för Johan. Johan
jobbade bisarrt nog på en kyrkogård där nere i Linköping. Lika så har
han jobbat flera somrar på kyrkan i Ovanåker. Det är så sjukt allt.
Varje gång jag är på graven tror jag att Johan ska komma. Och skratta
och skämta som han brukar. Men Johan kommer aldrig utan det är bara hans
före detta arbetskollegor som man ser. När när ska man fatta helt vad som har hänt? Vad vi har varit med om?
Det var otroligt svårt att vara tillbaka i kyrkan igen. Senast vi var där var på Johans begravning. När de räkna upp alla namn på de som gått bort under året så gjorde det ont i hela kroppen. Ångesten rev i en. Ville
bara springa därifrån och lägga mig och försvinna från allt. Vill inte
leva i den här verkligheten. Varför sitter liksom mamma, pappa, jag och
min sambo i kyrkan? Vart är Johan? Vad är det som händer?! Har hänt?
De flesta som hade dött var minst 80 år. 80 år. Johan fick 23 år. Det är över 60 års skillnad. Helt helt galet. Varje gång jag inser hur lite tid Johan fick svindlar det i mig och gör ont på ett sätt som inte går att förklara. I dom stunderna finns det bara bitterhet, ilska och sorg. Inte ett spår av mitt vanliga jag. Jag vill egentligen inge ont men kan inte låta bli att tänka varför Johan drabbades och inte gammal person som levt ett helt liv. Så konstigt blir man i huvudet vissa stunder. Jag kommer så väl ihåg när vi skulle tillbaka till Gävle i maj, några veckor efter beskedet att det inte gick att bota Johan. Mamma, jag och Johan sitter i väntrummet på onkologen. Bredvid oss sitter en äldre tant och en sköterska. Jag hör sköterska säga till tanten - Då blir du utskriven och vi ses om att halvår. Det var en sådan total krock i huvudet att höra det. Själv satt vi med domen att Johan inte skulle överleva och vi skulle ha möte med doktorn om det och om strålning som skulle bromsa tumörerna. Så totalt overkligt. Och så får man höra det precis innan det mötet. De ord som vi hade gjort allt för att få höra. Johan du är friskförklarad. Vi ses om ett halvår.
Igår var det 28 oktober. Ett datum som i alla år har varit förknippat med något bra. Tårta, presenter, lite efterlängtad tid med kusiner och släkt. Förra året vid den här tiden var lite extra bra. Så bra den kunde bli. Du hade flyttat hem från Linköping och vi hade en otroligt resa till USA att se framemot om bara några dagar. Och vi firade din födelsedag. För 28 oktober är din dag älskade Johan.
Ett år senare på samma datum är vi inte längre samma familj. Inte på långa vägar den familj vi en gång var. En krossad familj som varit med om ett krig i 8 månader som vi gick förlorande från. Oåterkalleligt.
HUR?! Hur kan livet ändra sig så fort. Från den bästa tiden i vårat liv med drömresan i USA till en ständig mardröm. Och jag får inte in min hjärna att det var ett år sedan vi klev i det här planet som förde oss till New York.
Jag ville så gärna tro att du skulle leva idag. Jag ville att du skulle bli 24 år. Jag ville att du skulle bli 25,26,27,28 år men det visste jag var omöjligt. Men 24 år trodde jag på. Man ska inte behöva gå till sin brors grav på hans födelsedag. Han ska finnas och man ska få krama om han och säga grattis. Allt är bara upp och ner. Och jag förstår mig inte på livet längre.
Johan fick iallafall en present av mig. Ett kärlek hopp styrka armband. Klart han ska ett också <3 Känns så konstigt att han aldrig hann få se det armbandet. Men jag vet att han varit stolt över oss och det armbandet.
Älskade bror du stannade som 23 år och det finns ingen rättvisa i världen för det. Varför skulle du få så kort tid här? Tycker det är jobbigt att se och läsa om gamla människor. Eller läsa om folk som jobbat över 20 år på ett ställe. Jobbat över 20 år på ett ställe medan Johan levde bara lite över 20 år. Det blir en sån träff rakt in i en insikt om vad Johan/vi gått miste om. Jag menar inte dumt mot dom men det blir så tydligt hur absurt fel det är att Johan dog 23 år gammal när han skulle minst haft 50 år till.
Grattis på födelsedagen bästa bror <3 Vi ses i en bättre värld
En vecka efter beskedet som för alltid delade in livet i före och
efter får Johan ett samtal. Han hinner inte på men ser att det är
Matilda. En tjej från Linköping som Johan hade varit tillsammans fram
till han flyttade hem igen till Edsbyn i november året före. De hade
inte haft någon kontakt sedan december och där och då var det ett
mirakel att hon ringde när vi hade det som allra svårast.
Det är så märkligt att Matilda ringde just då. För Johan hade precis kvällen före skrivit klart ett brev till henne. Där han förklarade vad som hade drabbat honom. Och så ringer hon dan efter. I och med Johan hade skrivit brevet där han förklarar allt så skickade han ett sms om att han skulle skicka ett brev. När Matilda får brevet ringer hon upp Johan direkt och de pratar. Och Matilda ville åka upp till Edsbyn redan dan efter. Vi förstod ingenting, hur kan det finnas såna människor? Som bara hoppar rakt in i den svåra situation som vi var i. De allra flesta blir ju rädda och backar undan. Men inte Matilda. Trots att Johan och hon hade gjort slut och de befann sig över 50 mil från varandra. Ändå tvekade hon inte en sekund på att komma. Behöver jag säga att Matilda är en helt otrolig tjej? <3 Och det var en av de få gånger som mamma, pappa och jag grät av lycka under hela den här tiden.
Nu blev det inte att Matilda kunde komma direkt eftersom hon inte hann få med sig någon resekompis. Men en vecka senare kom hon. Jag skjutsade upp Johan till hotellet och allt kändes precis som i en kärleksfilm. Jag släpper av Johan och Matilda kommer ner till lobbyn. Lite senare får jag träffa henne för första gången och då kommer tårarna. Men av lycka igen. Johan riktigt skiner bredvid henne och han förvandlas från en sjuk lillebror till en helt vanlig lilleboro på några sekunder. Hans ögon, leende ja allt var annorlunda så fort Matilda kom. Och det finns inga ord i världen som kan riktigt beskriva hur det kändes som storasyster och få se det. Var otroligt stort och ovärderligt<3 Att liksom få en glimt av vanliga Johan igen och det liv som kunde ha varit. Som borde ha varit.
Efter det här hade Matilda och Johan kontakt nästan dagligen. Johan kunde prata i flera timmar med Matilda och han berättade att han blev så lugn av hennes röst och fick energi. Och genom det gav hon oss också energi. Matilda blev ett väldigt viktigt stöd för Johan och han mådde nog lite bättre i allt det hemska tack vare henne. Fast vissa dagar var det nog svårt. Eller det var det. För Johan ville ju leva med Matilda och skulle inte få det? Fastän de älskade varandra. Det brukar räcka men inte i Johans grymma verklighet.
I juli kom Matilda igen och mamma och pappa fick också chansen att träffa henne. Mamma har berättat efteråt att det var en helt obeskrivlig känsla att få se Johan komma från bilen hand i hand med Matilda och med världens leende. I några timmar var dom där hos mamma och pappa och Johan pratade och var sitt vanliga spralliga jag. Att få se det efter månader av helvete går inte förklara hur mycket det betyder. Pappa och jag fick något slags hopp. För Matilda var ju ett mirakel som kom, kanske var det något tecken på att det ändå på något sätt skulle ordna sig.
Jag och min sambo fixade grillat åt Johan och Matilda. Otrolig nog var Johan ovanligt pigg när Matilda var här. Vilade knappt något, var som han gick på någon sorts Matilda-dos.
Vi hade en underbar kväll. Johan tyckte allt var så gott och skämtade om att vi hade köpa halva ICA. (Jag och min sambo tyckte det var så roligt att få bjuda Johan på lite mat så det blev en del olika slags kött och tillbehör). Allt kändes normalt och just den kvällen var sjukdomen långt borta. Men det gör så ont ont nu att jag bara fick en kväll med min lillebror och hans tjej. För de flesta andra med syskon kommer det komma mängder av såna här tillfällen. Parmiddag med sin bror eller syster. Så som livet ska vara. Så ta vara på det ni som kan. Livet är här och nu.
Tack fina Matilda för du finns och fanns där för Johan <3
Mitt och min familjs liv kommer alltid att ha ett före och efter. Före 24 april 2014 och efter 24 april 2014. Före hade vi hopp, efter var allt nattsvart. Före hade livet färger, efter är färgerna bleka. Före hade jag något sorts tilltro till livet, efter saknas den för alltid. Före var jag hel, men efter är det för alltid en del av mig som dog. Före hade jag så mycket hopp att min lillebror skulle klara det och bli frisk, efter togs den möjligheten ifrån oss. För alltid.
Torsdagen 24 april 2014 började med att mamma, pappa och Johan åkte ner till Gävle för att Johan skulle få sin 5:e cellgiftsbehandling. Ytterligare ett steg i Johans/vår hårda kamp mot cancern. Samtidigt skulle vi få besked på röntgen som Johan hade gjort drygt en vecka tidigare. För att se hur det såg ut efter 4 st cellgiftsbehandlingar. Johan var orolig inför beskedet men vi försökte lugna han med att det var bara ett standardrutin som man gör efter några cellgiftsbehandlingar. Vi hade vetat om att den skulle göras länge. Men det var klart man själv var orolig också. Tankarna snurrade i huvudet. Undrar vad röntgen visar? Hoppas hoppas att tumörerna har minskat. Åtminstone stannat. Vad röntgen än visar tar vi oss igenom det. För i nästa stund bara vara rädd, så otroligt rädd.
Tumörerna hade INTE stannat. De hade växt. De hade växt in i blodkärl så att en operation ej var möjlig längre. Och det är bara genom operation som man kan bli frisk i Johans cancer. Jag var inte med när Johan fick beskedet att det inte gick att göra något. Att läkarna inte hade några mer alternativ. Att de gav upp efter endast 4 st behandlingar. Att han skulle dö. Men ingen av oss kunde någonsin tro att vi skulle få ett sånt besked. Även om det skulle ha varit ett negativt besked hade man trott att man skulle prova några andra cellgifter eller någonting. Någonting inte bara ge upp.
Jag fick beskedet av läkaren på telefon. Mamma och pappa klarade inte av att ringa mig. Så fort jag hörde läkarens röst blev jag vettskrämd. Minnena är idag suddiga vad hon egentligen sa. Vet inte hur många gånger hon fick upprepa innan jag fattade att det inte fanns något hopp för min lillebror och att han skulle dö. Men hur ska man egentligen kunna ta in en sån sak? Det jag kommer ihåg är att jag slängde iväg telefonen i gräset efteråt. Som det doktorn hade sagt på nåt sätt skulle försvinna då.
Minnena är suddiga efter också. Bröt ihop. Ville inte tro på det. Var rädd att ringa mamma för att verkligen få det bekräftat. Att det var sant. Att jag inte hade missförstått. Ringde mamma tillslut och hon bekräftade att det jag hört på telefon var verkligheten. Där och då dog en del av mig.
Dan efter var den längsta dan i mitt liv. Trodde aldrig att jag skulle genomlida den dagen. Trodde aldrig att det skulle bli kväll så man fick lägga sig och försvinna från en sjuk och orättvist värld. Min kusin var med mig några timmar på dagen och vi sörjde Johan som att han hade dött. För så kändes det. Så absurt var det. Jag och Johan hade inte pratat med varandra, vi klarade inte av det. Så det ökade säkert känslan av att Johan var borta.
Två dagar efter beskedet kom mamma, pappa och Johan hem. Egentligen tyckte sjukhuset att de skulle åka hem redan första dagen. Var iallafall det de frågade. Hur hur man ens säga att de ska åka hem efter ett sånt här besked. Hem till vad liksom?! Vi måste ha STÖD och HJÄLP. Inte lämnas ensamma i den här grymma situationen. Men det är precis så verkligheten är i Sverige. Det finns inget skyddsnät, kristeam. Man vill tro att det finns det i en sån här situation men du måste lösa det själv. Vi kan inte förstå det. Men sjukvården har gjort mycket konstigt under hela den här tiden. Sett Johan som en människa och oss för den delen är det minsta man har gjort. Och vi som många gånger bara har begärt lite medmänsklighet och empati. Vi har så otroligt mycket sjukvårdstrauma, men det får jag berätta om i ett eget inlägg.
Att åka till mamma och pappa och träffa min lillebror för första gången efter beskedet att han inte skulle överleva är bland det svåraste jag har gjort. Mamma och pappa hade sagt att Johan hade varit ganska lugn eller vad man ska säga på sjukhuset. Men han hade väl inte insett sanningen.
När jag och min sambo träffade han kom däremot allt. I två timmar grät vi och bröt ihop gång på gång. Johan pratade om allt han ville göra i livet och som han inte nu skulle få. Att han ville skaffa barn, träffa våra barn, han och jag bli gamla tillsammans. ALLT gick han igenom. Vi kollade på kort på oss alla fem från USA-resan och han satt och höll för med handen på sig själv. Som han själv försökte inse att vi skulle aldrig vara vi fem på bilder i framtiden. Så otroligt otroligt grymt. Efter den där kvällen bara skakade jag. Och tårarna rinner nu när jag åter kastar mig tillbaka till den kvällen.
Men jag lovat mig själv att berätta Johans historia och det här måste berättas. Tror inte alla vet att vi sedan april har levt med vetskapen att Johan inte skulle överleva. Att han skulle dö. Vi hade ingen om när och hur men att vår Johan som verkligen ville leva. Leva livet fullt som han själv inte skulle få det.
