Besök från Linköping

För någon vecka sedan hade vi besök av Johans Matilda och hans kompis Adam.  

De hade åkt ända från Linköping och i Adams fall ända från Skåne för att hälsa på oss och se Johans grav. 

En helg med mycket känslor men framförallt skönt att få prata så mycket om Johan. 

Få höra nya saker om Johan. Få en till bit av Johan. Då blir det som att han mer är här och levande istället för när man pratar gamla minnen om han.

 

Det kändes skönt och träffa Matilda igen. Hon är en viktig länk till Johan. Och Johan var hennes livs kärlek.
Så samtidigt som det är skönt och träffa en som är lika nära Johan som oss så kan inte tanken om hur livet hade kunnat sett ut lämna en. Det skulle ju ha varit Johan och Matilda. De älskade varandra. Så det gör ont att se Matilda själv utan Johan vid sin sida. Man påminns om hur fruktansvärt fel allt är.

Adam var det första gången vi träffade. Men hans namn kände vi väl igen. Johan pratade mycket om Adam när han jobbade i Linköping. Att han trivdes så bra med han och hur roligt det var på jobbet med en till i samma ålder. Kommer ihåg att vi fick en bild på rabarberpaj och mamma trodde Johan hade köpt den till fikat med jobbet. Men Johan och Adam hade gjort den själva. Vi var inte så van precis vid att se Johan baka haha :)
Var fint och få höra hur Adam upplevde det när Johan började på kyrkan i Linköping. Hur han hade fått hela arbetsgruppen att trivas och bidragit med så mycket energi. Bara genom att vara Johan <3
Adam åkte ända från skåne för den här helgen. Det är helt otroligt.

Det var en tuff helg med mycket känslor. Det kommer man inte ifrån. Men den känsla som ändå är starkast är att det var så skönt att få prata så mycket om Johan. Många känns rädda att prata om Johan. Dela minnen om han. Gråta med oss. Men det är när man delar skratt, gråt, minnen och sorg tillsammans med andra som man läker bäst tror jag. Man känner sig iallafall inte lika ensam. Och det var just det vi gjorde, delade allt detta.

Vi hann också med att göra lite armband tillsammans. Kändes väldigt fint tycker jag. 

Tror Johan skulle ha tyckt det med och jag tror han är glad för att vi träffades allihopa. 

Jag är så glad och tacksam för att Johan hade så fina människor i sitt liv. Det är inte många, 

långt ifrån som skulle åka såhär långt för att hälsa på sin pojkvän/kompis familj 

och se dennes grav. Bara våga möta oss. 

Jag eller vi är så imponerad av dessa två människor. Tack för helgen <3 

Kärlek hopp styrka

 

Ung Cancer landsmöte

Förra helgen åkte jag ensam ner till Stockholm för en helg tillsammans med Ung Cancer. Åkte ner med väldigt blandade känslor. Och jag visste inte vad jag skulle ha för förväntningar på helgen. Men det jag visste var att jag äntligen skulle få träffa Lotta och Elias. Lotta som jag hade pratat över ett år med och vars sambo har samma cancer som min bror. 

Emma, Elias syster Linnea, jag, Lotta och Elias                                                                                                 Elias och jag

Att äntligen få träffa Lotta och Elias betydde väldigt mycket för mig. De har varit med så länge på våran resa och jag på deras. Elias är mitt i sin kamp mot cancer. Han fick sitt besked 2 månader innan Johan så vi har verkligen följts åt hela tiden. Sedan dess har de gått igenom så mycket hopp och förtvivlan. Besked där cancer är borta, besked att cancer är tillbaka. De har haft och har ett helvete som oss. När jag ser Elias bära Johans mössa är det som en bit av Johan är med. Och det känns så fint att Johans ord fortsätter och finnas. Inte i Johans kamp. Men däremot i Elias kamp mot cancern.

Att ha haft Lotta att skriva med har betytt så otroligt mycket. Många gånger när hon hade skrivit kändes det som att det var mina egna ord. Vi har delat så mycket känslor, tankar, stöttat och funnits där för varandra
när vi gått igenom sånt som ingen ska behöva gå igenom.
Kanske var det därför man gick hela helgen med en känsla av vi har träffats förut.
För så kändes det verkligen. Märkligt att det kan vara så men fint.

Jag fick också chansen att träffa Elias syster och hennes sambo. Otroligt skönt att få träffa en annan syster.
Samma smärta, att se våra älskade bröder sjuk i denna skitcancer utan att kunna göra något.

Jag har länge känt ett speciellt band till de här fina människorna och efter ha träffat dom känns det bandet extra starkt <3

Vi fick höra att cancern som Johan fick, gallgångscancer är väldigt ovanlig. Och drabbar oftast äldre.
Så att jag och Lotta lyckades hitta varandra är lite otroligt. 

Men det är faktiskt tack vare Ung Cancer som vi fick kontakt för ett år sedan. Jag skickade ut ett desperat inlägg på Ung Cancers facebook-sida. Lotta svarade och sedan dess har hon funnits där.

Utan Ung Cancer hade jag inte hittat någon med samma cancer som Johan. Så Ung Cancer gör verkligen ett viktigt jobb.

Lottas blogg om Elias kamp om ni vill läsa den:

http://showlife.nu/
Och här finns ett inlägg om Johans ord kärlek hopp styrka:
http://showlife.nu/2015/05/03/karlek-hopp-styrka-2/ 

Lotta, Elias, Linnea och Daniel i Johans mössa - kärlek hopp styrka

Helgen innehöll så mycket känslor. Speciellt dubbla känslor. 

Det var så skönt och veta att alla här är drabbad av cancer på något sätt. De förstår. JAG ÄR INTE ENSAM.

Samtidigt som man tänker vad grymt det är att alla här drabbad av cancer på något sätt. 

Att det är den här skitsjukdomen som förenar oss. 

Men en känsla som också kom i helgen var att det här hade varit perfekt för min bror. Johan var så otroligt social. Jag önskar så att han hade fått varit med i helgen. Fått träffat Lotta och Elias och dom andra. Jag vet att han och Elias hade kommit så bra överens. I annan värld hade Johan och jag fått åkt dit tillsammans.  En frisk Johan som skulle fått berätta för andra vilket helvete han hade varit med om. 

 





















Känner att jag nog inte har sorterat tankarna helt än från helgen.
Men tror att det här var ett viktig steg för mig. Just att få träffa andra i min situation.
Se att andra trots allt överlever och skapar sig ett liv fastän man förlorat ett syskon,
en förälder, ens bästa kompisen eller ens kärlek.
Jag har också fått nya fina vänner. Och väldigt mycket intryck, nya insikter, kärlek och energi. Från att vara ensam med så mycket tankar så fanns det plötsligt fler som känner exakt på samma sätt. Det går inte att förklara hur det känns. För när man är mitt i cancervärlden så känner man sig ensammast i världen. Men det gör jag inte längre.
Ung Cancer är en gemenskap där det finns så mycket kärlek och förståelse. 

Tack för den här helgen Ung Cancer!
 

24 april

24 april för ett år sedan så var Johan, mamma och pappa på väg ner till Gävle. Johan skulle få sin 5:e behandling cellgifter och även ett svar på röntgen som gjorts en vecka tidigare. Allt kändes bra. Vi hade nyss börjat sålt kärlek hopp styrka mössorna. Som kändes så stort för oss, speciellt Johan. 

Johan var mitt i sin kamp mot cancern. Nu skulle ytterligare ett steg tas. 

 Några timmar senare är allt förändrat. Livet var för alltid uppdelat i ett före och ett efter. 

Johan fick beskedet att tumörerna istället för ha krympt eller stannat, hade växt. De hade växt så mycket att en operation inte längre var möjlig. Läkarna sa till min bror att de gav upp. Att han aldrig skulle bli frisk. Att cancern skulle ta hans liv.

Jag kunde inte föreställa mig en framtid utan min bror. Det gick bara inte. Livet var slut. Förstört för alltid. Och nu har ett helt år passerat sen den dagen. Det går inte att förstå. Hur har jag orkat sen den dagen? Hur tar jag mig ur sängen varje dag? Jag var med när min lillebror dog. När han dog i våra armar. Hur han kämpade för att fortsätta andas. Hur kan man fungera som människa efter det? Hur fortsätter man leva när det värsta som kan hända en, händer? Jag vet inte. Jag har inte svaren på det än.

Men på nåt sätt finns livet där. Det som kändes omöjligt att tänka förr. Jag vet inte vilket sorts liv ännu. Det håller jag fortfarande på och försöker komma underfund med. Men för min bror ska jag försöka leva livet så fullt ut jag bara kan. 

Kärlek Hopp Styrka

Våra älskade djur

 

Efter beskedet i april förra året, ett besked som för alltid har gjort att det finns ett FÖRE och ett EFTER.
Efter det började Johan prata om djur. Vi måste skaffa något djur sa han. Vi måste få in liv och rörelse i huset. Och vi gjorde som Johan sa. På så sätt kom Ronja och Molly till oss <3

Jag och min sambo hade pratat länge om att skaffa en bichon havanais. Eftersom jag är allergisk mot pälsdjur så är det är en av få hundraser som fungerar för mig. Och vi kände att varför vänta mer? Och speciellt när Johan hade en önskan om djur. Man kunde ju göra vadsomhelst för honom, om han bara fick må lite bättre för en stund. 

När vi berättade att vi hade hittat en hundvalp som vi skulle väg och kolla på blev Johan så glad. Att få se ett leende från han då, i den situation vi befann oss var och är ovärderligt.

Vi fick hem våran hundvalp redan i maj. Allt gick extremt fort från att vi bestämde oss att vi skulle skaffa hund tills att vi hade våran älskade Ronja hemma hos oss. Gick nog på några veckor bara. Men jag vill tro att det var meningen. 

Meningen att något positivt skulle komma till oss då.

Kommer ihåg första kvällen vi hade med oss Ronja hem till mamma, pappa och Johan. Redan efter den där första kvällen betydde Ronja så mycket. Hon fick oss att tänka på något annat än cancern och bara för en stund kunde vi andas lite lättare.  

Någon månad senare var vi och hämtade Johans katt. En katt som han valde ut och som han döpte till Molly. Och han valde en otroligt fin katt. Är så många som säger att Molly är bland den finaste katten de sett. Du valde så bra älskade Johan <3

Johan hade såklart rätt med djuren, lika som med mycket annat. Han var så klok. Ronja och Molly medförde att det blev liv och rörelse i huset. Och de lockade oss till skratt mitt i det ofattbara.


Idag är vi väldigt tacksamma för Johan ville att vi skulle skaffa djur. De ger oss så mycket viktigt energi i allt kaos <3 

Pengarna är där de ska vara nu

Det är gjort nu. Det känns stort och viktigt. Pengarna är äntligen där de ska vara älskade bror. Det vi påbörjade för mer än ett år sedan har resulterat i att vi har varit med och bidragit och stöttat forskningen. Det du brann för. För att ingen, INGEN skulle behöva plågas och lida som du.

För ett tag sedan skickade vi alla pengar som vi har fått ihop i Johans insamling - kärlek hopp styrka.
70 000 kr skickade vi in. Helt fantastisk siffra. De här är pengar från försäljningen av Johans mössa och armband och från begravningen. Sedan har vi ytterligare 32 000 kr hos Cancerfonden.

Vi valde att ge en stor del av pengarna direkt till forskning. Det var Johans vilja.
Den är helt ny, forskningen som vi har valt att ge till. Så ny att den inte ens var testat ens på människor när Johan var sjuk.
 Pappa ringde till den som var ansvarig för forskningen i maj förra året. Desperat efter att fått beskedet att Johan skulle dö. Vi fick lite hopp när vi fick höra talas om det här. Men det hoppet försvann snabbt. Man var inte långt alls i forskningen. Det var minst ett år framåt innan man skulle prova på människor... Och den tiden fanns inte alls för Johan.

Forskningen är en helt ny sorts forskning som har ett helt annat sätt att angripa cancerceller. 
Och den som ligger bakom den är cancerforskaren Thomas Helledays. 

Såhär förklarar Helledays själv den nya metoden att behandla cancer:
– De cancermediciner vi tagit fram hittills har antingen gett väldigt kraftiga biverkningar, 
eller så har cancercellerna utvecklat resistens emot dem. Så jag tänkte att vi i stället måste försöka 
hitta en generell svaghet hos cancercellerna, berättar Thomas Helleday.
Och till slut såg han något speciellt i cancercellernas förmåga att överleva. 

Det handlar om ett enzym som heter MTH1 – ett enzym som fungerar som livvakt för samtliga cancerceller, 
oavsett cancerform. Det här enzymet skyddar cancercellerna från att skadas av så kallade fria radikaler. 
Och det här enzymet är enligt Thomas Helleday också cancercellernas akilleshäl.
Forskarnas föreslagna cancermedicin hämmar och blockerar alltså det enzym 
som fungerar som cancercellernas skyddvakter. När cancercellen försöker dela sig så havererar den i stället inifrån.

Här finns också ett klipp från SVT som tar upp forskningen:
http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/genombrott-for-ny-cancermedicin

Våran historia och om våran insamling finns nu att läsa på http://www.helledayfoundation.org/fundraising.html
De var så fina på Helleday, de ville berätta och dela med sig av våran historia.
Så de bad mig skriva ner lite. Och nu finns alltså Johans berättelse på deras hemsida. Känns väldigt bra och jag vet att Johan hade varit så stolt idag. Och att fler får veta om Johan, betyder mycket för oss övriga i familjen.
Är som Johan lever vidare då, han finns här med oss.

Tack till alla som gjort detta möjligt <3
Kärlek Hopp Styrka

Ångest

Kan inte sova. Ångesten river i mig. Det gör så ont. KAN INTE ANDAS. Är känslan. Innan Johan blev sjuk trodde jag inte ångest kunde göra så ont. Ta över ens kropp mot ens vilja. Är läskigt att man kan förlora kontrollen över kroppen på det här viset. 

Jag vill ta kontroll över min kropp igen. Vill inte vara svag. Det känns som man har åldrats så många år. Jag känner mig inte alls som 26 år. Har så dålig ork. Är som att något i kroppen alltid har någon sorts ångest. Man bär sig med det varje dag. Och det är beroende på dag och situation hur mycket av den här ångesten som kommer fram. Man är liksom aldrig helt avslappnad. Allt man har gått igenom har nog också gjort att man känner så. 

Men inget av den här smärtan kommer i närheten av Johans. Hans fysiska smärta och sina panikattacker. Jag skulle behöva en kram från dig så himla mycket nu älskade bror. Så skulle allt kännas bra och jag skulle kunna andas igen. 

Hur och varför blev livet så svårt?! 

Kommentarer

Hört av folk att de har svårt att kommentera. Att det inte har fungerat. Vet inte vad det beror för det fungerar ju för en del. Men tänkte lägga ut steg för steg hur man gör. Utifall det har blivit fel i något steg.

Jag/vi vill så gärna ha fler kommentarer. Betyder otroligt mycket att få dom. Då känner vi oss inte lika ensamma i våran smärta efter Johan. Det behöver inte vara välformulerat och superstöttande. Bara skriva det som kommer upp i hjärnan. Vi är tacksam för allt. Och fint och veta vilka ni är som läser. Om man inte vill så får man vara anonym såklart.
Så tveka inte och skriv!

1.

2.

3.

 

4.