28 oktober

Igår var det 28 oktober. Ett datum som i alla år har varit förknippat med något bra. Tårta, presenter, lite efterlängtad tid med kusiner och släkt. Förra året vid den här tiden var lite extra bra. Så bra den kunde bli. Du hade flyttat hem från Linköping och vi hade en otroligt resa till USA att se framemot om bara några dagar. Och vi firade din födelsedag. För 28 oktober är din dag älskade Johan.

Ett år senare på samma datum är vi inte längre samma familj. Inte på långa vägar den familj vi en gång var. En krossad familj som varit med om ett krig i 8 månader som vi gick förlorande från. Oåterkalleligt.

HUR?! Hur kan livet ändra sig så fort. Från den bästa tiden i vårat liv med drömresan i USA till en ständig mardröm. Och jag får inte in min hjärna att det var ett år sedan vi klev i det här planet som förde oss till New York.

Jag ville så gärna tro att du skulle leva idag. Jag ville att du skulle bli 24 år. Jag ville att du skulle bli 25,26,27,28 år men det visste jag var omöjligt. Men 24 år trodde jag på. Man ska inte behöva gå till sin brors grav på hans födelsedag. Han ska finnas och man ska få krama om han och säga grattis. Allt är bara upp och ner. Och jag förstår mig inte på livet längre.

Johan fick iallafall en present av mig. Ett kärlek hopp styrka armband. Klart han ska ett också <3 Känns så konstigt att han aldrig hann få se det armbandet. Men jag vet att han varit stolt över oss och det armbandet.

Älskade bror du stannade som 23 år och det finns ingen rättvisa i världen för det. Varför skulle du få så kort tid här? Tycker det är jobbigt att se och läsa om gamla människor. Eller läsa om folk som jobbat över 20 år på ett ställe. Jobbat över 20 år på ett ställe medan Johan levde bara lite över 20 år. Det blir en sån träff rakt in i en insikt om vad Johan/vi gått miste om.  Jag menar inte dumt mot dom men det blir så tydligt hur absurt fel det är att Johan dog 23 år gammal när han skulle minst haft 50 år till.

Grattis på födelsedagen bästa bror <3 Vi ses i en bättre värld

Miraklet Matilda

En vecka efter beskedet som för alltid delade in livet i före och efter får Johan ett samtal. Han hinner inte på men ser att det är Matilda. En tjej från Linköping som Johan hade varit tillsammans fram till han flyttade hem igen till Edsbyn i november året före. De hade inte haft någon kontakt sedan december och där och då var det ett mirakel att hon ringde när vi hade det som allra svårast.

Det är så märkligt att Matilda ringde just då. För Johan hade precis kvällen före skrivit klart ett brev till henne. Där han förklarade vad som hade drabbat honom. Och så ringer hon dan efter. I och med Johan hade skrivit brevet där han förklarar allt så skickade han ett sms om att han skulle skicka ett brev. När Matilda får brevet ringer hon upp Johan direkt och de pratar. Och Matilda ville åka upp till Edsbyn redan dan efter. Vi förstod ingenting, hur kan det finnas såna människor? Som bara hoppar rakt in i den svåra situation som vi var i. De allra flesta blir ju rädda och backar undan. Men inte Matilda. Trots att Johan och hon hade gjort slut och de befann sig över 50 mil från varandra. Ändå tvekade hon inte en sekund på att komma. Behöver jag säga att Matilda är en helt otrolig tjej? <3 Och det var en av de få gånger som mamma, pappa och jag grät av lycka under hela den här tiden.

Nu blev det inte att Matilda kunde komma direkt eftersom hon inte hann få med sig någon resekompis. Men en vecka senare kom hon. Jag skjutsade upp Johan till hotellet och allt kändes precis som i en kärleksfilm. Jag släpper av Johan och Matilda kommer ner till lobbyn. Lite senare får jag träffa henne för första gången och då kommer tårarna. Men av lycka igen. Johan riktigt skiner bredvid henne och han förvandlas från en sjuk lillebror till en helt vanlig lilleboro på några sekunder.  Hans ögon, leende ja allt var annorlunda så fort Matilda kom. Och det finns inga ord i världen som kan riktigt beskriva hur det kändes som storasyster och få se det. Var otroligt stort och ovärderligt<3 Att liksom få en glimt av vanliga Johan igen och det liv som kunde ha varit. Som borde ha varit.

Efter det här hade Matilda och Johan kontakt nästan dagligen. Johan kunde prata i flera timmar med Matilda och han berättade att han blev så lugn av hennes röst och fick energi. Och genom det gav hon oss också energi. Matilda blev ett väldigt viktigt stöd för Johan och han mådde nog lite bättre i allt det hemska tack vare henne. Fast vissa dagar var det nog svårt. Eller det var det. För Johan ville ju leva med Matilda och skulle inte få det? Fastän de älskade varandra. Det brukar räcka men inte i Johans grymma verklighet.

I juli kom Matilda igen och mamma och pappa fick också chansen att träffa henne. Mamma har berättat efteråt att det var en helt obeskrivlig känsla att få se Johan komma från bilen hand i hand med Matilda och med världens leende. I några timmar var dom där hos mamma och pappa och Johan pratade och var sitt vanliga spralliga jag. Att få se det efter månader av helvete går inte förklara hur mycket det betyder. Pappa och jag fick något slags hopp. För Matilda var ju ett mirakel som kom, kanske var det något tecken på att det ändå på något sätt skulle ordna sig.

Jag och min sambo fixade grillat åt Johan och Matilda. Otrolig nog var Johan ovanligt pigg när Matilda var här. Vilade knappt något, var som han gick på någon sorts Matilda-dos.
Vi hade en underbar kväll. Johan tyckte allt var så gott och skämtade om att vi hade köpa halva ICA. (Jag och min sambo tyckte det var så roligt att få bjuda Johan på lite mat så det blev en del olika slags kött och tillbehör). Allt kändes normalt och just den kvällen var sjukdomen långt borta. Men det gör så ont ont nu att jag bara fick en kväll med min lillebror och hans tjej. För de flesta andra med syskon kommer det komma mängder av såna här tillfällen. Parmiddag med sin bror eller syster. Så som livet ska vara. Så ta vara på det ni som kan. Livet är här och nu.

Tack fina Matilda för du finns och fanns där för Johan <3

Grillat med Johan och Matilda <3

Före och efter

Mitt och min familjs liv kommer alltid att ha ett före och efter. Före 24 april 2014 och efter 24 april 2014. Före hade vi hopp, efter var allt nattsvart. Före hade livet färger, efter är färgerna bleka. Före hade jag något sorts tilltro till livet, efter saknas den för alltid. Före var jag hel, men efter är det för alltid en del av mig som dog. Före hade jag så mycket hopp att min lillebror skulle klara det och bli frisk, efter togs den möjligheten ifrån oss. För alltid.

Torsdagen 24 april 2014 började med att mamma, pappa och Johan åkte ner till Gävle för att Johan skulle få sin 5:e cellgiftsbehandling. Ytterligare ett steg i Johans/vår hårda kamp mot cancern. Samtidigt skulle vi få besked på röntgen som Johan hade gjort drygt en vecka tidigare. För att se hur det såg ut efter 4 st cellgiftsbehandlingar. Johan var orolig inför beskedet men vi försökte lugna han med att det var bara ett standardrutin som man gör efter några cellgiftsbehandlingar. Vi hade vetat om att den skulle göras länge. Men det var klart man själv var orolig också. Tankarna snurrade i huvudet. Undrar vad röntgen visar? Hoppas hoppas att tumörerna har minskat. Åtminstone stannat. Vad röntgen än visar tar vi oss igenom det. För i nästa stund bara vara rädd, så otroligt rädd.

Tumörerna hade INTE stannat. De hade växt. De hade växt in i blodkärl så att en operation ej var möjlig längre. Och det är bara genom operation som man kan bli frisk i Johans cancer.
Jag var inte med när Johan fick beskedet att det inte gick att göra något. Att läkarna inte hade några mer alternativ. Att de gav upp efter endast 4 st behandlingar. Att han skulle dö. Men ingen av oss kunde någonsin tro att vi skulle få ett sånt besked. Även om det skulle ha varit ett negativt besked hade man trott att man skulle prova några andra cellgifter eller någonting. Någonting inte bara ge upp.

Jag fick beskedet av läkaren på telefon. Mamma och pappa klarade inte av att ringa mig. Så fort jag hörde läkarens röst blev jag vettskrämd. Minnena är idag suddiga vad hon egentligen sa. Vet inte hur många gånger hon fick upprepa innan jag fattade att det inte fanns något hopp för min lillebror och att han skulle dö. Men hur ska man egentligen kunna ta in en sån sak? Det jag kommer ihåg är att jag slängde iväg telefonen i gräset efteråt. Som det doktorn hade sagt på nåt sätt skulle försvinna då.

Minnena är suddiga efter också. Bröt ihop. Ville inte tro på det. Var rädd att ringa mamma för att verkligen få det bekräftat. Att det var sant. Att jag inte hade missförstått.
Ringde mamma tillslut och hon bekräftade att det jag hört på telefon var verkligheten. Där och då dog en del av mig.

Dan efter var den längsta dan i mitt liv. Trodde aldrig att jag skulle genomlida den dagen. Trodde aldrig att det skulle bli kväll så man fick lägga sig och försvinna från en sjuk och orättvist värld. Min kusin var med mig några timmar på dagen och vi sörjde Johan som att han hade dött. För så kändes det. Så absurt var det. Jag och Johan hade inte pratat med varandra, vi klarade inte av det. Så det ökade säkert känslan av att Johan var borta.

Två dagar efter beskedet kom mamma, pappa och Johan hem. Egentligen tyckte sjukhuset att de skulle åka hem redan första dagen. Var iallafall det de frågade. Hur hur man ens säga att de ska åka hem efter ett sånt här besked. Hem till vad liksom?! Vi måste ha STÖD och HJÄLP. Inte lämnas ensamma i den här grymma situationen. Men det är precis så verkligheten är i Sverige. Det finns inget skyddsnät, kristeam. Man vill tro att det finns det i en sån här situation men du måste lösa det själv. Vi kan inte förstå det. Men sjukvården har gjort mycket konstigt under hela den här tiden. Sett Johan som en människa och oss för den delen är det minsta man har gjort. Och vi som många gånger bara har begärt lite medmänsklighet och empati. Vi har så otroligt mycket sjukvårdstrauma, men det får jag berätta om i ett eget inlägg.

Att åka till mamma och pappa och träffa min lillebror för första gången efter beskedet att han inte skulle överleva är bland det svåraste jag har gjort. Mamma och pappa hade sagt att Johan hade varit ganska lugn eller vad man ska säga på sjukhuset. Men han hade väl inte insett sanningen.
När jag och min sambo träffade han kom däremot allt. I två timmar grät vi och bröt ihop gång på gång. Johan pratade om allt han ville göra i livet och som han inte nu skulle få. Att han ville skaffa barn, träffa våra barn, han och jag bli gamla tillsammans. ALLT gick han igenom. Vi kollade på kort på oss alla fem från USA-resan och han satt och höll för med handen på sig själv. Som han själv försökte inse att vi skulle aldrig vara vi fem på bilder i framtiden. Så otroligt otroligt grymt. Efter den där kvällen bara skakade jag. Och tårarna rinner nu när jag åter kastar mig tillbaka till den kvällen.

Men jag lovat mig själv att berätta Johans historia och det här måste berättas. Tror inte alla vet att vi sedan april har levt med vetskapen att Johan inte skulle överleva. Att han skulle dö. Vi hade ingen om när och hur men att vår Johan som verkligen ville leva. Leva livet fullt som han själv inte skulle få det.

Aldrigheten

Känner mig som en passagerare i min egen kropp. Ena stunden är det som kroppen stänger av mig. Orkar inte tänka eller känna. Blir som en robot. Nästa stund är det som att falla fritt. Allting känns bara becksvart. Ångesten kommer och kramar mig så hårt att det blir svårt att andas. Hur hur ska man kunna fungera igen? När man varit med om allt som vi varit med om?

Efter ha blivit van i 8 månader att stänga av när man börjar tänka för mycket på framtid och allt svårt är det inte så lätt att släppa fram allt nu. Man är så van att tänka, nej stopp jag får inte tänka på det nu. Johan lever, vi är här och nu. Det får jag tänka på sen. Van att vara stark för Johans skull. Men det är såklart man inte kunde stoppa sig alltid och man bröt ihop gång på gång. Om jag hade låtit tankarna farit iväg så varje gång man tänkte det på en dag så hade jag inte orkat.

Att Johan är död går inte in. Jag vet egentligen. Jag var där när min lillebror dog, jag höll hans hand. Jag såg han sluta andas. Men är som hjärtat inte vill förstå. Insikten om att han verkligen är borta har stannat någonstans längs vägen till hjärtat.

Känns som vi ska gå genom ytterligare en prövning som vi gjort i alla dessa månader. Vi ska bara klara lite till sedan kommer Johan. Och allt blir som vanligt. Att Johan aldrig kommer tillbaka är för grymt, overkligt och omänskligt. Sånt drabbar inte våran familj, sånt händer på film.

En klok kollega till mig som själv har varit med om svåra saker skrev i ett mejl till mig att vi nu liksom henne får känna den bottenlösa sorgen i att tvingas möta aldrigheten. Har inte hört ordet aldrig skrivas så någon gång och det är ett ord som jag är totalt livrädd för. Men samtidigt ett ord som beskriver så otroligt mycket.

Vårat älskade Lofsdalen

 I torsdags packade mamma, pappa, jag och min sambo Johan husbilen och åkte upp till Lofsdalen. Lofsdalen där vi har så otroligt mycket minnen. Minnen från många mil på skoter upp på de fina fjällen. Pappa som steker kolbullar och hans gulaschsoppa som vi ätit på isen när vi tröttnat på att fiska. Eller som vi gjorde när vi var mindre och som var det roligaste man visste. Åka på matta som pappa fäste bak i skotern. Kändes som det gick så otroligt fort när man låg där bak på mattan och man försökte för allt i världen hålla sig kvar.
Längdskidor är också något som vi gillar. Finns så otroligt fina spår att åka efter. Kommer speciellt ihåg den där gången broder och min Johan skulle åka en annan väg än mamma och mig. Broder ville absolut ta vägen ner till byn som gick lite fortare. Väldigt mycket fortare visade det sig, eftersom det var bara is och nedförsbackar. Johan ramlade och gjorde illa tummen kommer jag ihåg. Men ett äventyr rikare. Han var inte feg Johan.
Varm choklad och grillad korv ute vid något fint ställe med familjen Kopparmalms. Och på kvällarna var man sådär skönt trött efter att ha spenderat hela dagen ute och bastat.

Härliga Lofsdalen, eller som pappa säger - "Bästa stället på jorden".

Just därför blir allt så otroligt smärtsamt. För att vi har så mycket minnen härifrån. Bara bra minnen. Vet att jag har tänkt tanken flera gånger när Johan varit sjuk att vi måste få komma upp alla dit igen. Han sa det själv. Att han skulle dit igen, han skulle KRIGA sig tillbaka. Att ha dom orden med sig, inom sig finns inte ord för hur svårt det är. För det blev aldrig så. Sista gången Johan var till Lofsdalen var i januari vid trettonhelgen. Det var där och då egentligen helvetet började. Men vi visste inte omfattningen. Det var där och då mamma märkte att Johan var gul mot snön.

När vi bestämde oss för att för att försöka åka upp gjorde man det därför med blandade känslor. En del av en behövde iväg och byta miljö och den andra delen ville inte för man var rädd allt skulle bli för tufft. Men vi tror inte på att vänta för länge heller. Då bygger man upp ännu mer. Att det var höst hjälpte också till. För jag har bara varit i Lofsdalen på vintern. Så de saker vi brukar göra gjorde vi inte den här gången.

Jag är glad att vi tog oss iväg för det var skönt att få byta miljö och vara ute i naturen. Skönt att vara på ett lugnt ställe med inte så mycket folk för man klarar inte riktigt av det längre. Men det var väldigt väldigt tufft. Ju närmare vi kom Lofsdalen när vi åkte upp desto mer rann tårarna och klumpen i halsen växte. Väl framme bröt vi ihop. Vi träffade också på folk på campingen som undrade vart vi hade varit hela vintern och våren. När vi berättade blev de chockade. Tårarna rann på folk som egentligen inte känner oss. Att folk som man inte tror bryr sig så mycket är otroligt. Tyvärr har vi varit med om det motsatta alldeles för mycket. 
 

Men nu har vi allafall tagit ett steg. Vi tog oss till Lofsdalen. Och inom mig vet jag att Johan hade velat det <3

En bra dröm

Igår var det extra svårt att somna, tårarna bara rann. Kommer inte ihåg vad jag tänkte på men allt gjorde bara ont. Saknar dig så otroligt mycket. Men inatt drömde jag en bra dröm om dig. Kändes inte som en dröm egentligen, vi bara umgicks med varandra. Allt det här med att du var sjuk fanns med i bakhuvudet men det var mer i bakgrunden. Framförallt bara umgicks vi. Vi spelade TV-spel och du blev förbannad när jag råkade köra igång spelet innan du var beredd. Riktig vinnarskalle precis som du är. Var lite samma känsla som i den här bilden nedanför.
Här tror vi kollar på film tillsammans. En bra stund kommer jag ihåg att det var och du var ganska pigg. Så du ville ta lite kort och självklart fick våra djur vara med <3

Det här med TV-spel har ju alltid varit något som du har älskat att göra. Hemskt nog har du knappt orkat det under den här tiden. Du har orkat spelat lite mobilspel ibland och gameboy. Och så var du hem till mig och Johan någon gång i vintras och spelade Mario Party som verkligen är nostalgi för oss. Har spelat det otroligt mycket när vi var liten. Tror vi spelade 2-3 timmar och det helt otroligt att du orkade det. Inte bara orkade utan du vann mot mig och Johan också. Precis som det brukar vara. Det är en av de enstaka tillfällena som kändes mer som förr. För en stund kunde man förtränga lite mer att du var allvarligt sjuk och bara ha roligt tillsammans. Fly lite tillsammans. 
Här en bild från det tillfället <3

 

 Du hade beställt ett nytt TV-spel dan innan du fick din första blödning och hamnade akut i Gävle. Är så precis det också, du hade pratat länge om att göra det och när du väl gjorde det så hamnade vi Gävle igen. När vi tillslut kom hem från Gävle så händer det som inte ska hända. Nya TV-spelet fungerar inte så vi måste skicka in det. Inte ens det kunde fungera för dig. Och du hann aldrig få TV-spelet. För du hann bara vara hemma en vecka innan du försvann ifrån oss.

Att göra någonting i allt det svåra

Känner att jag återvänder mycket till tiden i Gävle nu i juli. Det var en otroligt tuff tid. Egentligen alldeles tuff för att man som familj ska klara det. Och då hade vi fem månader bakom oss av helvete... Men jag vill berätta ett bra minne. För det har jag trots allt, hur konstigt det än låter.

Jag hade varit hem på en snabbvisit efter ha varit dygnerna runt på sjukhuset över en vecka. Var hem och laddade lite energi och fick träffa vår hundvalp Ronja. Men var samtidigt väldigt jobbigt och inte vara nära Johan och se hur han mådde. För på något konstigt sätt mådde man bättre att vara där på sjukhuset med han. Fastän han var dålig och hade ont. Hemma funderade man väldigt mycket på hur det var just nu osv. Var man på sjukhuset visste man.

I allafall så packade jag med mina pärlor som jag använder till att göra smycken när jag var hemma. Jag har haft ett stort behov under tiden Johan varit sjuk och även nu att pyssla med saker. Det är en överlevnadssak för mig. När jag pysslar måste jag koncentrera mig och de tankar jag har blir lite mer i bakgrunden. Jag packade med pärlorna för att jag tänkte att det kan vara skönt för Johan att se att det händer något. Dagarna är så otroligt långa på ett sjukhus. Och jag hoppades att kanske Johan skulle bli intresserad och kanske orka göra ett eget armband.

Tillbaka till Gävle och jag började på att pyssla med armband. Johan blev nyfiken på vad jag gjorde. Och han ville ganska snabbt testa och göra ett eget armband. Johan gillade lika som mig att vara kreativ, han använde sin kreativitet till bland annat att göra filmer.  Men första gången han provade att göra armbandet fick han i 2 st pärlor sedan somnade han mitt i när han skulle på med den 3:e. Så slut vara han. Men han fick ihop ett armband tillslut efter några dagar. Går inte förklara hur glad jag blev för lilla som kanske många tycker, att göra ett armband. Men för mig betydde det mycket. Och alla sjuksköterskor och läkare reagerade och blev minst sagt förvånad att vi satt och tillverkade armband mitt i den hemska situation vi var. Det tror jag faktiskt inte att de hade varit med om. Och det kändes så förbannat skönt att visa dom det. Att vi ger på något sätt inte upp, fastän precis ALLT är emot oss. Vi tänkte inte ligga i varsin hörn och stirra i taket. Och bara vänta på att Johan skulle försvinna från oss. Så det där armbandet är så mycket mer än bara ett armband för mig <3

Smyckestillverkning

Johans armband <3