Uppsala

Jag försöker att inte tänka på hur det var förra året vid det här tiden. Men tankarna hittar dit ändå. För mig är inte det år sedan utan något som hände nyss men som på samma gång känns avlägset. Svårt att förklara. Känner att minnena börjar bli lite mer suddiga, alla minnen går inte runt i skallen hela tiden nu. Men vissa minnen blir inte suddiga. De har etsats sig fast i en. 

Ett sånt minne är från förra året den här tiden. Vi hade hamnat i Uppsala då. Kommer ihåg att vi var så glad att vi fick komma dit. Kände liksom att äntligen hände något. Dom 2 veckorna vi hade varit i Gävle sedan vi fick beskedet att Johan hade cancer hade varit fruktansvärda och långa. Maktlösheten av att bara vänta. Jag kommer ihåg att jag bara ville att de skulle operera bort Johans tumörer direkt. Varje dag han hade dom i sin kropp var en plåga. Så kände man i början. Sedan var man tvungen att att anpassa sig till hur verkligheten såg ut.  

Men Uppsala blev väl inte vad vi hade hoppas på. Istället blev Johan sämre. Fick bland annat otroligt svårt att äta. Hela miljön och personalen kändes inte lika bra som i Gävle. MEN vi hade en jättebra doktor som var kirurg. Hon var otroligt jordnära och positiv. Hon sa innan vi lämnade Uppsala att vi skulle ses i maj igen. Att Johan skulle få återvända till Uppsala då och få operera sig. Hon gav oss ett så stort hopp. Något som känns så konstigt i efterhand. Vi var så inställda på att komma tillbaka dit i maj. Men Johan fick aldrig ens chansen till att operera sig.

Mitt minne från Uppsala som har etsat sig fast i mig är från en eftermiddag när Johan och jag skulle vila lite. Kommer ihåg att det var väldigt mycket spring ut och in på Johans rum. Men på eftermiddagen blev det lite lugnare och Johan och jag la oss sov lite. Mamma och pappa passade på att lämna rummet en stund. Helst plötsligt när vi ligger och sover kommer det in 3 st människor. En doktor och 2 st sjuksköterskor. Doktorn som vi inte har träffat någon och som inte presenterar sig har med sig en jättestor spruta. Som hon är påväg att sticka i där Johan har sin dränageslang från bröstet. Precis där Johan hade som mest smärta. Doktorn tänker alltså bara rusa in och ge Johan sprutan utan presentera sig vad hon heter eller vad hon ska göra och varför. Hur sjukt är inte det?! Är det att behandla min bror som en människa?! Jag blir så fruktansvärt arg och ledsen när jag skriver och tänker på det här nu.

Johan som blir lika chockad som mig får ur sig ett ord. PAUS. Sedan vill han veta vem hon är och varför hon ska sticka en jättestor spruta i honom. Och säger att han måste få vakna till. Inte förrän då lugnar doktorn ner sig och ger Johan sen infon som borde vara en självklarhet. Johan var lite rädd för sprutor men han tog dom såklart om han fick en förklaring till varför. Varför han skulle få sprutan var man skulle prova ett nytt sätt att få ner Johan smärta. Så man skulle göra en lokalbedövning precis där det gjorde ont. Så han gjorde det och det var så svårt för mig att se på. Det tog sån otroligt lång tid för de tog bara lite vätska i taget.

Jag var väldigt imponerad av Johan efter det kan jag säga. Han fick ta så mycket smärta. Och ändå fick han aldrig något för det. Utan det blev bara värre och värre.
Om det fanns någon rättvisa i världen så skulle Johan ha blivit frisk.

 

Ett år av smärta

Idag har det exakt gått ett år. Ett år av smärta, rädsla, tårar, ångest och slutligen sorg.
Den 14 januari 2014 var dagen min lillebror ringde mig och berättade att han hade cancer.

Jag har så svårt att förstå att jag/vi har levt ett år i den här mardrömmen. Jag vet att jag efter första veckan var helt slut som människa. Man var full av ångest och rädsla. Jag ville bara att man skulle operera ut Johans tumörer. Varje dag var en plåga och vänta. Man ville ut med onda som fanns i Johans kropp.

Men på något sjukt vis anpassar sig kroppen och man blir van att allt är ett helvete. Det blir kaoset som är det normala. Och glädje, skratt det onormala. För att överleva lärde man sig att leta de små små ljuspunkterna i mörkret. Det var att man kunde se Johan sitta upp i fåtöljen istället för att ligga i sängen. Bara det lilla gjorde att man fick energi.
Då visste man att han inte hade lika ont.
Är det något jag lärt mig detta år är att när det är som mörkast omkring en är det de små sakerna och kärlek som betyder något. Allt annat bleknar.

Livet skulle inte vara såhär ett år senare. Det var meningen att du skulle opereras. Du skulle bli frisk. Något annat fanns inte. Du hade sån kämparglöd och var så otroligt stark älskade bror. Allt är bara så ofattbart fel nu. Ingenting är som det ska vara. Du fattas oss så otroligt mycket.

Tripp till Lofsdalen

Efter nyår åkte jag, mamma, pappa och min sambo upp till fjällen. Ronja fick också såklart följa med.

Vi hade sagt innan jul att vi skulle åka till Lofsdalen nåt tag i mellandagarna för att få komma bort lite, byta miljö. Slippa vara hemma hela julen. 

Men Lofsdalen är också fullt av minnen. Johan finns överallt. Så det är tufft att åka dit. Men det gick bättre den här gången jämfört med när vi var där senast i september. Lofsdalen har varit något jobbigt för mig ändå sedan Johan blev sjuk. 

Först och främst så var det exakt den här tiden förra året i Lofsdalen som mamma började upptäcka att det var något fel med Johan. Hon såg att han var så gul mot den vita snön. Johan har också sagt så många gånger under sin kamp att han skulle kriga sig tillbaka till Lofsdalen. Han skulle dit igen. 

Men den chansen fick Johan aldrig.

För mig har tanken på att vi skulle åka dit utan Johan känts omöjlig. Men egentligen kändes allt med en framtid utan Johan omöjlig. Och nu är vi där. Vi har inget val, vi måste försöka på nåt sätt skapa ett liv igen. Leva på nåt sätt och så bra vi kan för Johans skull. Det är det han vill. Det är jag säker på. 

Vi gjorde det bästa av fjällen. Vi var ute och åkte i längdspåren på dagarna och på kvällarna bastade vi. Och Ronja fick testa på skidåkning för första gången också. Riktigt roligt verka hon tycka det var!

Jag hade på mig kärlek hopp styrka armbandet i längdspåret <3 

Tror det gav lite extra energi för jag orkade åka så mycket längre än jag trodde. 

Så fjällen gav trots allt en hel energi och det var skönt och komma iväg. Och man sov så mycket bättre där än hemma. Men man brukar bli lite sådär skönt trött i fjällen av vara ute mycket och basta. 

Här är en film Johan har gjort när vi var i Lofsdalen för något år sedan:

Var inte rädda för oss

Jag/vi har en känsla som vi haft hela hösten. Att en del människor är rädda för oss. Att man inte orkar tänka på hur det är för oss. Rädd för våran smärta. Det måste vara det som gör att folk inte finns där för en. Att man inte kommer och hälsar på oss. För jag vet att inte folk vill en nå ont. På nåt sätt. Men det är tufft att inse att folk som man trodde skulle finnas för en, inte gör det. Allt är tillräckligt svårt ändå. Man behöver inte det också.

Jag vill bara att folk ska veta att ni behöver inte vara rädda för oss. Ni behöver inte vara rädda för att säga fel saker. Eller säga saker som gör att vi gråter. 

För vi har redan varit med om det värsta.

 

Och ni kan inte heller säga saker som gör att vi blir av med smärtan. Det kan INGEN. 

Men ni kan göra så mycket genom att bara sitta ner med oss en stund. Att ha en annan människa vid köksbordet som man får fokusera på en stund. Att ni kommer och vi för en liten stund får lite energi av en annan människa kan vara avgörande just för att den dan ska kännas OK istället för outhärdlig. Vi behöver så lite för att man känna sig tacksam. Så ställ inte för stora krav på er. Ni behöver inte säga så mycket ens. Men känn er inte rädd att prata om Johan. Ni behöver inte vara stark för våran skull. Tvärtom. Att få gråta tillsammans och dela sorgen med andra behöver vi. Det är tillsammans som vi är starka ❤️

Så snälla. Var inte rädda för oss.

Jultider

Jag hoppas att ni har haft en bra julafton. Att ni tagit vara på tiden och umgåtts med varandra. Kanske sagt att ni tycker om varandra. Livet är för kort för att man inte ska säga såna saker.

Förra julen var vi också en vanlig familj som firade jul precis som vanligt. Jag har så svårt att förstå ibland hur allt kan ha förändras så fort. Hur kan vi på ett år fått vara med om att Johan fick beskedet att han hade drabbas av en svår cancer och efter beskedet konstant varit på sjukhus över 6 veckor innan Johan tillslut fick börja med cellgifter och åka hem?  Och efter det fått se Johan lida och kämpa mot dagliga smärtor. Fått hopp. Sjunkit ner i mörkret. Fått hopp igen. För att sedan i april få vara med om att allt hopp försvann och mörkret tog över. 3,5 månad fick vi tillsammans efter det där sista beskedet, domen. Innan Johan försvann från oss i augusti.
Hur mycket smärta, rädsla, sorg, bitterhet, tomhet ska man som människa klara på ett år?
Tänk om vi hade vetat förra julen att det var det var vår sista någonsin som familj. Man hade inte trott på det. Tanken att Johan skulle dö hade känns alltför absurd och bisarr. Sånt som inte kan hända.

Men det hände oss. Vi var med om ett krig i sju månader. Vi försökte på alla sätt vi kunde. Vi fanns där för varandra. Vi övergav aldrig varandra. Vår kärlek till varandra och Johan vann över rädslan. Vi tog en dag i taget, levde här och nu. Vi visste redan vad som var viktigt i livet. Det är familjen. Att alla är friska. Allting annat bleknar. Vi behövde inte lära oss en läxa. Vi var redan så otroligt tajta som familj. Och därför gör allt så fruktansvärt ont nu. Sorg är kärlekens pris.

Jag saknar dig älskade lillebror så att det gör ont i hela kroppen. Och igår var en dag då det märktes så otroligt väl att du inte finns med oss. En svår svår dag men vi var inte ensamma. Vi tog oss igenom dagen med hjälp av släkten och vi gjorde tillsammans dagen till något så bra som det gick. Ensam är inte stark utan det är vi tillsammans.

Vill avsluta med tre ord som är så otroligt viktiga för mig. 
Dina ord Johan. Kärlek Hopp Styrka. Ord som delvis har ändrat betydelse sedan du var sjuk.
Kärlek: Kärleken till familj och omgivning. Utan kärlek klarar man sig inte.
Hopp: Att man någon gång ska känna att livet känns meningsfullt igen.
Hopp att man ska leva livet fullt ut utan skuldkänslor, rädslor och bitterhet.
Styrka: För att orka leva vidare. För att trycka bort de känslor som drar ner en i mörkret.
Och istället ta fram de känslor som lyfter en.

Vad står orden kärlek hopp styrka för dig?

Skulle kännas fint och få höra det. Så kommentera är ni snälla. Ni kan ju göra det anonymt om ni vill.

För en bättre framtid

 

När jag har stått och sålt KÄRLEK HOPP och STYRKA armbanden så har jag även tillverkat lite andra smycken för roligt. Har verkligen fastnat för smyckestillverkning. Är något som hjälper mig att fokusera på något annat för en stund. Få vila lite i alla hemska tankar/minnen som annars far runt i min hjärna.  Som tar ens energi och som är så otroligt plågsamt att vara med om och om igen i ens inre. 

Det här några olika modeller av halsband som jag har gjort. Halsbanden är handgjorda i antingen antik brons eller i silver (nickelfria) och vanlig kedja eller kulkedja. Silverhalsbandet finns med enkel berlock eller med en mer dekorativ berlock. Bilden ovan t.ex. är det ett halsband i antik brons med enkel berlock och det andra halsbandet är i silver med en dekorativ berlock.

Ni som är intresserad kan mejla mig på: jonssonsandra@live.se

Halsbanden kostar 200 kr och pengarna till cancerforskning. 
Jag kommer att förklara i ett eget inlägg mer specifikt vad vi har tänkt att pengarna ska gå till. Men jag kan säga att det är en otroligt viktig forskning. Det är ett helt nytt sätt och behandla cancer. Man samlar just nu in pengar för att få ut den här medicinen till att testa på människor. 5 miljoner behöver dom och vi vill hjälpa till. Vi måste. Ingen ska behöva lida som Johan. Han hade smärtor konstant. Man lyckades ALDRIG få han smärtfri. Hur kan det vara möjligt 2014?
Man ska inte vara 23 år och få en cancerdom där man får veta att man inte har en chans att klara det. Att gå från att vara frisk i december till att vara död i augusti. Det borde inte vara möjligt med en ung människa.
Så hjälp oss att hjälpa andra.

Kärlek Hopp Styrka

 

 

Ung cancer

Är nog flera av er som har sett den här bilden och blivit förvånad att Johans mössa finns på ung cancer. 

Tänkte jag skulle passa på att berätta om Elias och Lotta som är paret på bilden. 

Jag och Lotta fick kontakt med varandra via ung cancer. I början av maj skrev jag ett desperat inlägg på ung cancer anhörigsida. Vi hade då fått beskedet att det inte gick att bota Johan. 

Jag kände att jag behövde få kontakt med andra i min situation. Jag är glad nu efteråt att jag skrev det inlägget för det var det Lotta svarade på och hon skrev att hennes sambo Elias också hade gallgångscancer. Precis som Johan. Den cancern är otroligt ovanlig och drabbar främst äldre människor. Så jag kände att jag måste ta kontakt med den här tjejen. Det är meningen. 

Jag skickade ett meddelande till henne och sedan dess har Lotta funnits där. I mitt livs värsta mardröm. Funnits där utan att vara rädd. Nu är inte vår resa lika men vi har så mycket gemensamt. 

Som hur vi har blivit behandlade av sjukvården. Speciellt Johan och Elias. Som att de är mer en diagnos än en människa. 

En som förstår vad man går igenom. 

Att bara få höra att en annan känner på samma sätt som mig. Har lika tankar. Har  liknade trauma. 

Går inte förklara hur mycket det betyder ❤️ 

Jag är tacksam att jag har Lotta och Elias ❤️ och det var så fint dom att välja den bilden med Johans mössa.