Jag/vi har en känsla som vi haft hela hösten. Att en del människor är rädda för oss. Att man inte orkar tänka på hur det är för oss. Rädd för våran smärta. Det måste vara det som gör att folk inte finns där för en. Att man inte kommer och hälsar på oss. För jag vet att inte folk vill en nå ont. På nåt sätt. Men det är tufft att inse att folk som man trodde skulle finnas för en, inte gör det. Allt är tillräckligt svårt ändå. Man behöver inte det också.
Jag vill bara att folk ska veta att ni behöver inte vara rädda för oss. Ni behöver inte vara rädda för att säga fel saker. Eller säga saker som gör att vi gråter.
För vi har redan varit med om det värsta.
Och ni kan inte heller säga saker som gör att vi blir av med smärtan. Det kan INGEN.
Men ni kan göra så mycket genom att bara sitta ner med oss en stund. Att ha en annan människa vid köksbordet som man får fokusera på en stund. Att ni kommer och vi för en liten stund får lite energi av en annan människa kan vara avgörande just för att den dan ska kännas OK istället för outhärdlig. Vi behöver så lite för att man känna sig tacksam. Så ställ inte för stora krav på er. Ni behöver inte säga så mycket ens. Men känn er inte rädd att prata om Johan. Ni behöver inte vara stark för våran skull. Tvärtom. Att få gråta tillsammans och dela sorgen med andra behöver vi. Det är tillsammans som vi är starka ❤️
Jag hoppas att ni har haft en bra julafton. Att ni tagit vara på tiden och umgåtts med varandra. Kanske sagt att ni tycker om varandra. Livet är för kort för att man inte ska säga såna saker.
Förra julen var vi också en vanlig familj som firade jul precis som vanligt. Jag har så svårt att förstå ibland hur allt kan ha förändras så fort. Hur kan vi på ett år fått vara med om att Johan fick beskedet att han hade drabbas av en svår cancer och efter beskedet konstant varit på sjukhus över 6 veckor innan Johan tillslut fick börja med cellgifter och åka hem? Och efter det fått se Johan lida och kämpa mot dagliga smärtor. Fått hopp. Sjunkit ner i mörkret. Fått hopp igen. För att sedan i april få vara med om att allt hopp försvann och mörkret tog över. 3,5 månad fick vi tillsammans efter det där sista beskedet, domen. Innan Johan försvann från oss i augusti.
Hur mycket smärta, rädsla, sorg, bitterhet, tomhet ska man som människa klara på ett år?
Tänk om vi hade vetat förra julen att det var det var vår sista någonsin som familj. Man hade inte trott på det. Tanken att Johan skulle dö hade känns alltför absurd och bisarr. Sånt som inte kan hända.
Men det hände oss. Vi var med om ett krig i sju månader. Vi försökte på alla sätt vi kunde. Vi fanns där för varandra. Vi övergav aldrig varandra. Vår kärlek till varandra och Johan vann över rädslan. Vi tog en dag i taget, levde här och nu. Vi visste redan vad som var viktigt i livet. Det är familjen. Att alla är friska. Allting annat bleknar. Vi behövde inte lära oss en läxa. Vi var redan så otroligt tajta som familj. Och därför gör allt så fruktansvärt ont nu. Sorg är kärlekens pris.
Jag saknar dig älskade lillebror så att det gör ont i hela kroppen. Och igår var en dag då det märktes så otroligt väl att du inte finns med oss. En svår svår dag men vi var inte ensamma. Vi tog oss igenom dagen med hjälp av släkten och vi gjorde tillsammans dagen till något så bra som det gick. Ensam är inte stark utan det är vi tillsammans.
Vill avsluta med tre ord som är så otroligt viktiga för mig.
Dina ord Johan. Kärlek Hopp Styrka. Ord som delvis har ändrat betydelse sedan du var sjuk. Kärlek: Kärleken till familj och omgivning. Utan kärlek klarar man sig inte. Hopp: Att man någon gång ska känna att livet känns meningsfullt igen.
Hopp att man ska leva livet fullt ut utan skuldkänslor, rädslor och bitterhet. Styrka: För att orka leva vidare. För att trycka bort de känslor som drar ner en i mörkret.
Och istället ta fram de känslor som lyfter en.
Vad står orden kärlek hopp styrka för dig?
Skulle kännas fint och få höra det. Så kommentera är ni snälla. Ni kan ju göra det anonymt om ni vill.
När jag har stått och sålt KÄRLEK HOPP och STYRKA armbanden så har jag även tillverkat lite andra smycken för roligt. Har verkligen fastnat för smyckestillverkning. Är något som hjälper mig att fokusera på något annat för en stund. Få vila lite i alla hemska tankar/minnen som annars far runt i min hjärna. Som tar ens energi och som är så otroligt plågsamt att vara med om och om igen i ens inre.
Det här några olika modeller av halsband som jag har gjort. Halsbanden är handgjorda i antingen antik brons eller i silver (nickelfria) och vanlig kedja eller kulkedja. Silverhalsbandet finns med enkel berlock eller med en mer dekorativ berlock. Bilden ovan t.ex. är det ett halsband i antik brons med enkel berlock och det andra halsbandet är i silver med en dekorativ berlock.
Ni som är intresserad kan mejla mig på: jonssonsandra@live.se
Halsbanden kostar 200 kr och pengarna till cancerforskning. Jag kommer att förklara i ett eget inlägg mer specifikt vad vi har tänkt att pengarna ska gå till. Men jag kan säga att det är en otroligt viktig forskning. Det är ett helt nytt sätt och behandla cancer. Man samlar just nu in pengar för att få ut den här medicinen till att testa på människor. 5 miljoner behöver dom och vi vill hjälpa till. Vi måste. Ingen ska behöva lida som Johan. Han hade smärtor konstant. Man lyckades ALDRIG få han smärtfri. Hur kan det vara möjligt 2014? Man ska inte vara 23 år och få en cancerdom där man får veta att man inte har en chans att klara det. Att gå från att vara frisk i december till att vara död i augusti. Det borde inte vara möjligt med en ung människa. Så hjälp oss att hjälpa andra.
Är nog flera av er som har sett den här bilden och blivit förvånad att Johans mössa finns på ung cancer.
Tänkte jag skulle passa på att berätta om Elias och Lotta som är paret på bilden.
Jag och Lotta fick kontakt med varandra via ung cancer. I början av maj skrev jag ett desperat inlägg på ung cancer anhörigsida. Vi hade då fått beskedet att det inte gick att bota Johan.
Jag kände att jag behövde få kontakt med andra i min situation. Jag är glad nu efteråt att jag skrev det inlägget för det var det Lotta svarade på och hon skrev att hennes sambo Elias också hade gallgångscancer. Precis som Johan. Den cancern är otroligt ovanlig och drabbar främst äldre människor. Så jag kände att jag måste ta kontakt med den här tjejen. Det är meningen.
Jag skickade ett meddelande till henne och sedan dess har Lotta funnits där. I mitt livs värsta mardröm. Funnits där utan att vara rädd. Nu är inte vår resa lika men vi har så mycket gemensamt.
Som hur vi har blivit behandlade av sjukvården. Speciellt Johan och Elias. Som att de är mer en diagnos än en människa.
En som förstår vad man går igenom.
Att bara få höra att en annan känner på samma sätt som mig. Har lika tankar. Har liknade trauma.
Går inte förklara hur mycket det betyder ❤️
Jag är tacksam att jag har Lotta och Elias ❤️ och det var så fint dom att välja den bilden med Johans mössa.
Sedan en
tid tillbaka finns det Kärlek Hopp Styrka - Armband att köpa. De kostar
120/150 kr att köpa och pengarna går till cancerforskning.
Det började som en liten grej. Jag hittade det här sättet att göra smycken med egna motiv och bubblor på nätet. Jag kom fort fram till att jag ville prova själv och få med Johans länk på något sätt.
Så föddes armbandet. Och jag var redan i början säker på att pengarna skulle gå till cancerforskning. På så sätt fick armbandet ett så mycket större betydelse och det kändes som något meningsfullt att göra mitt i all meninglöshet.
Släkt och vänner började köpa och där trodde jag det var stopp. Kunde aldrig tro att någon annan skulle vilja köpa armbandet men sedan spred det sig och allt fler ville köpa.
Det känns så himla fint att så många har köpt armbandet, ur flera aspekter:
Att vi tillsammans är med och bidrar till cancerforskningen. Så det som drabbade min lillebror inte ska hända i framtiden. Johan sa det så många gånger själv: INGEN ska behöva ha det som mig. Vi måste samla in pengar så forskningen kommer framåt.
Sedan tycker jag det är så fint att så många bär Johans armband, det betyder att han finns med på många människors armar. Att han inte borta på ett sätt utan är med i människors tankar.
Armbandet ger också mig, mamma och pappa något att göra. För det är vi tre som tillsammans sitter och tillverkar dessa armband, från att stansa ut Johans länk till att trä på pärlor. Jag hade inte klarat att gjort så här många armband utan dom <3 När vi gör armband måste vi för en stund fokusera på något annat och vi får vila lite grand i våra hemska minnesbilder som annars bara går runt i skallen. Men ångesten finns ju alltid med inuti en. Den sitter där jämt i kroppen. Men hjärnan får vila lite i allafall. Och vi tre TILLSAMMANS gör nåt som känns meningsfullt. Jag vet att Johan hade varit stolt över oss, eller är stolt över att vi tillverkar dessa armband. Jag önskar så att han hade fått sett dom.
Hittills har vi fått ihop över 15 000 kr från armbandsförsäljningen till cancerforskningen. En helt otrolig siffra. Och mer hoppas vi på. På söndag står jag och säljer armband och halsband på Pingstkyrkans julmarknad i Edsbyn från kl 13. Så kom gärna förbi om du/ni vill.
Armbanden finns också att beställa på Pingstkyrkan så kan man inte på söndag så kan man gå dit och skriva upp sig på en lista vad man vill ha färg, storlek m.m.
Lite info om själva armbanden om man vill beställa:
* Armbanden finns i 6 olika färger
* Alla armband kan fås med hängande berlock eller icke hängande berlock
* Armbanden tål ej vatten
* Om man är osäker på storlek eller vill prova armbanden finns det ett gäng att prova på Pingstkyrkan i Edsbyn
* Beställ också gärna armbanden på Pingstkyrkan, det finns en beställningslista att fylla i där
Det finns även en variant av halsband att köpa. Det kostar 150 kr och ser ut såhär:
Stort tack till alla hittills som har köpt armbandet
och på sätt varit med och bidragit till cancerforskning!
Kärlek Hopp Styrka <3
Idag tog mamma, pappa, jag och Ronja
en riktig långpromenad i solen. En promenad som gav lite energi. Vilket
behövs så mycket nu. Hela november har varit så grymt tuff. Mycket
säkert på grund av man tänker tillbaka på vad man befann sig på
USA-resan förra året den här tiden.
Och
ikväll har jag haft en fin vän på besök som också har gett mig lite
extra energi. Så tacksam för de två sakerna idag som gjort att den här
dagen har varit en bättre dag.
För exakt ett år sedan vid den här tiden gjorde vi i familjen och
min sambo Johan våran livs resa. Vi åkte till USA för att fira pappa som
fyllde 60 år. Vi var med om så otroligt mycket, vi hyrde bil och var
till New York, Las Vegas, Los Angeles och San Francisco. Vi tänkte då
att så här bra kan man inte ha det...
New York
Vi startade våran resa med New York där vi var i fem dagar. Vi shoppade en hel del. Kommer ihåg att vi på eftermiddagen en dag kom in på det jättelika varuhuset Macy's och hur energi tog slut på 3:e våningen. En utflykt var att åka färja för att se den kända frihetsgudinnan. Men som vi höll på missa för vi var fullt upptagna med att fota New York från vattnet. Mamma som var den enda som inte fotade fick skrika till oss att där är frihetsgudinnan. Men till vårat försvar så var statyn väldigt liten, inte alls som på film.
Vi var också på hockey på Madison square garden, Empire State Building och besökte mysiga Central Park. Där tog jag, min sambo och Johan en springtur sista dan i New York. Johan som fortfarande var jetlaggad kom och knackade på dörren kl 7 på morgonen och tyckte att nu var det dags att springa. Och sprang gjorde vi fastän det var kallt och började snöa. En riktigt härligt minne för jag alltid viljat tagit en springtur i Central Park.
Las Vegas/Grand Canyon
Senare samma dag bytte vi kylan och snön i New York och landade i Las Vegas. Här var det helt plötsligt sommar. Pappa hade sagt innan att det inte skulle bli så jättelyxiga hotell men att i Las Vegas hade vi det bästa. Kommer så väl ihåg när vi svängde in med taxin till hotellet. Jag trodde taxin hade åkt fel. Var det lyxigaste hotellet jag hade sett. Var knappt så man vågade gå in där, hängde kristallkroner överallt och allt blänkte. Upp och byta om till kostym och klänning istället.
Las Vegas var helt galet med alla sina lyxhotell som hela tiden försökte överträffa varandra, ljushower och casinon.
I Las Vegas gjorde vi också utflykt en dag som hörde till resans bästa: Grand Canyon.
Var en helt makalös upplevelse. Känslan när man kommer ut från bussen som vi åkt med för att komma ända fram. 20 - 30 meter utanför bussen stupar det rätt ner i över 1 km. Och det är INGA skyddsnät och INGA varningsskyltar om att det kommer en avgrund. Mamma och jag blev så chockade och höjdrädda att vi började gråta. Så högt var det. Men efter ett tag vande man sig och såg det fantastiska landskapet och allt man kunde fotografera. Vi blev kvar och fotade tills de sista solstrålarna försvann och vi hann precis med sista bussen tillbaka (mamma var helt säker på att vi skulle missa sista bussen och bli kvar själva i mörkret).
Los Angeles
Vi bilade sedan till Los Angeles där vi upplevde bland annat Santa Monica Pier och walk of fame. En utflykt som vi inte haft så höga förväntningar på men som vi tänkte att vi måste passa på medan man är i filmens stad var att göra ett besök på Universal Studio. Vi tänkte att vi är där några timmar men det blev en heldag, ända tills det stängde. Man fick se bakom kulisserna hur man gjorde specialeffekter, gå på 4D bio, se uppbyggda kulisser från kända filmer och serier. Och sist men inte minst många roliga åkattraktioner. Eftersom det var lågsäsong så var det inga köer. Så vi blev som barn på nytt och åkte och åkte. Hade ju varit paradiset om man varit liten, inga köer liksom!
San Francisco
Till sist hamnade vi i resans sista stad - San Francisco. För att komma dit hade vi åkt den kända highway one. Men vi hade varit lite väl optimistiska med tiden det skulle ta att åka den. Har aldrig varit med om en krokigare väg. Så vi fick blåköra sista dagen för att hinna till San Francisco. Hann knappt med att stanna och äta. Stressig dag och till råga på det pappas 60-årsdag som var anledningen till resan. Men vi lyckades tillslut komma fram till San Francisco. Väl där tänkte vi gå ut och äta något gott och fira pappa. Ny stad och noll koll på vart restauranger är så går vi och frågar i receptionen om tips. Såklart får vi träffa den otrevligaste amerikanen på hela resan. Hon säger att allt stänger halv tio på onsdagar (klockan var runt nio) och vi får inga tips på någon restaurang. Pappa säger att det går bra med Burger King men vi vägrar. Så vi går ut på gatan och frågar förste bästa person vi ser. Vi har tur och träffar världens snällaste kille som inte bara tipsar oss om restaurang utan också går och följer med oss till restaurangen. När vi får se vilken typ av restaurang det är så håller vi på smäller av. Det är en thairestaurang och vi har konstaterat tidigare på resan att pappa HATAR thaimat. Men vi har inte så mycket att välja på så vi går in. De håller på stänger köket och Johan ber, verkligen ber med händerna att vi ska få beställa mat och att vår pappa fyller år. Vi får det och som tur var maten hur god som helst. Pappa blev omvänd med thaimaten. Så det blev en bra födelsedag tillslut.
En väldigt kortfattad version av våran resa <3
Filmen här ovanför är en film från New York som Johan gjorde. Han hann aldrig lägga ut den på You Tube så denna film är ny. En till bit av Johan <3
Fler filmer från resan som Johan gjort finns här på youtube:
Idag har däremot min hjärna svårt att ta in att vi för ett år sedan satte oss i
planet och flög till USA. Vi fem. Det känns nyss och på samma gång som
flera år sedan. Det var ett helt annat liv. Jag är en annan person och
resten av oss också såklart. Och Johan kommer aldrig vara med på någon
gruppbild mer. ALDRIG. Hur grymt får livet vara?
Ibland
känns det som det var meningen att vi skulle komma iväg på den här
resan. Att vi skulle få skapa alla dessa härliga minnen. Uppleva en resa
som inte hör till vanligheterna. Få umgås tillsammans i flera veckor.
Att vi skulle få ett sista bra minne av friska Johan. Vara som en riktig
familj en sista tid och vara lyckliga. Innan allt brakade loss.
När vi var USA träffade vi väldigt mycket folk. Amerikaner är
underbara, de pratar verkligen med alla och när som helst. Till och med
när man står i toakön. Man hann aldrig fråga om hjälp nästan utan de
frågade före om de kunde hjälpa oss. Kanske för vi såg väl ut som vilsna
turister.
Ialla fall fick vi höra flera gånger att vi var en sån
glad och härlig familj. Ord som var roligt att höra då men som gör ont
nu. Är inte bara det som gör ont utan hela USA-resan. Hänger nog mycket
ihop med att vi knappt hann bearbeta resan innan vi kastades i
cancervärlden. 6 veckor efter vi kom hem fick vi beskedet att Johan hade
cancer. Ett besked som inte gick att ta in. Johan cancer? Vi har ju
nyss varit i USA? Johan har ju inte varit nå sjuk?
Men jag hoppas
att vi någon i framtiden kan tänka på resan och le och minnas hur roligt
vi hade. Att se Johans filmer utan att bryta ihop. Att se resan som den
var, en resa för livet helt enkelt<3
