Jag/vi har en känsla som vi haft hela hösten. Att en del människor är rädda för oss. Att man inte orkar tänka på hur det är för oss. Rädd för våran smärta. Det måste vara det som gör att folk inte finns där för en. Att man inte kommer och hälsar på oss. För jag vet att inte folk vill en nå ont. På nåt sätt. Men det är tufft att inse att folk som man trodde skulle finnas för en, inte gör det. Allt är tillräckligt svårt ändå. Man behöver inte det också.
Jag vill bara att folk ska veta att ni behöver inte vara rädda för oss. Ni behöver inte vara rädda för att säga fel saker. Eller säga saker som gör att vi gråter.
För vi har redan varit med om det värsta.
Och ni kan inte heller säga saker som gör att vi blir av med smärtan. Det kan INGEN.
Men ni kan göra så mycket genom att bara sitta ner med oss en stund. Att ha en annan människa vid köksbordet som man får fokusera på en stund. Att ni kommer och vi för en liten stund får lite energi av en annan människa kan vara avgörande just för att den dan ska kännas OK istället för outhärdlig. Vi behöver så lite för att man känna sig tacksam. Så ställ inte för stora krav på er. Ni behöver inte säga så mycket ens. Men känn er inte rädd att prata om Johan. Ni behöver inte vara stark för våran skull. Tvärtom. Att få gråta tillsammans och dela sorgen med andra behöver vi. Det är tillsammans som vi är starka ❤️
Jag hoppas att ni har haft en bra julafton. Att ni tagit vara på tiden och umgåtts med varandra. Kanske sagt att ni tycker om varandra. Livet är för kort för att man inte ska säga såna saker.
Förra julen var vi också en vanlig familj som firade jul precis som vanligt. Jag har så svårt att förstå ibland hur allt kan ha förändras så fort. Hur kan vi på ett år fått vara med om att Johan fick beskedet att han hade drabbas av en svår cancer och efter beskedet konstant varit på sjukhus över 6 veckor innan Johan tillslut fick börja med cellgifter och åka hem? Och efter det fått se Johan lida och kämpa mot dagliga smärtor. Fått hopp. Sjunkit ner i mörkret. Fått hopp igen. För att sedan i april få vara med om att allt hopp försvann och mörkret tog över. 3,5 månad fick vi tillsammans efter det där sista beskedet, domen. Innan Johan försvann från oss i augusti.
Hur mycket smärta, rädsla, sorg, bitterhet, tomhet ska man som människa klara på ett år?
Tänk om vi hade vetat förra julen att det var det var vår sista någonsin som familj. Man hade inte trott på det. Tanken att Johan skulle dö hade känns alltför absurd och bisarr. Sånt som inte kan hända.
Men det hände oss. Vi var med om ett krig i sju månader. Vi försökte på alla sätt vi kunde. Vi fanns där för varandra. Vi övergav aldrig varandra. Vår kärlek till varandra och Johan vann över rädslan. Vi tog en dag i taget, levde här och nu. Vi visste redan vad som var viktigt i livet. Det är familjen. Att alla är friska. Allting annat bleknar. Vi behövde inte lära oss en läxa. Vi var redan så otroligt tajta som familj. Och därför gör allt så fruktansvärt ont nu. Sorg är kärlekens pris.
Jag saknar dig älskade lillebror så att det gör ont i hela kroppen. Och igår var en dag då det märktes så otroligt väl att du inte finns med oss. En svår svår dag men vi var inte ensamma. Vi tog oss igenom dagen med hjälp av släkten och vi gjorde tillsammans dagen till något så bra som det gick. Ensam är inte stark utan det är vi tillsammans.
Vill avsluta med tre ord som är så otroligt viktiga för mig.
Dina ord Johan. Kärlek Hopp Styrka. Ord som delvis har ändrat betydelse sedan du var sjuk. Kärlek: Kärleken till familj och omgivning. Utan kärlek klarar man sig inte. Hopp: Att man någon gång ska känna att livet känns meningsfullt igen.
Hopp att man ska leva livet fullt ut utan skuldkänslor, rädslor och bitterhet. Styrka: För att orka leva vidare. För att trycka bort de känslor som drar ner en i mörkret.
Och istället ta fram de känslor som lyfter en.
Vad står orden kärlek hopp styrka för dig?
Skulle kännas fint och få höra det. Så kommentera är ni snälla. Ni kan ju göra det anonymt om ni vill.
När jag har stått och sålt KÄRLEK HOPP och STYRKA armbanden så har jag även tillverkat lite andra smycken för roligt. Har verkligen fastnat för smyckestillverkning. Är något som hjälper mig att fokusera på något annat för en stund. Få vila lite i alla hemska tankar/minnen som annars far runt i min hjärna. Som tar ens energi och som är så otroligt plågsamt att vara med om och om igen i ens inre.
Det här några olika modeller av halsband som jag har gjort. Halsbanden är handgjorda i antingen antik brons eller i silver (nickelfria) och vanlig kedja eller kulkedja. Silverhalsbandet finns med enkel berlock eller med en mer dekorativ berlock. Bilden ovan t.ex. är det ett halsband i antik brons med enkel berlock och det andra halsbandet är i silver med en dekorativ berlock.
Ni som är intresserad kan mejla mig på: jonssonsandra@live.se
Halsbanden kostar 200 kr och pengarna till cancerforskning. Jag kommer att förklara i ett eget inlägg mer specifikt vad vi har tänkt att pengarna ska gå till. Men jag kan säga att det är en otroligt viktig forskning. Det är ett helt nytt sätt och behandla cancer. Man samlar just nu in pengar för att få ut den här medicinen till att testa på människor. 5 miljoner behöver dom och vi vill hjälpa till. Vi måste. Ingen ska behöva lida som Johan. Han hade smärtor konstant. Man lyckades ALDRIG få han smärtfri. Hur kan det vara möjligt 2014? Man ska inte vara 23 år och få en cancerdom där man får veta att man inte har en chans att klara det. Att gå från att vara frisk i december till att vara död i augusti. Det borde inte vara möjligt med en ung människa. Så hjälp oss att hjälpa andra.
Är nog flera av er som har sett den här bilden och blivit förvånad att Johans mössa finns på ung cancer.
Tänkte jag skulle passa på att berätta om Elias och Lotta som är paret på bilden.
Jag och Lotta fick kontakt med varandra via ung cancer. I början av maj skrev jag ett desperat inlägg på ung cancer anhörigsida. Vi hade då fått beskedet att det inte gick att bota Johan.
Jag kände att jag behövde få kontakt med andra i min situation. Jag är glad nu efteråt att jag skrev det inlägget för det var det Lotta svarade på och hon skrev att hennes sambo Elias också hade gallgångscancer. Precis som Johan. Den cancern är otroligt ovanlig och drabbar främst äldre människor. Så jag kände att jag måste ta kontakt med den här tjejen. Det är meningen.
Jag skickade ett meddelande till henne och sedan dess har Lotta funnits där. I mitt livs värsta mardröm. Funnits där utan att vara rädd. Nu är inte vår resa lika men vi har så mycket gemensamt.
Som hur vi har blivit behandlade av sjukvården. Speciellt Johan och Elias. Som att de är mer en diagnos än en människa.
En som förstår vad man går igenom.
Att bara få höra att en annan känner på samma sätt som mig. Har lika tankar. Har liknade trauma.
Går inte förklara hur mycket det betyder ❤️
Jag är tacksam att jag har Lotta och Elias ❤️ och det var så fint dom att välja den bilden med Johans mössa.
Sedan en
tid tillbaka finns det Kärlek Hopp Styrka - Armband att köpa. De kostar
120/150 kr att köpa och pengarna går till cancerforskning.
Det började som en liten grej. Jag hittade det här sättet att göra smycken med egna motiv och bubblor på nätet. Jag kom fort fram till att jag ville prova själv och få med Johans länk på något sätt.
Så föddes armbandet. Och jag var redan i början säker på att pengarna skulle gå till cancerforskning. På så sätt fick armbandet ett så mycket större betydelse och det kändes som något meningsfullt att göra mitt i all meninglöshet.
Släkt och vänner började köpa och där trodde jag det var stopp. Kunde aldrig tro att någon annan skulle vilja köpa armbandet men sedan spred det sig och allt fler ville köpa.
Det känns så himla fint att så många har köpt armbandet, ur flera aspekter:
Att vi tillsammans är med och bidrar till cancerforskningen. Så det som drabbade min lillebror inte ska hända i framtiden. Johan sa det så många gånger själv: INGEN ska behöva ha det som mig. Vi måste samla in pengar så forskningen kommer framåt.
Sedan tycker jag det är så fint att så många bär Johans armband, det betyder att han finns med på många människors armar. Att han inte borta på ett sätt utan är med i människors tankar.
Armbandet ger också mig, mamma och pappa något att göra. För det är vi tre som tillsammans sitter och tillverkar dessa armband, från att stansa ut Johans länk till att trä på pärlor. Jag hade inte klarat att gjort så här många armband utan dom <3 När vi gör armband måste vi för en stund fokusera på något annat och vi får vila lite grand i våra hemska minnesbilder som annars bara går runt i skallen. Men ångesten finns ju alltid med inuti en. Den sitter där jämt i kroppen. Men hjärnan får vila lite i allafall. Och vi tre TILLSAMMANS gör nåt som känns meningsfullt. Jag vet att Johan hade varit stolt över oss, eller är stolt över att vi tillverkar dessa armband. Jag önskar så att han hade fått sett dom.
Hittills har vi fått ihop över 15 000 kr från armbandsförsäljningen till cancerforskningen. En helt otrolig siffra. Och mer hoppas vi på. På söndag står jag och säljer armband och halsband på Pingstkyrkans julmarknad i Edsbyn från kl 13. Så kom gärna förbi om du/ni vill.
Armbanden finns också att beställa på Pingstkyrkan så kan man inte på söndag så kan man gå dit och skriva upp sig på en lista vad man vill ha färg, storlek m.m.
Lite info om själva armbanden om man vill beställa:
* Armbanden finns i 6 olika färger
* Alla armband kan fås med hängande berlock eller icke hängande berlock
* Armbanden tål ej vatten
* Om man är osäker på storlek eller vill prova armbanden finns det ett gäng att prova på Pingstkyrkan i Edsbyn
* Beställ också gärna armbanden på Pingstkyrkan, det finns en beställningslista att fylla i där
Det finns även en variant av halsband att köpa. Det kostar 150 kr och ser ut såhär:
Stort tack till alla hittills som har köpt armbandet
och på sätt varit med och bidragit till cancerforskning!
Kärlek Hopp Styrka <3
Idag tog mamma, pappa, jag och Ronja
en riktig långpromenad i solen. En promenad som gav lite energi. Vilket
behövs så mycket nu. Hela november har varit så grymt tuff. Mycket
säkert på grund av man tänker tillbaka på vad man befann sig på
USA-resan förra året den här tiden.
Och
ikväll har jag haft en fin vän på besök som också har gett mig lite
extra energi. Så tacksam för de två sakerna idag som gjort att den här
dagen har varit en bättre dag.
För exakt ett år sedan vid den här tiden gjorde vi i familjen och
min sambo Johan våran livs resa. Vi åkte till USA för att fira pappa som
fyllde 60 år. Vi var med om så otroligt mycket, vi hyrde bil och var
till New York, Las Vegas, Los Angeles och San Francisco. Vi tänkte då
att så här bra kan man inte ha det...
New York
Vi startade våran resa med New York där vi var i fem dagar. Vi shoppade en hel del. Kommer ihåg att vi på eftermiddagen en dag kom in på det jättelika varuhuset Macy's och hur energi tog slut på 3:e våningen. En utflykt var att åka färja för att se den kända frihetsgudinnan. Men som vi höll på missa för vi var fullt upptagna med att fota New York från vattnet. Mamma som var den enda som inte fotade fick skrika till oss att där är frihetsgudinnan. Men till vårat försvar så var statyn väldigt liten, inte alls som på film.
Vi var också på hockey på Madison square garden, Empire State Building och besökte mysiga Central Park. Där tog jag, min sambo och Johan en springtur sista dan i New York. Johan som fortfarande var jetlaggad kom och knackade på dörren kl 7 på morgonen och tyckte att nu var det dags att springa. Och sprang gjorde vi fastän det var kallt och började snöa. En riktigt härligt minne för jag alltid viljat tagit en springtur i Central Park.
Las Vegas/Grand Canyon
Senare samma dag bytte vi kylan och snön i New York och landade i Las Vegas. Här var det helt plötsligt sommar. Pappa hade sagt innan att det inte skulle bli så jättelyxiga hotell men att i Las Vegas hade vi det bästa. Kommer så väl ihåg när vi svängde in med taxin till hotellet. Jag trodde taxin hade åkt fel. Var det lyxigaste hotellet jag hade sett. Var knappt så man vågade gå in där, hängde kristallkroner överallt och allt blänkte. Upp och byta om till kostym och klänning istället.
Las Vegas var helt galet med alla sina lyxhotell som hela tiden försökte överträffa varandra, ljushower och casinon.
I Las Vegas gjorde vi också utflykt en dag som hörde till resans bästa: Grand Canyon.
Var en helt makalös upplevelse. Känslan när man kommer ut från bussen som vi åkt med för att komma ända fram. 20 - 30 meter utanför bussen stupar det rätt ner i över 1 km. Och det är INGA skyddsnät och INGA varningsskyltar om att det kommer en avgrund. Mamma och jag blev så chockade och höjdrädda att vi började gråta. Så högt var det. Men efter ett tag vande man sig och såg det fantastiska landskapet och allt man kunde fotografera. Vi blev kvar och fotade tills de sista solstrålarna försvann och vi hann precis med sista bussen tillbaka (mamma var helt säker på att vi skulle missa sista bussen och bli kvar själva i mörkret).
Los Angeles
Vi bilade sedan till Los Angeles där vi upplevde bland annat Santa Monica Pier och walk of fame. En utflykt som vi inte haft så höga förväntningar på men som vi tänkte att vi måste passa på medan man är i filmens stad var att göra ett besök på Universal Studio. Vi tänkte att vi är där några timmar men det blev en heldag, ända tills det stängde. Man fick se bakom kulisserna hur man gjorde specialeffekter, gå på 4D bio, se uppbyggda kulisser från kända filmer och serier. Och sist men inte minst många roliga åkattraktioner. Eftersom det var lågsäsong så var det inga köer. Så vi blev som barn på nytt och åkte och åkte. Hade ju varit paradiset om man varit liten, inga köer liksom!
San Francisco
Till sist hamnade vi i resans sista stad - San Francisco. För att komma dit hade vi åkt den kända highway one. Men vi hade varit lite väl optimistiska med tiden det skulle ta att åka den. Har aldrig varit med om en krokigare väg. Så vi fick blåköra sista dagen för att hinna till San Francisco. Hann knappt med att stanna och äta. Stressig dag och till råga på det pappas 60-årsdag som var anledningen till resan. Men vi lyckades tillslut komma fram till San Francisco. Väl där tänkte vi gå ut och äta något gott och fira pappa. Ny stad och noll koll på vart restauranger är så går vi och frågar i receptionen om tips. Såklart får vi träffa den otrevligaste amerikanen på hela resan. Hon säger att allt stänger halv tio på onsdagar (klockan var runt nio) och vi får inga tips på någon restaurang. Pappa säger att det går bra med Burger King men vi vägrar. Så vi går ut på gatan och frågar förste bästa person vi ser. Vi har tur och träffar världens snällaste kille som inte bara tipsar oss om restaurang utan också går och följer med oss till restaurangen. När vi får se vilken typ av restaurang det är så håller vi på smäller av. Det är en thairestaurang och vi har konstaterat tidigare på resan att pappa HATAR thaimat. Men vi har inte så mycket att välja på så vi går in. De håller på stänger köket och Johan ber, verkligen ber med händerna att vi ska få beställa mat och att vår pappa fyller år. Vi får det och som tur var maten hur god som helst. Pappa blev omvänd med thaimaten. Så det blev en bra födelsedag tillslut.
En väldigt kortfattad version av våran resa <3
Filmen här ovanför är en film från New York som Johan gjorde. Han hann aldrig lägga ut den på You Tube så denna film är ny. En till bit av Johan <3
Fler filmer från resan som Johan gjort finns här på youtube:
Idag har däremot min hjärna svårt att ta in att vi för ett år sedan satte oss i
planet och flög till USA. Vi fem. Det känns nyss och på samma gång som
flera år sedan. Det var ett helt annat liv. Jag är en annan person och
resten av oss också såklart. Och Johan kommer aldrig vara med på någon
gruppbild mer. ALDRIG. Hur grymt får livet vara?
Ibland
känns det som det var meningen att vi skulle komma iväg på den här
resan. Att vi skulle få skapa alla dessa härliga minnen. Uppleva en resa
som inte hör till vanligheterna. Få umgås tillsammans i flera veckor.
Att vi skulle få ett sista bra minne av friska Johan. Vara som en riktig
familj en sista tid och vara lyckliga. Innan allt brakade loss.
När vi var USA träffade vi väldigt mycket folk. Amerikaner är
underbara, de pratar verkligen med alla och när som helst. Till och med
när man står i toakön. Man hann aldrig fråga om hjälp nästan utan de
frågade före om de kunde hjälpa oss. Kanske för vi såg väl ut som vilsna
turister.
Ialla fall fick vi höra flera gånger att vi var en sån
glad och härlig familj. Ord som var roligt att höra då men som gör ont
nu. Är inte bara det som gör ont utan hela USA-resan. Hänger nog mycket
ihop med att vi knappt hann bearbeta resan innan vi kastades i
cancervärlden. 6 veckor efter vi kom hem fick vi beskedet att Johan hade
cancer. Ett besked som inte gick att ta in. Johan cancer? Vi har ju
nyss varit i USA? Johan har ju inte varit nå sjuk?
Men jag hoppas
att vi någon i framtiden kan tänka på resan och le och minnas hur roligt
vi hade. Att se Johans filmer utan att bryta ihop. Att se resan som den
var, en resa för livet helt enkelt<3
Förra helgen var ljuständning. Pappa kom på att vi kunde placera ljusen så de bildade Johans länk. Så såhär fint lyste det på Johans grav förra helgen <3
Vi bad också kyrkan nere i Linköping att tända ett ljus för Johan. Johan
jobbade bisarrt nog på en kyrkogård där nere i Linköping. Lika så har
han jobbat flera somrar på kyrkan i Ovanåker. Det är så sjukt allt.
Varje gång jag är på graven tror jag att Johan ska komma. Och skratta
och skämta som han brukar. Men Johan kommer aldrig utan det är bara hans
före detta arbetskollegor som man ser. När när ska man fatta helt vad som har hänt? Vad vi har varit med om?
Det var otroligt svårt att vara tillbaka i kyrkan igen. Senast vi var där var på Johans begravning. När de räkna upp alla namn på de som gått bort under året så gjorde det ont i hela kroppen. Ångesten rev i en. Ville
bara springa därifrån och lägga mig och försvinna från allt. Vill inte
leva i den här verkligheten. Varför sitter liksom mamma, pappa, jag och
min sambo i kyrkan? Vart är Johan? Vad är det som händer?! Har hänt?
De flesta som hade dött var minst 80 år. 80 år. Johan fick 23 år. Det är över 60 års skillnad. Helt helt galet. Varje gång jag inser hur lite tid Johan fick svindlar det i mig och gör ont på ett sätt som inte går att förklara. I dom stunderna finns det bara bitterhet, ilska och sorg. Inte ett spår av mitt vanliga jag. Jag vill egentligen inge ont men kan inte låta bli att tänka varför Johan drabbades och inte gammal person som levt ett helt liv. Så konstigt blir man i huvudet vissa stunder. Jag kommer så väl ihåg när vi skulle tillbaka till Gävle i maj, några veckor efter beskedet att det inte gick att bota Johan. Mamma, jag och Johan sitter i väntrummet på onkologen. Bredvid oss sitter en äldre tant och en sköterska. Jag hör sköterska säga till tanten - Då blir du utskriven och vi ses om att halvår. Det var en sådan total krock i huvudet att höra det. Själv satt vi med domen att Johan inte skulle överleva och vi skulle ha möte med doktorn om det och om strålning som skulle bromsa tumörerna. Så totalt overkligt. Och så får man höra det precis innan det mötet. De ord som vi hade gjort allt för att få höra. Johan du är friskförklarad. Vi ses om ett halvår.
Igår var det 28 oktober. Ett datum som i alla år har varit förknippat med något bra. Tårta, presenter, lite efterlängtad tid med kusiner och släkt. Förra året vid den här tiden var lite extra bra. Så bra den kunde bli. Du hade flyttat hem från Linköping och vi hade en otroligt resa till USA att se framemot om bara några dagar. Och vi firade din födelsedag. För 28 oktober är din dag älskade Johan.
Ett år senare på samma datum är vi inte längre samma familj. Inte på långa vägar den familj vi en gång var. En krossad familj som varit med om ett krig i 8 månader som vi gick förlorande från. Oåterkalleligt.
HUR?! Hur kan livet ändra sig så fort. Från den bästa tiden i vårat liv med drömresan i USA till en ständig mardröm. Och jag får inte in min hjärna att det var ett år sedan vi klev i det här planet som förde oss till New York.
Jag ville så gärna tro att du skulle leva idag. Jag ville att du skulle bli 24 år. Jag ville att du skulle bli 25,26,27,28 år men det visste jag var omöjligt. Men 24 år trodde jag på. Man ska inte behöva gå till sin brors grav på hans födelsedag. Han ska finnas och man ska få krama om han och säga grattis. Allt är bara upp och ner. Och jag förstår mig inte på livet längre.
Johan fick iallafall en present av mig. Ett kärlek hopp styrka armband. Klart han ska ett också <3 Känns så konstigt att han aldrig hann få se det armbandet. Men jag vet att han varit stolt över oss och det armbandet.
Älskade bror du stannade som 23 år och det finns ingen rättvisa i världen för det. Varför skulle du få så kort tid här? Tycker det är jobbigt att se och läsa om gamla människor. Eller läsa om folk som jobbat över 20 år på ett ställe. Jobbat över 20 år på ett ställe medan Johan levde bara lite över 20 år. Det blir en sån träff rakt in i en insikt om vad Johan/vi gått miste om. Jag menar inte dumt mot dom men det blir så tydligt hur absurt fel det är att Johan dog 23 år gammal när han skulle minst haft 50 år till.
Grattis på födelsedagen bästa bror <3 Vi ses i en bättre värld
En vecka efter beskedet som för alltid delade in livet i före och
efter får Johan ett samtal. Han hinner inte på men ser att det är
Matilda. En tjej från Linköping som Johan hade varit tillsammans fram
till han flyttade hem igen till Edsbyn i november året före. De hade
inte haft någon kontakt sedan december och där och då var det ett
mirakel att hon ringde när vi hade det som allra svårast.
Det är så märkligt att Matilda ringde just då. För Johan hade precis kvällen före skrivit klart ett brev till henne. Där han förklarade vad som hade drabbat honom. Och så ringer hon dan efter. I och med Johan hade skrivit brevet där han förklarar allt så skickade han ett sms om att han skulle skicka ett brev. När Matilda får brevet ringer hon upp Johan direkt och de pratar. Och Matilda ville åka upp till Edsbyn redan dan efter. Vi förstod ingenting, hur kan det finnas såna människor? Som bara hoppar rakt in i den svåra situation som vi var i. De allra flesta blir ju rädda och backar undan. Men inte Matilda. Trots att Johan och hon hade gjort slut och de befann sig över 50 mil från varandra. Ändå tvekade hon inte en sekund på att komma. Behöver jag säga att Matilda är en helt otrolig tjej? <3 Och det var en av de få gånger som mamma, pappa och jag grät av lycka under hela den här tiden.
Nu blev det inte att Matilda kunde komma direkt eftersom hon inte hann få med sig någon resekompis. Men en vecka senare kom hon. Jag skjutsade upp Johan till hotellet och allt kändes precis som i en kärleksfilm. Jag släpper av Johan och Matilda kommer ner till lobbyn. Lite senare får jag träffa henne för första gången och då kommer tårarna. Men av lycka igen. Johan riktigt skiner bredvid henne och han förvandlas från en sjuk lillebror till en helt vanlig lilleboro på några sekunder. Hans ögon, leende ja allt var annorlunda så fort Matilda kom. Och det finns inga ord i världen som kan riktigt beskriva hur det kändes som storasyster och få se det. Var otroligt stort och ovärderligt<3 Att liksom få en glimt av vanliga Johan igen och det liv som kunde ha varit. Som borde ha varit.
Efter det här hade Matilda och Johan kontakt nästan dagligen. Johan kunde prata i flera timmar med Matilda och han berättade att han blev så lugn av hennes röst och fick energi. Och genom det gav hon oss också energi. Matilda blev ett väldigt viktigt stöd för Johan och han mådde nog lite bättre i allt det hemska tack vare henne. Fast vissa dagar var det nog svårt. Eller det var det. För Johan ville ju leva med Matilda och skulle inte få det? Fastän de älskade varandra. Det brukar räcka men inte i Johans grymma verklighet.
I juli kom Matilda igen och mamma och pappa fick också chansen att träffa henne. Mamma har berättat efteråt att det var en helt obeskrivlig känsla att få se Johan komma från bilen hand i hand med Matilda och med världens leende. I några timmar var dom där hos mamma och pappa och Johan pratade och var sitt vanliga spralliga jag. Att få se det efter månader av helvete går inte förklara hur mycket det betyder. Pappa och jag fick något slags hopp. För Matilda var ju ett mirakel som kom, kanske var det något tecken på att det ändå på något sätt skulle ordna sig.
Jag och min sambo fixade grillat åt Johan och Matilda. Otrolig nog var Johan ovanligt pigg när Matilda var här. Vilade knappt något, var som han gick på någon sorts Matilda-dos.
Vi hade en underbar kväll. Johan tyckte allt var så gott och skämtade om att vi hade köpa halva ICA. (Jag och min sambo tyckte det var så roligt att få bjuda Johan på lite mat så det blev en del olika slags kött och tillbehör). Allt kändes normalt och just den kvällen var sjukdomen långt borta. Men det gör så ont ont nu att jag bara fick en kväll med min lillebror och hans tjej. För de flesta andra med syskon kommer det komma mängder av såna här tillfällen. Parmiddag med sin bror eller syster. Så som livet ska vara. Så ta vara på det ni som kan. Livet är här och nu.
Tack fina Matilda för du finns och fanns där för Johan <3
Mitt och min familjs liv kommer alltid att ha ett före och efter. Före 24 april 2014 och efter 24 april 2014. Före hade vi hopp, efter var allt nattsvart. Före hade livet färger, efter är färgerna bleka. Före hade jag något sorts tilltro till livet, efter saknas den för alltid. Före var jag hel, men efter är det för alltid en del av mig som dog. Före hade jag så mycket hopp att min lillebror skulle klara det och bli frisk, efter togs den möjligheten ifrån oss. För alltid.
Torsdagen 24 april 2014 började med att mamma, pappa och Johan åkte ner till Gävle för att Johan skulle få sin 5:e cellgiftsbehandling. Ytterligare ett steg i Johans/vår hårda kamp mot cancern. Samtidigt skulle vi få besked på röntgen som Johan hade gjort drygt en vecka tidigare. För att se hur det såg ut efter 4 st cellgiftsbehandlingar. Johan var orolig inför beskedet men vi försökte lugna han med att det var bara ett standardrutin som man gör efter några cellgiftsbehandlingar. Vi hade vetat om att den skulle göras länge. Men det var klart man själv var orolig också. Tankarna snurrade i huvudet. Undrar vad röntgen visar? Hoppas hoppas att tumörerna har minskat. Åtminstone stannat. Vad röntgen än visar tar vi oss igenom det. För i nästa stund bara vara rädd, så otroligt rädd.
Tumörerna hade INTE stannat. De hade växt. De hade växt in i blodkärl så att en operation ej var möjlig längre. Och det är bara genom operation som man kan bli frisk i Johans cancer. Jag var inte med när Johan fick beskedet att det inte gick att göra något. Att läkarna inte hade några mer alternativ. Att de gav upp efter endast 4 st behandlingar. Att han skulle dö. Men ingen av oss kunde någonsin tro att vi skulle få ett sånt besked. Även om det skulle ha varit ett negativt besked hade man trott att man skulle prova några andra cellgifter eller någonting. Någonting inte bara ge upp.
Jag fick beskedet av läkaren på telefon. Mamma och pappa klarade inte av att ringa mig. Så fort jag hörde läkarens röst blev jag vettskrämd. Minnena är idag suddiga vad hon egentligen sa. Vet inte hur många gånger hon fick upprepa innan jag fattade att det inte fanns något hopp för min lillebror och att han skulle dö. Men hur ska man egentligen kunna ta in en sån sak? Det jag kommer ihåg är att jag slängde iväg telefonen i gräset efteråt. Som det doktorn hade sagt på nåt sätt skulle försvinna då.
Minnena är suddiga efter också. Bröt ihop. Ville inte tro på det. Var rädd att ringa mamma för att verkligen få det bekräftat. Att det var sant. Att jag inte hade missförstått. Ringde mamma tillslut och hon bekräftade att det jag hört på telefon var verkligheten. Där och då dog en del av mig.
Dan efter var den längsta dan i mitt liv. Trodde aldrig att jag skulle genomlida den dagen. Trodde aldrig att det skulle bli kväll så man fick lägga sig och försvinna från en sjuk och orättvist värld. Min kusin var med mig några timmar på dagen och vi sörjde Johan som att han hade dött. För så kändes det. Så absurt var det. Jag och Johan hade inte pratat med varandra, vi klarade inte av det. Så det ökade säkert känslan av att Johan var borta.
Två dagar efter beskedet kom mamma, pappa och Johan hem. Egentligen tyckte sjukhuset att de skulle åka hem redan första dagen. Var iallafall det de frågade. Hur hur man ens säga att de ska åka hem efter ett sånt här besked. Hem till vad liksom?! Vi måste ha STÖD och HJÄLP. Inte lämnas ensamma i den här grymma situationen. Men det är precis så verkligheten är i Sverige. Det finns inget skyddsnät, kristeam. Man vill tro att det finns det i en sån här situation men du måste lösa det själv. Vi kan inte förstå det. Men sjukvården har gjort mycket konstigt under hela den här tiden. Sett Johan som en människa och oss för den delen är det minsta man har gjort. Och vi som många gånger bara har begärt lite medmänsklighet och empati. Vi har så otroligt mycket sjukvårdstrauma, men det får jag berätta om i ett eget inlägg.
Att åka till mamma och pappa och träffa min lillebror för första gången efter beskedet att han inte skulle överleva är bland det svåraste jag har gjort. Mamma och pappa hade sagt att Johan hade varit ganska lugn eller vad man ska säga på sjukhuset. Men han hade väl inte insett sanningen.
När jag och min sambo träffade han kom däremot allt. I två timmar grät vi och bröt ihop gång på gång. Johan pratade om allt han ville göra i livet och som han inte nu skulle få. Att han ville skaffa barn, träffa våra barn, han och jag bli gamla tillsammans. ALLT gick han igenom. Vi kollade på kort på oss alla fem från USA-resan och han satt och höll för med handen på sig själv. Som han själv försökte inse att vi skulle aldrig vara vi fem på bilder i framtiden. Så otroligt otroligt grymt. Efter den där kvällen bara skakade jag. Och tårarna rinner nu när jag åter kastar mig tillbaka till den kvällen.
Men jag lovat mig själv att berätta Johans historia och det här måste berättas. Tror inte alla vet att vi sedan april har levt med vetskapen att Johan inte skulle överleva. Att han skulle dö. Vi hade ingen om när och hur men att vår Johan som verkligen ville leva. Leva livet fullt som han själv inte skulle få det.
Känner mig som en passagerare i min egen kropp. Ena stunden är det som kroppen stänger av mig. Orkar inte tänka eller känna. Blir som en robot. Nästa stund är det som att falla fritt. Allting känns bara becksvart. Ångesten kommer och kramar mig så hårt att det blir svårt att andas. Hur hur ska man kunna fungera igen? När man varit med om allt som vi varit med om?
Efter ha blivit van i 8 månader att stänga av när man börjar tänka för mycket på framtid och allt svårt är det inte så lätt att släppa fram allt nu. Man är så van att tänka, nej stopp jag får inte tänka på det nu. Johan lever, vi är här och nu. Det får jag tänka på sen. Van att vara stark för Johans skull. Men det är såklart man inte kunde stoppa sig alltid och man bröt ihop gång på gång. Om jag hade låtit tankarna farit iväg så varje gång man tänkte det på en dag så hade jag inte orkat.
Att Johan är död går inte in. Jag vet egentligen. Jag var där när min lillebror dog, jag höll hans hand. Jag såg han sluta andas. Men är som hjärtat inte vill förstå. Insikten om att han verkligen är borta har stannat någonstans längs vägen till hjärtat.
Känns som vi ska gå genom ytterligare en prövning som vi gjort i alla dessa månader. Vi ska bara klara lite till sedan kommer Johan. Och allt blir som vanligt. Att Johan aldrig kommer tillbaka är för grymt, overkligt och omänskligt. Sånt drabbar inte våran familj, sånt händer på film.
En klok kollega till mig som själv har varit med om svåra saker skrev i ett mejl till mig att vi nu liksom henne får känna den bottenlösa sorgen i att tvingas möta aldrigheten. Har inte hört ordet aldrig skrivas så någon gång och det är ett ord som jag är totalt livrädd för. Men samtidigt ett ord som beskriver så otroligt mycket.
I torsdags packade mamma, pappa, jag och min sambo Johan husbilen och åkte upp till Lofsdalen. Lofsdalen där vi har så otroligt mycket minnen. Minnen från många mil på skoter upp på de fina fjällen. Pappa som steker kolbullar och hans gulaschsoppa som vi ätit på isen när vi tröttnat på att fiska. Eller som vi gjorde när vi var mindre och som var det roligaste man visste. Åka på matta som pappa fäste bak i skotern. Kändes som det gick så otroligt fort när man låg där bak på mattan och man försökte för allt i världen hålla sig kvar.
Längdskidor är också något som vi gillar. Finns så otroligt fina spår att åka efter. Kommer speciellt ihåg den där gången broder och min Johan skulle åka en annan väg än mamma och mig. Broder ville absolut ta vägen ner till byn som gick lite fortare. Väldigt mycket fortare visade det sig, eftersom det var bara is och nedförsbackar. Johan ramlade och gjorde illa tummen kommer jag ihåg. Men ett äventyr rikare. Han var inte feg Johan.
Varm choklad och grillad korv ute vid något fint ställe med familjen Kopparmalms. Och på kvällarna var man sådär skönt trött efter att ha spenderat hela dagen ute och bastat.
Härliga Lofsdalen, eller som pappa säger - "Bästa stället på jorden".
Just därför blir allt så otroligt smärtsamt. För att vi har så mycket minnen härifrån. Bara bra minnen. Vet att jag har tänkt tanken flera gånger när Johan varit sjuk att vi måste få komma upp alla dit igen. Han sa det själv. Att han skulle dit igen, han skulle KRIGA sig tillbaka. Att ha dom orden med sig, inom sig finns inte ord för hur svårt det är. För det blev aldrig så. Sista gången Johan var till Lofsdalen var i januari vid trettonhelgen. Det var där och då egentligen helvetet började. Men vi visste inte omfattningen. Det var där och då mamma märkte att Johan var gul mot snön.
När vi bestämde oss för att för att försöka åka upp gjorde man det därför med blandade känslor. En del av en behövde iväg och byta miljö och den andra delen ville inte för man var rädd allt skulle bli för tufft. Men vi tror inte på att vänta för länge heller. Då bygger man upp ännu mer. Att det var höst hjälpte också till. För jag har bara varit i Lofsdalen på vintern. Så de saker vi brukar göra gjorde vi inte den här gången.
Jag är glad att vi tog oss iväg för det var skönt att få byta miljö och vara ute i naturen. Skönt att vara på ett lugnt ställe med inte så mycket folk för man klarar inte riktigt av det längre. Men det var väldigt väldigt tufft. Ju närmare vi kom Lofsdalen när vi åkte upp desto mer rann tårarna och klumpen i halsen växte. Väl framme bröt vi ihop. Vi träffade också på folk på campingen som undrade vart vi hade varit hela vintern och våren. När vi berättade blev de chockade. Tårarna rann på folk som egentligen inte känner oss. Att folk som man inte tror bryr sig så mycket är otroligt. Tyvärr har vi varit med om det motsatta alldeles för mycket.
Men nu har vi allafall tagit ett steg. Vi tog oss till Lofsdalen. Och inom mig vet jag att Johan hade velat det <3
Igår var det extra svårt att somna, tårarna bara rann. Kommer inte ihåg vad jag tänkte på men allt gjorde bara ont. Saknar dig så otroligt mycket. Men inatt drömde jag en bra dröm om dig. Kändes inte som en dröm egentligen, vi bara umgicks med varandra. Allt det här med att du var sjuk fanns med i bakhuvudet men det var mer i bakgrunden. Framförallt bara umgicks vi. Vi spelade TV-spel och du blev förbannad när jag råkade köra igång spelet innan du var beredd. Riktig vinnarskalle precis som du är. Var lite samma känsla som i den här bilden nedanför.
Här tror vi kollar på film tillsammans. En bra stund kommer jag ihåg att
det var och du var ganska pigg. Så du ville ta lite kort och självklart
fick våra djur vara med <3
Det här med TV-spel har ju alltid varit något som du har älskat att göra. Hemskt nog har du knappt orkat det under den här tiden. Du har orkat spelat lite mobilspel ibland och gameboy. Och så var du hem till mig och Johan någon gång i vintras och spelade Mario Party som verkligen är nostalgi för oss. Har spelat det otroligt mycket när vi var liten. Tror vi spelade 2-3 timmar och det helt otroligt att du orkade det. Inte bara orkade utan du vann mot mig och Johan också. Precis som det brukar vara. Det är en av de enstaka tillfällena som kändes mer som förr. För en stund kunde man förtränga lite mer att du var allvarligt sjuk och bara ha roligt tillsammans. Fly lite tillsammans.
Här en bild från det tillfället <3
Du hade beställt ett nytt TV-spel dan innan du fick din första blödning och hamnade akut i Gävle. Är så precis det också, du hade pratat länge om att göra det och när du väl gjorde det så hamnade vi Gävle igen. När vi tillslut kom hem från Gävle så händer det som inte ska hända. Nya TV-spelet fungerar inte så vi måste skicka in det. Inte ens det kunde fungera för dig. Och du hann aldrig få TV-spelet. För du hann bara vara hemma en vecka innan du försvann ifrån oss.
Känner att jag återvänder mycket till tiden i Gävle nu i juli. Det var en otroligt tuff tid. Egentligen alldeles tuff för att man som familj ska klara det. Och då hade vi fem månader bakom oss av helvete... Men jag vill berätta ett bra minne. För det har jag trots allt, hur konstigt det än låter.
Jag hade varit hem på en snabbvisit efter ha varit dygnerna runt på sjukhuset över en vecka. Var hem och laddade lite energi och fick träffa vår hundvalp Ronja. Men var samtidigt väldigt jobbigt och inte vara nära Johan och se hur han mådde. För på något konstigt sätt mådde man bättre att vara där på sjukhuset med han. Fastän han var dålig och hade ont. Hemma funderade man väldigt mycket på hur det var just nu osv. Var man på sjukhuset visste man.
I allafall så packade jag med mina pärlor som jag använder till att göra smycken när jag var hemma. Jag har haft ett stort behov under tiden Johan varit sjuk och även nu att pyssla med saker. Det är en överlevnadssak för mig. När jag pysslar måste jag koncentrera mig och de tankar jag har blir lite mer i bakgrunden. Jag packade med pärlorna för att jag tänkte att det kan vara skönt för Johan att se att det händer något. Dagarna är så otroligt långa på ett sjukhus. Och jag hoppades att kanske Johan skulle bli intresserad och kanske orka göra ett eget armband.
Tillbaka till Gävle och jag började på att pyssla med armband. Johan blev nyfiken på vad jag gjorde. Och han ville ganska snabbt testa och göra ett eget armband. Johan gillade lika som mig att vara kreativ, han använde sin kreativitet till bland annat att göra filmer. Men första gången han provade att göra armbandet fick han i 2 st pärlor sedan somnade han mitt i när han skulle på med den 3:e. Så slut vara han. Men han fick ihop ett armband tillslut efter några dagar. Går inte förklara hur glad jag blev för lilla som kanske många tycker, att göra ett armband. Men för mig betydde det mycket. Och alla sjuksköterskor och läkare reagerade och blev minst sagt förvånad att vi satt och tillverkade armband mitt i den hemska situation vi var. Det tror jag faktiskt inte att de hade varit med om. Och det kändes så förbannat skönt att visa dom det. Att vi ger på något sätt inte upp, fastän precis ALLT är emot oss. Vi tänkte inte ligga i varsin hörn och stirra i taket. Och bara vänta på att Johan skulle försvinna från oss. Så det där armbandet är så mycket mer än bara ett armband för mig <3
Igår kväll när jag var ut och gick med Ronja spelade jag Riptide med Vance Joy. Den får mig att tänka på sjukhustiden i Gävle. Den där allra sista sjukhussvängen i slutet av juli till augusti. Som jag egentligen inte har hunnit bearbeta ännu. När vi hela familjen befann oss på sjukhuset var det de finaste veckorna på hela sommaren. Var som ett hån mot oss och speciellt Johan. Min lillebror skulle ju vara frisk till sommaren. Det var det han drömde om själv. "Tänk dig en varm sommardag och man bara njuter. Kanske sticker och badar och man är FRISK" som han själv där i januari/februari. Men varken Johan eller vi fick bestämma något. Istället för att må bättre mådde Johan sämre. Istället för att gå på Persmässan som andra i hans ålder så fick Johan samma fredag en blodpropp i hela benet så han inte kunde gå på flera dagar och fick åka rullstol. Och det var bara en komplikation av många som hände under de där två veckorna.
Helt helt galet var det.
Men tillbaka till låten. Jag började spela den lite för mig själv de få gånger jag satt på balkongen på sjukhuset och grät till den. Vet inte riktigt varför. Någon dag senare började Johan spela den också. Både mamma och jag tyckte det var jättejobbigt. Musik gjorde att allt blev ett extra steg jobbigt. Är så otroligt mycket känslor i musik. Dessutom var Johan lite yrig, han var otroligt dålig just då. Och mamma, pappa och jag var på helspänd. Men man ville vara stark för Johans skull. Och det behövs inte mycket för att man ska gå över gränsen, där man inte orkar vara stark. Så att Johan började spela den låten just då var väldigt tufft. Kommer inte ihåg hur jag hanterade det. Om jag gick på toan eller något. Bröt inte ihop vad jag kommer ihåg iallafall.
Vart börjar man berätta i 7 månaders helvete? För det har det varit sedan Johan fick sitt cancerbesked 14 januari.
Kanske med ett ord. KRIG. Så beskrev en präst våran tid sedan januari efter vi försökt förklarat hur vi hade haft det. Han sa av det ni berättar har ni varit i det närmaste krigssituation man komma. Och han satte ord på det vi känt. Krig. Man har inte kunnat andas riktigt sedan januari. Har ständigt varit rädd och utsatt för otrolig psykisk press. Många kvällar har man legat i sängen med ett sånt adrealinpåslag och ångest att det känns som kroppen ska spricka. Varje morgon har man vaknat upp till en verklighet som är värre än någon mardröm som man någonsin haft. Vi har haft så mycket bisarra möten med läkare, motgångar, overkliga besked, otroliga smärtor för Johans del, ja listan kan göras lång. Känns som vi har blivit anfallen gång på gång under de här månaderna. Och man har aldrig kunnat förutse vilken sorts attack som ska komma. Aldrig.
Och det här är en bara del av vad vi som familj har känt. Johan då? Som var den som fick stå ut med alla smärtor och bakslag? Som har legat över 80 nätter på sjukhus? Som fick beskedet att det fanns inget att göra? Att han skulle dö.
Jag kan inte berätta helt hur Johan har känt. Det kan ingen. Mycket av sina svåraste känslor håller man nog för sig själv, för att man inte ens klarar av att säga orden högt. Kanske var det så för Johan. Kändes också som han ibland ville skona oss. För sån var Johan, han tänkte på andra. Men det är klart vi fått höra hur ont han har, hur illamående han är, hur orättvist att han drabbades och rädd. Hur gärna han ville leva livet. Leva livet fullt ut som han sa. Och att INGEN ska behöva ska gå igenom något sånt här.
I will tell your story if you die sjöng Maja på din begravning. I Lalehs låt - Some die young. Du och jag pratade flera gånger att vi tillsammans skulle starta en blogg. För att folk skulle få veta vilket helvete cancer är och vad du gick igenom. Som du sa själv, om man kunde få en enda person som mår lite dåligt och klagar på livet att må bättre skulle det betyda mycket.
Jag skulle skriva när inte du orkade. Du startade upp den här bloggen och du skrev ett inlägg på prov. Ett inlägg blev det bara, som går att läsa här nedanför. Tiden och orken räckte inte till för dig älskade lillebror. Du ville så mycket trots att vi hade fått domen. Och det kommer jag alltid att beundra dig för. Jag är så van sedan de senaste 7 månaderna att göra allt för dig. Och det var mitt val, för att jag älskade dig så mycket. Trots att du är borta nu, vilket jag undrar när jag kommer att förstå helt. Så vill jag fortsätta göra saker för din skull. Jag ska berätta din historia.
Bilden är från när vi var i Las Vegas i november
fredag 9 maj 2014
Hejsan! Välkommen till min blogg där jag skriver om det fruktansvärda jag går genom. Det är helt horribelt och saknar ord till allt som pågår och det som skett._
Blir en mötesplats för mig där jag skriver och får ned mina tankar och ni läsare får veta hur jag mår och vad som sker i mitt liv.
Jättesvårt, finns inte någon lätt start. Vet inte vad jag ska skriva för att komma igång. Jag sliter till den högsta grad med att få min smärtstillning att vara så bra som möjligt. Tar mycket mycket extra smärtstillande som ska göra det drägligare för mig. Det är något som varit ett problem sedan dag 1.
Jag väljer att ta en bild från när jag och min syster ställdes oss framför kameran för fotografering av den mössa "Kärlek Hopp Styrka" som gjorts. Verkligen en sak som glädjer mig och jag blir så rörd att det bara spurtar tårar när man tänker på allas stöd därute. Det är otroligt, fullkomligt otroligt. Saknar ord. Det var en ide som kom till mig när jag låg på sjukhus och att sedan se mössan bli klar och finns att köpa är rörande.
Jag provar med det här inlägget, kort och inte så stora ord. Mer en mjukstart för att se hur det fungerar att blogga för mig. Få ut tankar i framtiden och mitt tillstånd.
Så tar det för vad det är..Jag provar och ser om det funkar.
Kärlek Hopp Styrka
- Eran Johan
.JPG)
.JPG)
.JPG)
